Family Employment Disruption and Unmet Health Care Need Among U.S. Children With Current ADHD With and Without Co-occurring Tourette Syndrome
वर्तमान ADHD वाले लगभग 29,000 अमेरिकी बच्चों के इस अध्ययन में पाया गया कि टौरेट सिंड्रोम (Tourette syndrome) से ग्रसित बच्चों में केवल ADHD वाले बच्चों की तुलना में पारिवारिक रोजगार व्यवधान और स्वास्थ्य देखभाल की अपूर्ण आवश्यकताओं की दर काफी अधिक है।
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प्रत्येक बच्चे का स्वास्थ्य जीव विज्ञान, पर्यावरण और पारिवारिक जीवन की दैनिक लय से बुना हुआ एक जटिल ताना-बाना है। इस ताने-बाने में सबसे सामान्य धागों में से एक न्यूरोडेवलपमेंटल स्थितियाँ (neurodevelopmental conditions) हैं, जो यह प्रभावित करती हैं कि एक बच्चा कैसे सोचता है, सीखता है और दुनिया के साथ संवाद करता है। दो ऐसी स्थितियाँ, अटेंशन डेफिसिट/हाइपरएक्टिविटी डिसऑर्डर (ADHD) और टूरेट सिंड्रोम (Tourette syndrome), अक्सर एक साथ दिखाई देती हैं। पहली स्थिति ध्यान केंद्रित करने और आवेग नियंत्रण (impulse control) की चुनौतियों से जुड़ी है, जबकि दूसरी स्थिति अनैच्छिक गतिविधियों और ध्वनियों से परिभाषित होती है जिन्हें 'टिक्स' (tics) कहा जाता है। हालांकि डॉक्टर और शोधकर्ता लंबे समय से जानते हैं कि ये स्थितियाँ अक्सर एक साथ मौजूद होती हैं, लेकिन इस संयोजन का परिवार के दैनिक जीवन पर पड़ने वाले विशिष्ट प्रभाव को समझना कुछ हद तक अस्पष्ट रहा है। अधिकांश पिछले अध्ययनों ने इन स्थितियों को अलग-थलग देखा है या उनकी तुलना उन बच्चों से की है जिनमें ऐसे कोई निदान नहीं थे, जिससे हमारे ज्ञान में एक कमी रह गई कि क्या होता है जब एक बच्चा जो पहले से ही ध्यान संबंधी चुनौतियों से जूझ रहा है, वह टिक्स से भी संघर्ष करता है। प्रश्न केवल बच्चे के लक्षणों के बारे में नहीं है, बल्कि इसके व्यापक प्रभावों के बारे में भी है: क्या यह संयोजन माता-पिता के लिए अपनी नौकरी बनाए रखना कठिन बनाता है, या परिवार के लिए आवश्यक चिकित्सा देखभाल प्राप्त करना कठिन बनाता है?
इसका उत्तर देने के लिए, शोधकर्ताओं ने 2018 से 2024 तक सात वर्षों के दौरान किए गए अमेरिकी परिवारों के एक विशाल, राष्ट्रव्यापी प्रतिनिधि सर्वेक्षण की ओर रुख किया। उन्होंने विशेष रूप से छह से सत्रह वर्ष की आयु के उन बच्चों के एक बड़े समूह पर ध्यान केंद्रित किया जिन्हें अटेंशन डेफिसिट/हाइपरएक्टिविटी डिसऑर्डर से निदान मिला था। इस समूह के भीतर, उन्होंने उन बच्चों के एक छोटे उपसमूह की पहचान की जिन्हें टूरेट सिंड्रोम का वर्तमान निदान भी था। इन दो समूहों—केवल ध्यान संबंधी चुनौतियों वाले बच्चों बनाम ध्यान संबंधी चुनौतियों और टिक्स दोनों के साथ वाले बच्चों—की तुलना करके, शोधकर्ता सह-अस्तित्व वाली स्थिति के विशिष्ट प्रभाव को अलग कर सके। उन्होंने पारिवारिक जीवन के तीन प्रमुख क्षेत्रों को देखा: क्या बच्चा शांत रहने या नियंत्रण में रहने के लिए संघर्ष करता था, क्या किसी माता-पिता को अपने बच्चे की देखभाल के लिए अपने काम के घंटों को कम करना पड़ा था, और क्या परिवार को पिछले एक वर्ष में आवश्यक चिकित्सा देखभाल के बिना रहना पड़ा था। अध्ययन ने लगभग 29,000 बच्चों के डेटा का विश्लेषण किया, जो एक विश्वसनीय चित्र प्रदान करने के लिए पर्याप्त बड़ा नमूना आकार था, भले ही दोनों स्थितियों वाला समूह अपेक्षाकृत छोटा था।
निष्कर्षों ने इन परिवारों द्वारा सामना किए जाने वाले दैनिक बोझ के बीच एक स्पष्ट अंतर प्रकट किया। जबकि केवल ध्यान संबंधी चुनौतियों वाले बच्चे और दोनों स्थितियों वाले बच्चे, दोनों ही अक्सर शांत रहने के लिए संघर्ष करते थे, वास्तविक विचलन परिवार पर पड़ने वाले व्यावहारिक मांगों में दिखाई दिया। दोनों (ध्यान संबंधी चुनौतियों और टिक्स) स्थितियों वाले बच्चों के माता-पिता के बच्चे की स्वास्थ्य संबंधी जरूरतों के कारण अपने काम के घंटों में कटौती करने की रिपोर्ट करने की संभावना दोगुनी से अधिक थी। इसी तरह, इन परिवारों के बच्चे के लिए चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता होने के बावजूद उसे प्राप्त न कर पाने की रिपोर्ट करने की संभावना भी दोगुनी से अधिक थी। डेटा ने दिखाया कि जबकि दोनों समूहों में बच्चे का भावनात्मक विनियमन (emotional regulation) कठिन था, टिक्स के जुड़ने से व्यावहारिक और आर्थिक तनाव की एक महत्वपूर्ण अतिरिक्त परत बन गई। यह सुझाव देता है कि यह संयोजन एक अद्वितीय सेट की बाधाएं उत्पन्न करता है जो इसके हिस्सों के योग से कहीं अधिक है, जो परिवार की रोजगार बनाए रखने और स्वास्थ्य सेवा प्रणाली तक पहुँचने की क्षमता को प्रभावित करता है।
शोधकर्ताओं ने यह सुनिश्चित करने के लिए सावधानी बरती कि ये परिणाम केवल अन्य कारकों, जैसे कि परिवार की आय या शिक्षा स्तर का प्रतिबिंब न हों, और आय या शिक्षा के इन चरों को ध्यान में रखने के बाद भी यह पैटर्न बना रहा। अध्ययन ने यह सिद्ध नहीं किया कि एक स्थिति दूसरी स्थिति का कारण बनती है, न ही इसने यह समझाया कि काम के घंटे क्यों कम हुए या देखभाल क्यों छूट गई, लेकिन इसने इन विशिष्ट पारिवारिक कठिनाइयों के बीच सह-अस्तित्व वाली निदान और इन कठिनाइयों के बीच एक मजबूत संबंध की स्पष्ट पहचान की। लेखकों का सुझाव है कि यह इन परिवारों के लिए एक अलग प्रकार के समर्थन की आवश्यकता की ओर संकेत करता है, जो दो स्थितियों को एक साथ प्रबंधित करने की संचयी कठिनाई को पहचानता हो। लक्षणों का अलग-अलग उपचार करने के बजाय, निष्कर्षों का तात्पर्य है कि स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और सहायता प्रणालियों को इन परिवारों को नियुक्तियों, उपचारों और स्कूल की बैठकों के जटिल जाल को नेविगेट करने में मदद करने के लिए तैयार रहना चाहिए। अध्ययन निष्कर्ष निकालता है कि जबकि ध्यान संबंधी समस्याओं वाले सभी बच्चों के लिए भावनात्मक चुनौतियां उच्च होती हैं, काम और देखभाल के व्यावहारिक अवरोध उन लोगों के लिए काफी अधिक होते हैं जो टिक्स के साथ भी जीते हैं, जो एक विशिष्ट समूह को रेखांकित करता है जिसे अधिक समन्वित और परिवार-केंद्रित देखभाल से लाभ मिल सकता है।
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