The Invisible Cost: Contemporary Economic Valuation of Unpaid Care in Epidermolysis Bullosa Across Six European Countries
छह यूरोपीय देशों में किए गए इस बहुकेंद्रित अध्ययन ने एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के लिए अवैतनिक पारिवारिक देखभाल के पर्याप्त समय और आर्थिक मूल्य को परिमाणित किया है, जिससे यह पता चलता है कि बच्चों के देखभाल करने वाले और गंभीर उपप्रकारों वाले व्यक्तियों के देखभाल करने वाले देखभाल में प्रति सप्ताह महत्वपूर्ण घंटे समर्पित करते हैं, जिससे वार्षिक प्रतिस्थापन लागत राष्ट्रीय न्यूनतम वेतन के 1.3 से 3.0 गुना के बराबर उत्पन्न होती है।
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एक ऐसे परिवार की कल्पना करें जहाँ एक बच्चे की त्वचा इतनी नाजुक है कि हल्का सा स्पर्श भी दर्दनाक छाले और खुले घाव पैदा कर देता है। एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (epidermolysis bullosa) के साथ जीने वाले लोगों के लिए यह एक वास्तविकता है, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक विकारों का समूह है जहाँ त्वचा में उस आंतरिक गोंद की कमी होती है जो उसे आपस में जोड़े रखता है। इस स्थिति का प्रबंधन केवल एक साधारण क्रीम लगाने का मामला नहीं है; यह चिकित्सा देखभाल का एक निरंतर, दैनिक मैराथन है। परिवारों को पट्टियाँ बदलनी पड़ती हैं, संक्रमण को रोकने के लिए विशेष घोलों से रोगी को नहलाना पड़ता है, दवा देनी पड़ती है, और चौबीसों घंटे जटिलताओं की निगरानी करनी पड़ती है। यह सारा काम घर पर होता है, जो सवेतन पेशेवरों द्वारा नहीं, बल्कि उन माता-पिताओं, जीवनसाथी और रिश्तेदारों द्वारा किया जाता है जो बिना किसी वेतन के अपना समय देते हैं। जबकि समाज अक्सर चिकित्सा बिलों और अस्पताल के दौरों को देखता है, इन परिवारों द्वारा प्रदान किए गए अवैطित श्रम की विशाल मात्रा काफी हद तक अदृश्य रही है, जिससे इस बीमारी के साथ जीने की वास्तविक लागत को समझने में एक बड़ा अंतर रह जाता है।
छह यूरोपीय देशों में फैले एक नए अध्ययन ने अंततः इस छिपे हुए श्रम को प्रकाश में ला दिया है, जिससे परिवारों द्वारा प्रदान किए गए समय और मूल्य को एक ठोस संख्या दी जा सके। एक बड़े अंतरराष्ट्रीय प्रोजेक्ट के शोधकर्ताओं ने ऑस्ट्रिया, बुल्गारिया, फ्रांस, जर्मनी, इटली और स्पेन के सैकड़ों प्राथमिक देखभाल करने वालों का सर्वेक्षण किया। उन्होंने इन परिवारों से अपने सप्ताह को बारह विशिष्ट कार्यों में विभाजित करने के लिए कहा, जिसमें ड्रेसिंग करने से लेकर चिकित्सीय स्नान और भोजन तैयार करने तथा चिकित्सा नियुक्तियों को व्यवस्थित करने तक के कार्य शामिल थे। लक्ष्य केवल घंटों को गिनना नहीं था, बल्कि यह समझना था कि वे घंटे पेशेवर कौशल या आर्थिक मूल्य के संदर्भ में वास्तव में क्या दर्शाते हैं। देखभाल करने वालों से यह बताने के लिए कहकर कि उन्होंने प्रत्येक कार्य पर कितने घंटे खर्च किए, टीम ने अस्पष्ट अनुमानों से आगे बढ़कर इन परिवारों की दैनिक वास्तविकता की एक विस्तृत, जमीनी तस्वीर पेश की।
परिणाम देखभाल के लिए समर्पित समय की चौंका देने वाली मात्रा को प्रकट करते हैं। बच्चों वाले परिवारों के लिए, इन कार्यों पर खर्च किए गए समय का औसत प्रति सप्ताह लगभग पैंतीस घंटे था। इसे समझने के लिए, यह एक मानक पूर्णकालिक नौकरी से भी अधिक है, फिर भी इसे घर चलाने की मांगों और अक्सर एक नौकरी निभाने के साथ मिलकर किया जाता है। इस स्थिति के साथ रहने वाले वयस्कों के लिए भी बोझ भारी रहता है, जहाँ देखभाल करने वाले देखभाल के लिए प्रति सप्ताह औसतन चौबीस घंटे खर्च करते हैं, जो यह सिद्ध करता है कि रोगी के बड़े होने के साथ देखभाल की आवश्यकता समाप्त नहीं होती है। काम की तीव्रता बीमारी के विशिष्ट प्रकार के आधार पर काफी भिन्न थी। बीमारी के सबसे गंभीर रूपों, जिन्हें डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (dystrophic epidermolysis bullosa) के रूप में जाना जाता है, की देखभाल करने वाले परिवारों ने हल्के रूपों के प्रबंधन करने वालों की तुलना में देखभाल पर काफी अधिक समय खर्च किया। वास्तव में, सबसे कठिन कार्यों—पट्टियाँ बदलना, नहलाना और दवा देना—ने कुल समय का लगभग चालीस प्रतिशत हिस्सा बनाया, ऐसी गतिविधियाँ जिनके लिए आमतौर पर एक पेशेवर नर्स के प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है।
इस अवैतित कार्य के आर्थिक भार को समझने के लिए, शोधकर्ताओं ने गणना की कि समान कार्य करने के लिए एक पेशेवर को काम पर रखने की लागत क्या होगी। उन्होंने एक पंजीकृत नर्स के प्रति घंटा वेतन को मानक माप के रूप में उपयोग किया, क्योंकि किए जाने वाले कार्य अक्सर अस्पताल में किए जाने वाले कार्यों जितने ही जटिल होते हैं। छह देशों में संख्याएँ व्यापक रूप से भिन्न थीं, जो प्रत्येक देश के विभिन्न वेतन स्तरों को दर्शाती हैं। जर्मनी में, एक बच्चे के लिए इस अवैतित देखभाल का वार्षिक मूल्य साठ हजार यूरो से अधिक आंका गया था, जबकि बुल्गारिया में यह आंकड़ा चौदह हजार यूरो के आसपास था। हालाँकि, शोधकर्ताओं ने महसूस किया कि केवल इन कच्ची संख्याओं की तुलना करना भ्रामक होगा क्योंकि एक देश में एक यूरो दूसरे देश की तुलना में अलग चीजें खरीदता है। एक निष्पक्ष तुलना बनाने के लिए, उन्होंने प्रत्येक देश के राष्ट्रीय न्यूनतम वेतन के मुकाबले देखभाल की लागत को मापा। इस समायोजन ने दिखाया कि वे जहाँ भी रहते थे, परिवारों ने न्यूनतम-वेतन वाले श्रमिक की वार्षिक आय के लगभग दो से तीन गुना के बराबर देखभाल प्रदान की थी। यह निष्कर्ष इस बात को रेखांकित करता है कि आर्थिक बलिदान गहरा और सीमाओं के पार सुसंगत है, भले ही मुद्रा की राशि भिन्न हो।
अध्ययन ने यह भी स्पष्ट किया कि इस आर्थिक मूल्य का वास्तव में क्या अर्थ है। शोधकर्ता इस बात पर जोर देने में सावधानी बरतते हैं कि ये आंकड़े उस धन का प्रतिनिधित्व नहीं करते हैं जो परिवारों ने खो दिया है या जिसके लिए उन्हें भुगतान किया गया है। इसके बजाय, ये संख्याएँ सेवा के स्वयं के मूल्य का प्रतिनिधित्व करती हैं: यदि कोई परिवार यह देखभाल प्रदान करना बंद कर देता है, तो उन्हें वही काम करने के लिए एक पेशेवर को नियुक्त करना होगा। नीति निर्माताओं और स्वास्थ्य अधिकारियों के लिए इस बीमारी के पूर्ण बोझ को समझने के लिए यह अंतर महत्वपूर्ण है। डेटा बताता है कि वर्तमान प्रणाली काफी हद तक परिवारों के अवैतित श्रम पर निर्भर है। इस सहायता के बिना, स्वास्थ्य प्रणाली की लागत आसमान छू जाएगी, क्योंकि राज्य को उन हजारों घंटों की नर्सिंग देखभाल प्रदान करनी होगी जो परिवार वर्तमान में मुफ्त में दे रहे हैं।
इन आंकड़ों की स्पष्टता के बावजूद, शोधकर्ताओं ने कई सीमाओं का उल्लेख किया जो इस तस्वीर को पूरी तरह से पूर्ण होने से रोकती हैं। डेटा उन परिवारों से आया जो सर्वेक्षण में भाग लेने के लिए स्वयंसेवक बने, जिसका अर्थ यह हो सकता है कि इसमें वे लोग शामिल हैं जिनके मामले अधिक गंभीर हैं या जिनके पास सर्वेक्षण भरने के लिए अधिक समय है। इसके अलावा, अध्ययन केवल प्राथमिक देखभाल करने वाले पर केंद्रित था, जिसका अर्थ है कि अन्य परिवार के सदस्यों द्वारा प्रदान की गई मदद को नहीं गिना गया, जिससे कुल पारिवारिक प्रयास का कम आकलन होने की संभावना है। इसके अतिरिक्त, चूंकि यह स्व-रिपोर्ट किया गया था, इसलिए इस बात की हमेशा संभावना रहती है कि लोगों द्वारा अपने सप्ताह को याद करने में छोटी त्रुटियां हुई हों। फिर भी, यह अध्ययन एपिडर्मोलिसिस बुलोसा में अनौपचारिक देखभाल के पैमाने पर अब तक के सबसे विस्तृत और समकालीन साक्ष्य प्रदान करता है। यह पुष्टि करता है कि इन परिवारों के लिए, बीमारी केवल एक चिकित्सा चुनौती नहीं है बल्कि एक पूर्णकालिक आर्थिक प्रतिबद्धता है जो उनके जीवन को नया आकार देती है। इस अदृश्य को दृश्यमान बनाकर, यह शोध इन परिवारों को बेहतर समर्थन देने के बारे में चर्चाओं के लिए एक नया आधार प्रदान करता है, चाहे वह वित्तीय मान्यता के माध्यम से हो, विश्राम देखभाल (respite care) के माध्यम से, या पेशेवर नर्सिंग सेवाओं तक बेहतर पहुंच के माध्यम से।
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