Efficacy of care management in reducing needs of caregivers of people with dementia
जर्मनी में किए गए इस क्लस्टर-रैंडमाइज्ड कंट्रोल्ड ट्रायल ने पाया कि एक डिजिटल रूप से समर्थित देखभाल प्रबंधन कार्यक्रम ने प्रारंभिक विश्लेषणों में डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्तियों के अनौपचारिक देखभालकर्ताओं की अपूर्ण आवश्यकताओं को महत्वपूर्ण रूप से कम कर दिया, हालांकि यह प्रभाव मल्टीवेरिएट मॉडल में कम हो गया और जीवन की गुणवत्ता या अन्य माध्यमिक परिणामों में कोई सुधार नहीं देखा गया, जो यह सुझाव देता है कि हस्तक्षेप को और अधिक परिष्कृत करने की आवश्यकता है।
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जर्मनी में, लाखों लोग डिमेंशिया (स्मृतिभ्रंश) के साथ जी रहे हैं, एक ऐसी स्थिति जो धीरे-धीरे याददाश्त और स्वयं की देखभाल करने की क्षमता को कम कर देती है। जबकि चिकित्सा विज्ञान मुख्य रूप से रोगी पर ध्यान केंद्रित करता है, इस बीमारी की दैनिक वास्तविकता उन परिवार के सदस्यों और दोस्तों के कंधों पर टिकी होती है जो अधिकांश देखभाल प्रदान करते हैं। ये अनौपचारिक देखभालकर्ता अक्सर "अदृश्य दूसरे रोगी" बन जाते हैं, जो अपने प्रियजन की जटिल आवश्यकताओं को प्रबंधित करते हुए अपनी स्वयं की स्वास्थ्य समस्याओं, सामाजिक अलगाव और अत्यधिक तनाव का सामना करते हैं। जब ये देखभालकर्ता अपने संसाधनों या सहायता से वंचित हो जाते हैं, तो पूरी देखभाल व्यवस्था ढह सकती है, जिससे अक्सर डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्ति को नर्सिंग होम में जाने के लिए मजबूर होना पड़ता है। शोधकर्ताओं के लिए केंद्रीय प्रश्न यह है कि क्या एक संरचित, पेशेवर सहायता प्रणाली देखभालकर्ता के जीवन में विशिष्ट अंतराल की पहचान कर सकती है और उन्हें अनियंत्रित होने से पहले भर सकती है।
जर्मन सेंटर फॉर न्यूरोडीजेनेरेटिव डिजीज के शोधकर्ताओं की एक टीम ने इन देखभालकर्ताओं की मदद के लिए डिज़ाइन किए गए एक डिजिटल टूल का परीक्षण करने का निर्णय लिया। उन्होंने 192 परिवार के सदस्यों को शामिल करते हुए एक बड़ा अध्ययन किया, जो घर पर रहने वाले डिमेंशिया रोगियों की देखभाल कर रहे थे। प्रतिभागियों को मेक्लेनबर्ग-वेस्टर्न पोमेरानिया राज्य के सामान्य चिकित्सा केंद्रों और मेमोरी क्लीनिकों से चुना गया था। शोधकर्ताओं ने देखभालकर्ताओं को दो समूहों में विभाजित किया। एक समूह को मानक देखभाल प्राप्त हुई, जिसका अर्थ था कि वे समुदाय में उपलब्ध सामान्य सहायता तक पहुँच सकते थे। दूसरे समूह को एक विशेष हस्तक्षेप प्राप्त हुआ: एक देखभाल प्रबंधन कार्यक्रम जिसने एक टैबलेट-आधारित स्व-मूल्यांकन का उपयोग करके यह मानचित्रित किया कि देखभालकर्ता किस बात को लेकर चिंतित था और उसमें किस चीज़ की कमी थी।
प्रक्रिया तब शुरू हुई जब देखभालकर्ताओं ने डॉक्टर के कार्यालय या क्लिनिक में एक टैबलेट के साथ समय बिताया। उन्होंने अपनी स्थिति के बारे में विभिन्न प्रकार के प्रश्नों के उत्तर दिए, जिसमें चिकित्सा आवश्यकताओं और कानूनी मुद्दों से लेकर सामाजिक अलगाव और वित्तीय तनाव तक सब कुछ शामिल था। एक कंप्यूटर सिस्टम, जो एक नियम-आधारित विशेषज्ञ की तरह कार्य करता था, ने इन उत्तरों का विश्लेषण किया ताकि अधूरी आवश्यकताओं की पहचान की जा सके। उदाहरण के लिए, यदि किसी देखभालकर्ता ने रहने की स्थिति की सुरक्षा के बारे में चिंता व्यक्त की, तो सिस्टम एक विशिष्ट चिकित्सा सहायता, जैसे कि गिरने से बचने के लिए बाथ सीट (स्नान के लिए कुर्सी), की आवश्यकता की पहचान कर सकता था या उसे इसे खरीदने के लिए वित्तीय सहायता की ओर निर्देशित कर सकता था। इस विश्लेषण के आधार पर, एक केयर मैनेजर ने एक व्यक्तिगत योजना बनाई। इस पेशेवर ने योजना पर चर्चा करने, इसे वास्तविक जीवन की परिस्थितियों के अनुकूल बनाने और इसे लागू करने में मदद करने के लिए देखभालकर्ता के घर का दौरा किया। अगले छह महीनों में, केयर मैनेजर प्रगति की निगरानी करने और आगे का समर्थन देने के लिए फोन कॉल के माध्यम से संपर्क में रहा। नियंत्रण समूह को अध्ययन अवधि के दौरान यह सक्रिय प्रबंधन प्राप्त नहीं हुआ; उन्हें अध्ययन समाप्त होने के बाद ही एक समान योजना दी गई, जो यह सुनिश्चित करने के लिए एक नैतिक कदम था कि किसी को भी संभावित रूप से सहायक जानकारी से वंचित न रखा जाए।
शोधकर्ताओं ने सफलता को इस आधार पर मापा कि छह महीने के बाद कितनी अधूरी आवश्यकताएं शेष रहीं, साथ ही देखभालकर्ता की जीवन की गुणवत्ता, उनके बोझ की भावना और उनके सामाजिक संबंधों में आए बदलावों को भी देखा। परिणाम एक मिश्रित तस्वीर पेश करते हैं। प्रारंभिक विश्लेषण में, देखभाल प्रबंधन कार्यक्रम प्राप्त करने वाले समूह ने मानक देखभाल प्राप्त करने वाले समूह की तुलना में अधूरी आवश्यकताओं की संख्या में स्पष्ट कमी दिखाई। डेटा ने सुझाव दिया कि हस्तक्षेप ने देखभालकर्ताओं को उनकी शुरुआत में पहचानी गई समस्याओं में से लगभग एक-पांच भाग को हल करने में मदद की। हालांकि, जब शोधकर्ताओं ने आयु, देखभालकर्ता के साथ रहने की स्थिति और अध्ययन के प्रारंभ और अंत के बीच के सटीक समय जैसे अन्य कारकों को ध्यान में रखते हुए अपनी गणनाओं को समायोजित किया, तो यह लाभ कम निश्चित हो गया। आवश्यकताओं में कमी के प्रति सांख्यिकीय विश्वास कम हो गया, जिससे पता चलता है कि हालांकि रुझान सकारात्मक था, लेकिन प्रभाव बिना आगे के अध्ययन के निर्णायक माने जाने के लिए पर्याप्त मजबूत नहीं था।
अध्ययन में इस बात का कोई प्रमाण नहीं मिला कि कार्यक्रम ने देखभालकर्ताओं की समग्र स्वास्थ्य संबंधी जीवन की गुणवत्ता में सुधार किया, उनके बोझ की भावना को कम किया या उनके सामाजिक नेटवर्क का विस्तार किया। शोधकर्ताओं ने उल्लेख किया कि अध्ययन में शामिल देखभालकर्ताओं की जीवन की गुणवत्ता अपेक्षाकृत उच्च और तनाव का स्तर प्रबंधनीय था, जिससे आगे सुधार देखना कठिन हो सकता था। उन्होंने यह भी बताया कि अध्ययन कोविड-19 महामारी के चरम के दौरान हुआ था, जो सामाजिक संपर्क के लिए एक ऐसा समय था जब प्रतिबंध कड़े थे। इस वैश्विक स्थिति ने संभवतः हस्तक्षेप को नए सामाजिक संबंध बनाने या सामुदायिक सहायता तक पहुँचने में मदद करने की क्षमता को सीमित कर दिया, जिससे उनके सामाजिक नेटवर्क पर पड़ने वाले किसी भी सकारात्मक प्रभाव को छिपाया जा सकता था।
अंततः, अध्ययन निष्कर्ष निकालता है कि डिजिटल रूप से समर्थित देखभाल प्रबंधन कार्यक्रम परिवार के देखभालकर्ताओं को उनकी विशिष्ट आवश्यकताओं को पहचानने और उन्हें संबोधित करने में मदद करने की क्षमता रखता है, लेकिन यह एक पूर्ण समाधान नहीं है। दृष्टिकोण ने समस्याओं को खोजने और अनुकूलित सलाह देने के लिए एक संरचित तरीका सफलतापूर्वक बनाया, फिर भी यह छह महीने की समय सीमा के भीतर देखभालकर्ताओं के भावनात्मक कल्याण या सामाजिक जीवन में मापने योग्य सुधारों में परिवर्तित नहीं हुआ। शोधकर्ताओं का सुझाव है कि हालांकि यह पद्धति आशाजनक है, लेकिन इस समूह की विविध और जटिल आवश्यकताओं को बेहतर ढंग से लक्षित करने के लिए हस्तक्षेप को और अधिक परिष्कृत करने की आवश्यकता है। यह कार्य इस बात पर प्रकाश डालता है कि अदृश्य दूसरे रोगी की मदद करने के लिए केवल एक चेकलिस्ट से अधिक की आवश्यकता होती है; इसके लिए एक ऐसी सहायता प्रणाली की मांग है जो दीर्घकालिक बीमारी के दौरान पारिवारिक जीवन की अद्वितीय और बदलती वास्तविकताओं के अनुकूल हो सके।
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