Psychometric Evaluation of the 12-Item HIV Stigma Scale among People Living with HIV (PLHIV) on Antiretroviral Therapy (ART) in Mizoram, India

एचआईवी (HIV) एक ऐसा वायरस है जो शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली पर हमला करता है, लेकिन दुनिया भर में इसके साथ जी रहे लाखों लोगों के लिए, यह वायरस अक्सर एकमात्र ऐसी चीज़ नहीं होती जिससे उन्हें लड़ना पड़ता है। कलंक (stigma) के रूप में जानी जाने वाली एक शक्तिशाली, अदृश्य शक्ति अक्सर उनके स्वास्थ्य और खुशी के रास्ते में बाधा बनती है। कलंक वह गहरा शर्म, डर और निर्णय है जो समाज किसी व्यक्ति पर केवल इस आधार पर लगा देता है कि उसके पास यह वायरस है। यह कई रूपों में दिखाई देता है: जैसे दोस्तों का फोन करना बंद कर देना, पड़ोसियों का हाथ मिलाने से मना करना, या किसी व्यक्ति के भीतर वह शांत, भारी अहसास कि वह किसी तरह दूसरों से कम योग्य है। यह शर्म इतनी अत्यधिक हो सकती है कि लोग अपनी स्थिति को छिपाते हैं, डॉक्टरों से बचते हैं, या उस दवा को लेना बंद कर देते हैं जो उन्हें जीवित रखती है। इन व्यक्तियों की मदद करने के लिए, शोधकर्ताओं को इस अदृश्य बोझ को सटीक रूप से मापने के लिए एक तरीके की आवश्यकता है। उन्हें एक ऐसे उपकरण की आवश्यकता है जो इस शर्म के विभिन्न रूपों को पकड़ सके, जैसे कि अस्वीकृति का डर या यह आंतरिक विश्वास कि वह एक बुरा व्यक्ति है, ताकि ऐसे कार्यक्रम डिजाइन किए जा सकें जो इसे कम कर सकें।

भारत के पूर्वोत्तर राज्य मिजोरम में, जहाँ एचआईवी संक्रमण की दर देश में कहीं भी सबसे अधिक है, शोधकर्ताओं की एक टीम ने इस बोझ को मापने के लिए एक विशिष्ट उपकरण का परीक्षण करने का निर्णय लिया। यह राज्य घनिष्ठ समुदायों का घर है जहाँ पारिवारिक प्रतिष्ठा और धार्मिक मूल्य दैनिक जीवन को आकार देते हैं, जिससे पकड़े जाने का डर विशेष रूप से तीव्र हो जाता है। शोधकर्ताओं ने उन 254 वयस्कों पर ध्यान केंद्रित किया जो पहले से ही एचआईवी के लिए उपचार प्राप्त कर रहे थे। वे यह देखना चाहते थे कि क्या एक प्रसिद्ध प्रश्नावली, 12-आइटम एचआईवी स्टिग्मा स्केल (HIV Stigma Scale) का एक संक्षिप्त संस्करण, इस विशिष्ट सांस्कृतिक परिवेश में अच्छी तरह काम करेगा। इस प्रश्नावली के मूल संस्करण में 40 प्रश्न थे, जो व्यस्त रोगियों के लिए बहुत लंबे और थकाऊ हो सकते थे, इसलिए कलंक के चार मुख्य प्रकारों में से प्रत्येक के लिए केवल तीन प्रश्न चुनकर एक छोटा संस्करण बनाया गया था। टीम ने इन रोगियों से 12 प्रश्नों के उत्तर देने के लिए कहा और साथ ही यह भी साझा करने को कहा कि वे अपने मानसिक स्वास्थ्य के बारे में कैसा महसूस करते हैं, जिसमें यह भी शामिल था कि क्या वे अवसादग्रस्त, निराश या अपने जीवन में खोया हुआ महसूस करते हैं।

अध्ययन से पता चला कि लघु प्रश्नावली उल्लेखनीय रूप से अच्छी तरह काम करती है। जब शोधकर्ताओं ने उत्तरों को देखा, तो उन्होंने पाया कि 12 प्रश्न स्वाभाविक रूप से चार अलग-अलग श्रेणियों में विभाजित हो गए, जैसा कि मूल सिद्धांत ने भविष्यवाणी की थी। पहले समूह ने इस चिंता को पकड़ा कि यदि लोगों को पता चल गया तो वे उनके साथ बुरा व्यवहार करेंगे, जैसे कि उन्हें "गंदा" कहना या एक बहिष्कृत व्यक्ति की तरह मानना। दूसरे समूह ने उन लोगों द्वारा दूर जाने के प्रत्यक्ष परिणामों को मापा जिन्हें वे जानते थे, जैसे दोस्तों को खोना या लोगों द्वारा टाला जाना। तीसरे समूह ने रहस्य रखने पर ध्यान केंद्रित किया, यानी अपनी बीमारी को सभी से छिपाने का तीव्र प्रयास। चौथे समूह ने आंतरिक पीड़ा को मापा, वह अपराधबोध और शर्म जिसने लोगों को यह महसूस कराया कि वे दूसरों जितने अच्छे नहीं हैं। डेटा ने दिखाया कि ये चार क्षेत्र स्पष्ट और एक-दूसरे से अलग थे, फिर भी वे मिलकर कलंक के अनुभव की एक पूर्ण तस्वीर बनाने के लिए एक साथ जुड़े हुए थे। प्रश्न सुसंगत थे, जिसका अर्थ है कि यदि कोई व्यक्ति कलंक के एक पहलू के बारे में एक निश्चित तरह से महसूस करता है, तो वह उसी समूह के अन्य प्रश्नों के बारे में भी समान रूप से महसूस करता है।

केवल यह जाँचने के अलावा कि क्या प्रश्न समझ में आते हैं, शोधकर्ताओं ने यह भी देखा कि ये कलंक की भावनाएं मरीजों के मानसिक कल्याण से कैसे जुड़ी हुई हैं। उन्होंने कलंक के भार और मानसिक स्वास्थ्य के संघर्ष के बीच एक स्पष्ट संबंध पाया। जिन लोगों ने उच्च स्तर का कलंक बताया, विशेष रूप से वह प्रकार जिसने उन्हें दोषी या शर्मिंदा महसूस कराया, वे अधिक अवसादग्रस्त होने या जीवन का अर्थ खो देने के प्रति भी अधिक संवेदनशील थे। यह संबंध केवल एक अस्पष्ट भावना नहीं थी; डेटा ने दिखाया कि जैसे-जैसे शर्म की भावना बढ़ी, वैसे-वैसे लाचारी और उद्देश्य की कमी की भावना भी बढ़ती गई। इसने पुष्टि की कि यह पैमाना केवल कागज पर लिखे शब्दों की गिनती नहीं कर रहा था, बल्कि वास्तव में एक वास्तविक, दर्दनाक अनुभव को माप रहा था जो लोगों के जीवन को प्रभावित करता है। शोधकर्ताओं ने यह भी जाँच की कि क्या यह उपकरण भविष्य के अध्ययनों में उपयोग किए जाने के लिए पर्याप्त विश्वसनीय है, और पाया कि यह स्वीडन सहित दुनिया के अन्य हिस्सों में किए गए अध्ययनों की तरह ही मजबूती से कार्य करता है।

निष्कर्ष बताते हैं कि यह छोटा, 12-प्रश्नों वाला उपकरण मिजोरम में एचआईवी के साथ जी रहे लोगों के छिपे हुए संघर्षों को समझने का एक शक्तिशाली और व्यावहारिक तरीका है। क्योंकि यह प्रश्नावली संक्षिप्त है, इसलिए इसे डॉक्टरों और सामुदायिक कार्यकर्ताओं द्वारा नियमित मुलाकातों के दौरान बिना अधिक समय लिए आसानी से उपयोग किया जा सकता है। यह उन्हें जल्दी से यह पहचानने की अनुमति देता है कि कौन सबसे भारी शर्म का बोझ उठा रहा है और किसे अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता हो सकती है। अध्ययन इस बात पर प्रकाश डालता है कि मिजोरम जैसे स्थान पर, जहाँ सामुदायिक संबंध मजबूत हैं, पकड़े जाने का डर स्वास्थ्य के लिए एक प्रमुख बाधा है। इस उपकरण का उपयोग करके, स्वास्थ्य कार्यकर्ता अपने रोगियों के विशिष्ट डरों को बेहतर ढंग से समझ सकते हैं, चाहे वह दोस्तों को खोने का डर हो या समाज द्वारा आंके जाने का डर। अंततः, शोध से पता चलता है कि कलंक को मापना केवल एक शैक्षणिक अभ्यास नहीं है; यह एचआईवी के साथ जी रहे लोगों के जीवन में सुधार करने, उन्हें उनके उपचार पर बने रहने में मदद करने और यह सुनिश्चित करने के लिए एक आवश्यक कदम है कि वे गरिमा और आशा के साथ जी सकें।