Factors associated with health literacy among caregivers of patients with advanced cancer: a cross-sectional path analysis using structural equation modelling
चीन में 280 पारिवारिक देखभाल करने वालों के इस क्रॉस-सेक्शनल अध्ययन से पता चलता है कि उन्नत कैंसर वाले रोगियों की देखभाल करने वालों में उच्च आत्म-प्रभावकारिता और कम देखभालकर्ता बोझ, बेहतर स्वास्थ्य साक्षरता के साथ महत्वपूर्ण रूप से जुड़े हुए हैं, जबकि स्वास्थ्य चिंता ने कोई महत्वपूर्ण संबंध नहीं दिखाया।
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जब किसी प्रियजन को उन्नत कैंसर (एडवांस्ड कैंसर) का पता चलता है, तो परिवार अक्सर प्राथमिक सहायता प्रणाली बन जाता है, जो एक ऐसी भूमिका निभाता है जो केवल साथ देने से कहीं अधिक है। इन परिवार के सदस्यों को जटिल चिकित्सा निर्देशों को समझना, लक्षणों में सूक्ष्म परिवर्तनों की निगरानी करना, दवाओं का प्रबंधन करना और डॉक्टरों के साथ प्रभावी ढंग से संवाद करना सीखना होगा, और यह सब करते हुए उन्हें अपने स्वयं के भावनात्मक तनाव से भी जूझना होगा। स्वास्थ्य जानकारी को खोजने, समझने और उपयोग करने की इस क्षमता को स्वास्थ्य साक्षरता (हेल्थ लिटरेसी) कहा जाता है। देखभाल करने वालों (केयरगिवर्स) के लिए, यह कौशल केवल एक पर्चे को पढ़ने के बारे में नहीं है; यह रोगी को सुरक्षित रखने और यह सुनिश्चित करने की व्यावहारिक क्षमता है कि उन्हें सही समय पर सही देखभाल मिले। जब यह क्षमता कम होती है, या जब देखभाल करने वाला अपने कर्तव्यों के भारी बोझ से दबे होते हैं, तो देखभाल की गुणवत्ता प्रभावित हो सकती है, और रोगी की यात्रा अधिक कठिन हो जाती है। यह समझना कि क्या चीज़ों से देखभाल करने वाले की इन कार्यों को प्रबंधित करने की क्षमता बढ़ती है या घटती है, डॉक्टरों और नर्सों के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण है जो परिवारों को उनके सबसे संवेदनशील क्षणों के दौरान सहायता करना चाहते हैं।
हांग्जो, चीन के शोधकर्ताओं ने यह समझने के लिए एक अध्ययन किया कि उन्नत कैंसर के रोगियों के पारिवारिक देखभाल करने वालों के बीच यह स्वास्थ्य साक्षरता किन विशिष्ट कारकों द्वारा आकार लेती है। उन्होंने एक प्रमुख अस्पताल से 280 परिवार के सदस्यों को शामिल किया, और उनसे उनके दैनिक जीवन, देखभाल कार्यों को संभालने में उनके आत्मविश्वास, उनके तनाव के स्तर और चिकित्सा जानकारी को संसाधित करने की उनकी क्षमता के बारे में विस्तृत सर्वेक्षण भरने को कहा। अध्ययन ने तीन मुख्य विचारों पर ध्यान केंद्रित किया: देखभाल का भारी बोझ, देखभाल करने वाले का अपनी सफलता की क्षमता में विश्वास (सेल्फ-एफिकेसी), और स्वास्थ्य संबंधी मुद्दों के बारे में चिंता का स्तर (हेल्थ एंग्जायटी)। टीम यह देखना चाहती थी कि ये तत्व उनकी समग्र स्वास्थ्य साक्षरता से कैसे जुड़े हुए हैं, इसके लिए उन्होंने एक सांख्यिकीय दृष्टिकोण का उपयोग किया जो यह दर्शाता है कि विभिन्न कारक एक-दूसरे को कैसे प्रभावित करते हैं।
परिणामों ने एक स्पष्ट तस्वीर पेश की कि क्या देखभाल करने वाले की चिकित्सा जानकारी को समझने और उस पर कार्य करने की क्षमता को सहारा देता है। अध्ययन में औसत देखभाल करने वाले ने मध्यम स्तर की स्वास्थ्य साक्षरता प्राप्त की, लेकिन डेटा से पता चला कि यह स्कोर यादृच्छिक नहीं था; यह विशिष्ट जीवन परिस्थितियों और मनोवैज्ञानिक अवस्थाओं से गहराई से जुड़ा हुआ था। उच्च शिक्षा वाले देखभाल करने वालों में बेहतर स्वास्थ्य साक्षरता देखी गई, जो इस विचार के अनुरूप है कि सामान्य सीखने के कौशल जटिल चिकित्सा अवधारणाओं को समझने में मदद करते हैं। अधिक महत्वपूर्ण रूप से, अध्ययन ने पाया कि देखभाल करने का भावनात्मक और शारीरिक भार एक बड़ी भूमिका निभाता है। जब देखभाल का बोझ भारी होता है, तो स्वास्थ्य साक्षरता का स्कोर गिर जाता है। ऐसा प्रतीत होता है कि जब कोई देखभाल करने वाला काम की मांगों के कारण बहुत अधिक थक जाता है, तो उनके पास नई स्वास्थ्य जानकारी खोजने, समझने या लागू करने के लिए मानसिक ऊर्जा कम उपलब्ध होती है।
इसके विपरीत, देखभाल करने वाले की अपनी क्षमताओं में विश्वास एक शक्तिशाली सकारात्मक शक्ति थी। जो लोग देखभाल कार्यों को संभालने में अधिक सक्षम महसूस करते थे, उनमें उच्च स्वास्थ्य साक्षरता भी देखी गई। यह सुझाव देता है कि यह विश्वास कि वे स्थिति को संभाल सकते हैं, उस सक्रिय जुड़ाव को प्रोत्साहित करता है जिसकी चिकित्सा विवरणों को सीखने और समझने के लिए आवश्यकता होती है। दिलचस्प बात यह है कि स्वास्थ्य चिंता (हेल्थ एंग्जायटी) अकेले देखे जाने पर निम्न साक्षरता से जुड़ी थी, लेकिन एक बार जब शोधकर्ताओं ने देखभाल करने वाले के बोझ और आत्मविश्वास को ध्यान में रखा, तो यह एक स्वतंत्र कारक के रूप में कायम नहीं रही। इसका अर्थ यह है कि चिंता स्वयं प्राथमिक चालक नहीं है; बल्कि, कर्तव्यों की अत्यधिक प्रकृति और आत्मविश्वास की कमी ही वास्तव में देखभाल करने वाले की सूचित रहने की क्षमता को कमजोर करती है।
अध्ययन ने यह भी रेखांकित किया कि ये निष्कर्ष सर्वेक्षण किए गए समूह और उपयोग की गई विधियों के विशिष्ट हैं। शोध एक एकल अस्पताल में आयोजित किया गया था, और चूंकि इसने महीनों या वर्षों तक परिवारों का पीछा करने के बजाय एक निश्चित समय के स्नैपशॉट को कैप्चर किया है, इसलिए यह यह सिद्ध नहीं कर सकता कि एक कारक दूसरे का कारण बनता है। उदाहरण के लिए, जबकि डेटा दिखाता है कि उच्च बोझ कम साक्षरता से जुड़ा है, यह निश्चित रूप से यह साबित नहीं करता कि बोझ साक्षरता में गिरावट का कारण बनता है, या क्या कम साक्षरता से बढ़े हुए बोझ का अहसास होता है। हालांकि, पैटर्न इतने मजबूत हैं कि वे सुझाव देते हैं कि नर्सों और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को परिवारों की सहायता करते समय केवल चिकित्सा तथ्यों से परे देखना चाहिए।
परिवारों के साथ काम करने वाले चिकित्सा पेशेवरों के लिए, यह अध्ययन एक व्यावहारिक मार्गदर्शिका प्रदान करता है। यह सुझाव देता है कि शिक्षा एक 'वन-साइज़-फिट्स-ऑल' (सभी के लिए एक जैसा) दृष्टिकोण नहीं होनी चाहिए। इसके बजाय, स्वास्थ्य टीमों को न केवल यह आकलन करना चाहिए कि देखभाल करने वाला क्या जानता है, बल्कि यह भी कि वह कितना संघर्ष कर रहा है और उसका आत्मविश्वास कितना है। उन लोगों के लिए, जिन पर भारी बोझ है, जानकारी को छोटे, प्रबंधनीय टुकड़ों में विभाजित किया जाना चाहिए और समय के साथ सुदृढ़ किया जाना चाहिए। उन लोगों के लिए जिनमें आत्मविश्वास की कमी है, सहायता का ध्यान उनके कौशल निर्माण और आश्वासन पर होना चाहिए। देखभाल करने के भावनात्मक और व्यावहारिक भार को संबोधित करके, चिकित्सा दल परिवारों को वह साक्षरता बनाने में मदद कर सकते हैं जिसकी उन्हें उन्नत कैंसर देखभाल के कठिन मार्ग को नेविगेट करने के लिए आवश्यकता है।
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