Health utility values measured by EQ-5D in patients with Alzheimer’s disease: a systematic review and meta-analysis
20 अध्ययनों का यह व्यवस्थित समीक्षा और मेटा-विश्लेषण प्रकट करता है कि अल्जाइमर रोग के लिए EQ-5D उपयोगिता मान अत्यधिक संदर्भ-निर्भर हैं, जो रोग की गंभीरता, उत्तरदाता के प्रकार और क्षेत्रीय टैरिफ द्वारा महत्वपूर्ण रूप से भिन्न होते हैं, जिसमें स्थिति के मध्यम से गंभीर चरणों में बढ़ने के साथ जीवन की गुणवत्ता में उल्लेखनीय तीव्र गिरावट देखी गई है।
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अल्जाइमर रोग एक प्रगतिशील स्थिति है जो धीरे-धीरे व्यक्ति की याददाश्त, सोचने की क्षमता और स्वयं की देखभाल करने की क्षमता को कम कर देती है। जैसे-जैसे यह बीमारी बढ़ती है, यह दैनिक जीवन को बदल देती है, सरल कार्यों को असंभव चुनौतियों में बदल देती है और एक व्यक्ति के अस्तित्व की लय को परिवर्तित कर देती है। डॉक्टरों, नीति निर्माताओं और उन परिवारों के लिए जो यह तय करने की कोशिश कर रहे हैं कि सीमित स्वास्थ्य संसाधनों को कैसे खर्च किया जाए, इस बीमारी के साथ जीवन के मूल्य को मापना आवश्यक है। वे केवल यह नहीं गिनते कि एक व्यक्ति कितने वर्ष जीवित रहता है; वे उन वर्षों की गुणवत्ता को तौलने का प्रयास करते हैं। इसे करने के लिए, शोधकर्ता "हेल्थ यूटिलिटी" (स्वास्थ्य उपयोगिता) नामक एक उपकरण का उपयोग करते हैं। एक ऐसे पैमाने की कल्पना करें जहाँ शून्य मृत्यु की स्थिति को दर्शाता है और एक पूर्ण स्वास्थ्य को। स्वास्थ्य की किसी स्थिति के साथ बिताया गया प्रत्येक क्षण इन दो बिंदुओं के बीच कहीं स्थित होता है। यह स्कोर "क्वालिटी-एडजस्टेड लाइफ इयर्स" (गुणवत्ता-समायोजित जीवन वर्ष) की गणना करने में मदद करता है, जो विभिन्न चिकित्सा उपचारों के लाभ की तुलना करने का एक तरीका है। यदि कोई नई दवा रोगी को लंबे समय तक बेहतर स्वास्थ्य की स्थिति में रख सकती है, तो वह इस पैमाने पर अधिक अंक अर्जित करती है, जिससे निर्णय लेने वालों को यह समझने में मदद मिलती है कि क्या दवा की लागत जीवन में सुधार के लिए सार्थक है।
हालाँकि, अल्जाइमर के लिए सटीक स्कोर प्राप्त करना कठिन रहा है क्योंकि इस बीमारी का अनुभव बहुत भिन्न होता है। शुरुआती चरण में एक व्यक्ति अपने सामान्य स्वरूप से केवल थोड़ा ही अलग महसूस कर सकता है, जबकि अंतिम चरणों में कोई पूरी तरह से दूसरों पर निर्भर हो सकता है। इसके अलावा, स्कोर देने के लिए किसे पूछा जाता है, यह अत्यंत महत्वपूर्ण है। एक रोगी अपनी याददाश्त खोने के बावजूद भी अपने जीवन को सार्थक महसूस कर सकता है, जबकि एक देखभाल करने वाला (केयरगिवर), जो उसी व्यक्ति को बुनियादी जरूरतों के लिए संघर्ष करते हुए देखता है, जीवन की गुणवत्ता को बहुत कम रेटिंग दे सकता है। चूंकि ये स्कोर उन आर्थिक अध्ययनों का आधार हैं जो यह निर्धारित करते हैं कि किन उपचारों को वित्तपोषित किया जाए, इसलिए शोधकर्ताओं की एक टीम ने एक स्पष्ट तस्वीर पाने के लिए उपलब्ध हर माप को एकत्र करने का निर्णय लिया। वे जानना चाहते थे कि क्या अल्जाइमर से ग्रस्त किसी व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता का वर्णन करने के लिए कोई एक एकल, मानक संख्या है, या क्या उत्तर पूरी तरह से रोगी और पर्यवेक्षक की विशिष्ट परिस्थितियों पर निर्भर करता है।
शोधकर्ताओं ने एक व्यापक समीक्षा की, जिसमें अल्जाइमर वाले लोगों में इन स्वास्थ्य स्कोर को मापने वाले अध्ययनों को खोजने के लिए हजारों वैज्ञानिक रिकॉर्ड्स को खंगाला। उन्होंने दुनिया भर के क्लिनिकल ट्रायल्स, दीर्घकालिक अवलोकनों और सर्वेक्षणों से डेटा की तलाश की। उन अध्ययनों को छानकर बाहर निकालने के बाद जिन्होंने आवश्यक विवरण प्रदान नहीं किए थे, उन्होंने छह हजार से अधिक लोगों से जुड़े बीस अलग-अलग अध्ययनों के डेटा का विश्लेषण किया। उनका लक्ष्य इन संख्याओं को संयोजित करना था ताकि यह देखा जा सके कि औसत स्वास्थ्य स्कोर कैसा दिखता है और यह समझा जा सके कि एक अध्ययन से दूसरे अध्ययन में संख्याएँ इतनी भिन्न क्यों थीं।
विश्लेषण से पता चला कि अल्जाइमर के लिए कोई एक एकल, निश्चित संख्या नहीं है। सभी अध्ययनों में औसत स्वास्थ्य स्कोर 0.686 था, जो पूर्ण स्वास्थ्य से नीचे लेकिन न्यूनतम संभव स्थिति से काफी ऊपर है। हालांकि, इस औसत ने एक जटिल वास्तविकता को छिपा रखा था। शोधकर्ताओं ने पाया कि जैसे-जैसे बीमारी अधिक गंभीर होती गई, स्कोर तेजी से गिरता गया। हल्के अल्जाइमर वाले लोगों का स्कोर 0.787 था, जो अपेक्षाकृत उच्च जीवन गुणवत्ता को दर्शाता है। मध्यम रोग वाले लोगों में यह घटकर 0.721 रह गया। लेकिन गंभीर अल्जाइमर वाले लोगों के लिए, स्कोर गिरकर 0.422 हो गया। मध्यम और गंभीर चरणों के बीच की गिरावट हल्के और मध्यम चरणों के बीच की गिरावट से लगभग पांच गुना बड़ी थी, जो यह सुझाव देती है कि जब बीमारी अपने सबसे उन्नत चरण में पहुँच जाती है, तो जीवन की गुणवत्ता में एक तीव्र गिरावट आती है।
स्कोर प्रदान करने के लिए किसे पूछा गया, इससे भी बहुत बड़ा अंतर पड़ा। जब रोगियों ने स्वयं अपने स्वास्थ्य को रेट किया, तो औसत स्कोर 0.766 था। जब देखभाल करने वालों या परिवार के सदस्यों ने उन्हीं रोगियों की रेटिंग की, तो स्कोर काफी कम होकर 0.592 रहा। यह अंतर बताता है कि बीमारी के साथ जी रहे लोग अपनी स्थिति के अनुकूल हो सकते हैं और अपने जीवन में वह मूल्य पा सकते हैं जिसे एक बाहरी पर्यवेक्षक नहीं देख पाता, या देखभाल करने वाले दृश्य संघर्षों और हानियों पर अधिक ध्यान केंद्रित करते हैं। अध्ययन ने यह भी दिखाया कि शोध कहाँ हुआ, इससे भी फर्क पड़ा, क्योंकि यूरोप और उत्तरी अमेरिका की तुलना में एशिया में स्कोर आम तौर पर कम थे, और स्कोर की गणना करने की विशिष्ट विधि ने भी परिणामों को प्रभावित किया।
शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि आर्थिक मॉडलों में अल्जाइमर का प्रतिनिधित्व करने के लिए एक एकल, जेनेरिक संख्या का उपयोग करना भ्रामक है। इसके बजाय, रोगी के जीवन का मूल्य काफी हद तक उनकी बीमारी के चरण, रेटिंग करने वाले व्यक्ति और उनकी देखभाल के विशिष्ट संदर्भ पर निर्भर करता है। उन नए उपचारों के लिए जो बीमारी को ठीक करने के बजाय उसके बढ़ने की गति को धीमा करने का लक्ष्य रखते हैं, यह अंतर अत्यंत महत्वपूर्ण है। यदि कोई दवा रोगी को मध्यम चरण से गंभीर चरण में फिसलने से रोक सकती है, तो इसका लाभ बहुत बड़ा है क्योंकि यह संक्रमण जीवन की गुणवत्ता में एक बड़ी गिरावट का प्रतिनिधित्व करता है। इन बारीकियों को समझकर, स्वास्थ्य अधिकारी यह बेहतर निर्णय ले सकते हैं कि कौन से उपचार वास्तव में जीवन में सुधार लाते हैं और इस चुनौतीपूर्ण स्थिति से जूझ रहे लोगों की सहायता के लिए संसाधनों का आवंटन कैसे किया जाए।
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