Sociodemographic and clinical correlates of treatment efficacy expectations in patients with cancer: a prospective multicenter cross-sectional study from the NEOTEAM-SEOM group
स्पेनिश कैंसर रोगियों के इस 755 रोगियों वाले भावी बहुकेंद्रित अध्ययन में पाया गया कि उपचार की उच्च प्रभावकारिता संबंधी अपेक्षाएं आम थीं (82.5%) और महिला लिंग, कम सामाजिक-आर्थिक भेद्यता तथा कम उन्नत रोग से स्वतंत्र रूप से जुड़ी हुई थीं, हालांकि इन कारकों की मामूली भविष्य कहने वाली शक्ति यह सुझाव देती है कि चिकित्सकों को साझा निर्णय लेने को अनुकूलित करने के लिए रोगी की विशेषताओं से अनुमान लगाने के बजाय सीधे अपेक्षाओं को जानना चाहिए।
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जब किसी व्यक्ति को कैंसर का निदान (डायग्नोसिस) मिलता है, तो आगे का रास्ता अक्सर उपचार के बारे में बातचीत से होकर गुजरता है। यह बातचीत केवल दवाओं या प्रक्रियाओं के बारे में नहीं है, बल्कि इस बारे में है कि रोगी उन उपचारों से क्या हासिल करने की उम्मीद करता है। चिकित्सा की दुनिया में, इस विश्वास को "उपचार प्रभावकारिता अपेक्षा" (treatment efficacy expectation) के रूप में जाना जाता है। यह रोगी का आंतरिक उत्तर है इस प्रश्न का कि: "क्या इससे मुझे मदद मिलेगी?" इसमें इलाज से ठीक होने की आशा, जीवन की गुणवत्ता में सुधार की इच्छा, लक्षणों से राहत और गंभीर दुष्प्रभावों का डर शामिल है। यह अवधारणा केवल बीमारी के आंकड़ों को जानने से अलग है; यह इस बारे में है कि रोगी व्यक्तिगत रूप से यह अनुमान लगा रहा है कि उपचार कैसे काम करेगा। ये अपेक्षाएं बहुत महत्वपूर्ण हैं क्योंकि वे इस बात को प्रभावित करती हैं कि क्या रोगी किसी थेरेपी को स्वीकार करेगा, वह योजना का कितनी अच्छी तरह पालन करेगा, और वह अपने डॉक्टरों के साथ कैसे संवाद करेगा। यदि एक रोगी चमत्कार की उम्मीद करता है जबकि डॉक्टर एक प्रबंधन रणनीति प्रदान करता है, या यदि एक रोगी सबसे बुरे की आशंका करता है जबकि डॉक्टर आशा प्रदान करता है, तो यह साझेदारी विफल हो सकती है। यह समझना कि इन अपेक्षाओं को क्या आकार देता है, विश्वास बनाने और उस व्यक्ति के लिए निर्णय लेने के लिए महत्वपूर्ण है जो कुर्सी पर बैठा है।
स्पेन के शोधकर्ताओं की एक टीम ने एक बड़े, वास्तविक परिवेश में इन अपेक्षाओं को समझने के लिए काम किया। उन्होंने पंद्रह विभिन्न विश्वविद्यालय अस्पतालों से विभिन्न प्रकार के गैर-रक्त कैंसर वाले 755 वयस्कों के एक समूह को इकट्ठा किया। ये सभी रोगी एक नई प्रणालीगत उपचार (systemic treatment) शुरू करने वाले थे, जिसका अर्थ है एक ऐसी चिकित्सा जो पूरे शरीर में फैलती है, जैसे कि कीमोथेरेपी, इम्यूनोथेरेपी, या लक्षित दवाएं (targeted drugs)। पहला डोज़ दिए जाने से पहले, शोधकर्ताओं ने रोगियों को एक सरल प्रश्नावली भरने के लिए कहा। प्रश्न सीधे थे: क्या वे उम्मीद करते थे कि उपचार उनके कैंसर को ठीक कर देगा? क्या वे उम्मीद करते थे कि इससे उनके जीवन की गुणवत्ता में सुधार होगा? क्या वे उम्मीद करते थे कि इससे उनके लक्षणों में राहत मिलेगी? और क्या वे उम्मीद करते थे कि इससे गंभीर दुष्प्रभाव होंगे? शोधकर्ताओं ने इन उत्तरों को एक एकल स्कोर में संयोजित किया ताकि यह देखा जा सके कि किन लोगों की अपेक्षाएं उच्च और अनुकूल थीं और किनकी कम या मध्यम थीं। फिर उन्होंने रोगियों के मेडिकल रिकॉर्ड और उनकी व्यक्तिगत पृष्ठभूमि को देखा ताकि यह देखा जा सके कि क्या विशिष्ट कारक, जैसे आयु, लिंग, कैंसर कितना उन्नत था, या रोगी निर्णय लेने में कितना शामिल महसूस करता था, इन अपेक्षाओं की भविष्यवाणी कर सकते थे।
परिणामों से पता चला कि उच्च अपेक्षाएं बहुत आम थीं। पांच में से चार से अधिक रोगियों ने, विशेष रूप से 82.5 प्रतिशत ने, अपने उपचार के लिए उच्च अपेक्षाएं व्यक्त कीं। इसका अर्थ है कि अध्ययन में शामिल अधिकांश लोगों का मानना था कि उनकी आगामी चिकित्सा महत्वपूर्ण लाभ लाएगी। हालांकि, अध्ययन में यह भी पाया गया कि ये विश्वास यादृच्छिक (random) नहीं थे; वे रोगी और उनकी बीमारी की विशिष्ट विशेषताओं से जुड़े थे। शोधकर्ताओं ने पाया कि पुरुषों की तुलना में महिलाएं उच्च अपेक्षाएं रखने की अधिक संभावना रखती थीं। इसी तरह, जिन रोगियों का कैंसर शुरुआती चरण में था, या जिनका रोग ऐसा था जिसे सर्जरी द्वारा हटाया जा सकता था, उनकी अपेक्षाएं उन्नत, अनरिसेक्टेबल (unresectable) कैंसर वाले लोगों की तुलना में अधिक थीं जिसे ठीक नहीं किया जा सकता था। सामाजिक-आर्थिक कारकों ने भी भूमिका निभाई; कम सामाजिक भेद्यता (social vulnerability) वाले रोगी—जिसे साथी होने, कार्यरत होने और अधिक शिक्षा प्राप्त करने जैसे कारकों से मापा गया था—उन लोगों की तुलना में अधिक अनुकूल अपेक्षाएं रखते थे जिनकी भेद्यता अधिक थी।
दिलचस्प बात यह है कि अध्ययन ने उन कारकों को खारिज कर दिया जिन्हें एक व्यक्ति महत्वपूर्ण मान सकता है। शोधकर्ताओं ने पाया कि रोगी की आयु स्वतंत्र रूप से उनकी अपेक्षाओं की भविष्यवाणी नहीं करती थी; युवा और वृद्ध दोनों वयस्स्कों ने समान स्तर की आशा व्यक्त की। रोगी के रक्त में सूजन (inflammation) की मात्रा, जो एक आक्रामक ट्यूमर के मार्कर के रूप में जानी जाती है, ने उनकी अपेक्षाओं को नहीं बदला। शायद सबसे उल्लेखनीय रूप से, अध्ययन ने पाया कि निर्णय लेने की प्रक्रिया में रोगी ने कितना भाग लिया, इससे उनकी अपेक्षाओं में कोई बदलाव नहीं आया। एक रोगी जिसने अपनी उपचार प्रक्रिया चुनने में गहराई से भागीदारी महसूस की, उसकी अपेक्षाएं उतनी ही उच्च या कम होने की संभावना थी जितना कि वह जिसने कम भागीदारी महसूस की। यह सुझाव देता है कि परामर्श के दौरान सुना जाना स्वतः ही उपचार के परिणाम के बारे में एक विशिष्ट विश्वास में नहीं बदल जाता है।
अध्ययन के लेखकों ने सावधानीपूर्वक यह स्पष्ट किया कि उनके निष्कर्ष क्या सिद्ध नहीं करते हैं। उन्होंने यह नहीं मापा कि ये उच्च अपेक्षाएं वास्तव में डॉक्टरों द्वारा बीमारी के बारे में ज्ञात तथ्यों की तुलना में कितनी सटीक या यथार्थवादी थीं। उन्होंने केवल यह मापा कि रोगी क्या विश्वास करता था। चूंकि अध्ययन एक निश्चित समय का एक स्नैपशॉट था, जो उपचार शुरू होने से पहले लिया गया था, इसलिए यह यह नहीं दिखा सकता कि जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है या उपचार का प्रभाव होता है, ये विश्वास कैसे बदलते हैं। उनके द्वारा बनाया गया सांख्यिकीय मॉडल केवल इस बात का एक छोटा हिस्सा समझा सकता था कि क्यों एक व्यक्ति की अपेक्षाएं उच्च थीं और दूसरे की नहीं। इसका अर्थ है कि जबकि लिंग, रोग का चरण और सामाजिक परिस्थितियां कुछ सुराग प्रदान करती हैं, वे किसी विशिष्ट व्यक्ति के विचारों की भविष्यवाणी नहीं कर सकती हैं। रोगी की अपेक्षाओं के पीछे के अधिकांश कारण इन सरल कारकों द्वारा अनसुलझे रह जाते हैं।
अंततः, यह कार्य सुझाव देता है कि डॉक्टर रोगी की आयु, उनके लैब परिणामों, या यहाँ तक कि उनके बातचीत करने के तरीके के आधार पर उनकी आशाओं का अनुमान नहीं लगा सकते। रोगी की अपेक्षाओं को समझने का सबसे विश्वसनीय तरीका उनसे सीधे पूछना है। अध्ययन इस बात पर प्रकाश डालता है कि हालांकि कुछ समूहों के लोग समान दृष्टिकोण साझा करते हैं, रोगी की आशा की आंतरिक दुनिया जटिल और अद्वितीय है। उनकी अपेक्षाओं का अनुमान लगाने के बजाय उन्हें सुनने से, चिकित्सा दल अपनी संचार पद्धति को बेहतर ढंग से तैयार कर सकते हैं, जिससे यह सुनिश्चित हो सके कि उपचार के बारे में बातचीत रोगी की वास्तविक आवश्यकता और समझ के अनुरूप हो, जिससे वास्तविकता में बंधे रहते हुए भी आशा बनी रहे।
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