Determinants of default from pediatric neuro-rehabilitation services in Cerebral Palsy: A matched case-control study

सेरेब्रल पाल्सी (मस्तिष्क पक्षाघात) के साथ पैदा हुए बच्चे के लिए, गति और स्वतंत्रता की यात्रा शायद ही कभी एक सीधी रेखा होती है। यह एक जीवनभर का मार्ग है जिसके लिए निरंतर, विशेष भौतिक चिकित्सा (फिजिकल थेरेपी), वाक् प्रशिक्षण (स्पीच ट्रेनिंग) और व्यावसायिक सहायता (ऑक्यूपेशनल सपोर्ट) की आवश्यकता होती है ताकि मांसपेशियों के सख्त होने और जोड़ों के जाम होने को रोका जा सके। चिकित्सा जगत में, इस निरंतर देखभाल को न्यूरोरिहैबिलिटेशन (तंत्रिका पुनर्वास) कहा जाता है। इसके बिना, इस स्थिति से जुड़ी माध्यमिक जटिलताएं स्वयं उस बीमारी जितनी ही अक्षम बना सकती हैं। फिर भी, दुनिया के कई हिस्सों में, विशेष रूप से कम आय वाले देशों में, एक मूक संकट इस देखभाल को कमजोर करता है: परिवार बस आना बंद कर देते हैं। जब कोई बच्चा एक वर्ष या उससे अधिक समय तक अपॉइंटमेंट में शामिल नहीं होता है, तो क्लिनिक में की गई प्रगति घर पर बिखरने लगती है। यह समझना कि ये परिवार व्यवस्था से क्यों गायब हो जाते है, केवल उपस्थिति को ट्रैक करने का मामला नहीं है; यह उन अदृश्य दीवारों को उजागर करने के बारे में है जो एक संवेदनशील बच्चे को फलने-फूलने के लिए आवश्यक मदद से अलग करती हैं।

श्रीलंका के शोधकर्ताओं ने हाल ही में इन अदृश्य दीवारों का मानचित्र बनाने का प्रयास किया। उन्होंने अपना ध्यान कोलंबो स्थित लेडी रिजवे अस्पताल फॉर चिल्ड्रन पर केंद्रित किया, जो देश का सबसे बड़ा बाल चिकित्सा केंद्र है। टीम यह जानना चाहती थी कि क्यों कुछ परिवार अपने बच्चों को पुनर्वास कार्यक्रम में बनाए रखते हैं जबकि अन्य बीच में ही छोड़ देते हैं। उत्तर खोजने के लिए, उन्होंने केवल लोगों से यह नहीं पूछा कि वे क्यों छोड़कर गए; बल्कि उन्होंने एक सावधानीपूर्वक तुलना बनाई। उन्होंने बहत्तर बच्चों का एक समूह एकत्र किया जिन्होंने थेरेपी आना बंद कर दिया था और उन्हें एक सौ चौंतालीस बच्चों के साथ मिलाया जो ट्रैक पर बने रहे। दोनों समूहों को अगल-बगल से देखकर, शोधकर्ता गरीबी के सामान्य संघर्षों को उन विशिष्ट कारकों से अलग कर सके जो वास्तव में एक परिवार को हार मानने के लिए प्रेरित करते हैं।

अध्ययन से पता चला कि उपचार रोकने का निर्णय किसी एक भारी समस्या से नहीं, बल्कि पांच विशिष्ट दबावों के एक दमनकारी संयोजन से प्रेरित था। पहला और सबसे शक्तिशाली कारक बच्चे की शारीरिक अक्षमता की गंभीरता थी। जो बच्चे अपने दम पर चल या खड़े नहीं हो सकते थे, उनके सिस्टम से बाहर होने की संभावना उन बच्चों की तुलना में बहुत अधिक थी जो कुछ स्वतंत्रता के साथ चल सकते थे। दूसरा कारक यह था कि परिवार कैसे यात्रा करता था। जो लोग अस्पताल तक पहुँचने के लिए सार्वजनिक बसों और ट्रेनों पर निर्भर थे, उनके उपचार छोड़ने की संभावना उन लोगों की तुलना में बहुत अधिक थी जो निजी वाहन किराए पर ले सकते थे या अपनी कार चला सकते थे। तीसरा दबाव आर्थिक था, लेकिन उस तरह से नहीं जैसा कि कोई सोच सकता है। यह बस के टिकट की लागत नहीं थी जिसने परिवार को तोड़ा; बल्कि यह दिन की मजदूरी की लागत थी। कई माता-पिता दैनिक श्रम वाले काम करते थे जहाँ एक भी दिन छूटना मतलब उनकी पूरी आय का नुकसान होना था। सप्ताह के बीच में एक अपॉइंटमेंट के लिए बच्चे को ले जाने का मतलब था उस दिन की कमाई को त्याग देना, जो यात्रा की लागत के साथ मिलकर दौरे को अप्राएफोर्डेबल (अक्षम) बना देता था।

चौथा कारक अनियंत्रित दौरों (सीजर्स) की उपस्थिति थी। जिन बच्चों की मिर्गी (एपिलेप्सी) ठीक से प्रबंधित नहीं थी, वे थेरेपी के लिए आना छोड़ने की अधिक संभावना रखते थे, संभवतः इसलिए क्योंकि दौरे को संभालने की तात्कालिक अराजकता दीर्घकालिक पुनर्वास लक्ष्यों पर हावी हो जाती थी। पांचवां कारक सरकारी सहायता का अभाव था। जिन परिवारों को राज्य की विकलांगता भत्ता प्राप्त नहीं हुआ था, उनके बीच भी छोड़ने की दर उन लोगों की तुलना में बहुत अधिक थी जिन्हें सहायता मिल रही थी, जो यह सुझाव देता है कि एक छोटा सा वित्तीय सुरक्षा जाल भी देखभाल में बने रहने और इसे छोड़ने के बीच का अंतर बना सकता है।

दिलचस्प बात यह है कि अध्ययन ने कुछ धारणाओं को खारिज कर दिया जो अक्सर नीति निर्धारण का मार्गदर्शन करती हैं। अस्पताल की दूरी उतनी महत्वपूर्ण नहीं थी जितना कि लोग सोचते हैं। दूर रहने वाले परिवार उन लोगों की तुलना में अधिक छोड़ने के प्रति प्रवृत्त नहीं थे जो पास रहते थे, बशर्ते उनके पास यात्रा का साधन हो। यात्रा के सीधे खर्च (किराये) का भी निर्णायक कारक नहीं था। वास्तविक बाधा एक भारी, चलने में असमर्थ बच्चे को भीड़ भरी बस में ले जाने की शारीरिक थकान थी, जो आय के नुकसान के वित्तीय दंड के साथ मिलकर आती थी। शोधकर्ताओं ने यह भी पाया कि दूरी की तुलना में परिवहन का प्रकार अधिक महत्वपूर्ण था; एक ऐसे बच्चे के साथ सार्वजनिक परिवहन का उपयोग करने का संघर्ष जो चल नहीं सकता, एक अद्वितीय और भारी बाधा था।

लॉजिस्टिक्स से परे, अध्ययन ने गहरे मनोवैज्ञानिक और सामाजिक विभाजन को भी उजागर किया। जो परिवार बीच में छोड़ गए, उनमें इस बात की जानकारी की कमी होने की संभावना बहुत अधिक थी कि पुनर्वास क्यों महत्वपूर्ण है, वे अस्पताल की देखभाल के बजाय पारंपरिक या वैकल्पिक दवाओं पर निर्भर थे, और उन्हें अस्पताल के कर्मचारियों द्वारा डांटे जाने का डर भी था। उन्होंने अलगाव भी महसूस किया, जिसमें कई माताओं को अपने जीवनसाथी से समर्थन की कमी महसूस हुई। इसके विपरीत, जो परिवार कार्यक्रम में बने रहे, वे अक्सर वे थे जहाँ बच्चा परिवार में सबसे छोटा था, शायद इसलिए क्योंकि माता-पिता के पास अधिक ऊर्जा थी या बड़े भाई-बहनों की तुलना में कम प्रतिस्पर्धी मांगें थीं।

निष्कर्ष एक स्पष्ट तस्वीर पेश करते हैं कि एक ऐसी प्रणाली जो कुछ लोगों के लिए काम करती है लेकिन दूसरों के लिए विफल हो जाती है, वह चिकित्सा विशेषज्ञता की कमी के कारण नहीं, बल्कि संरचनात्मक समर्थन की कमी के कारण है। जो बच्चे दरारों से नीचे गिर जाते हैं, वे वे नहीं हैं जिन्हें मदद की ज़रूरत नहीं है, बल्कि वे हैं जिनकी ज़रूरतें उनके परिवारों के अकेले उठाने के लिए बहुत भारी हैं। शोधकर्ताओं का सुझाव है कि इसे ठीक करने के लिए केवल परिवारों को वापस आने के लिए कहने से अधिक की आवश्यकता है। इसके लिए प्रणाली को बदलने की आवश्यकता है: थेरेपी को लोगों के रहने के स्थान के करीब लाना, खोई हुई मजदूरी की भरपाई के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करना, और कर्मचारियों को डराने के बजाय सहायक बनने के लिए प्रशिक्षित करना। जब तक ये बदलाव नहीं होते, सेरेब्रल पाल्सी वाले सबसे संवेदनशील बच्चे वही रहेंगे जो क्लिनिक से गायब हो जाते हैं, और अपनी गति तथा स्वतंत्रता की क्षमता को पीछे छोड़ देते हैं।