Understanding the burden of care in myotonic dystrophy: Findings from a caregiver survey in Canada and the United States
Un sondaggio condotto su 292 caregiver negli Stati Uniti e in Canada rivela che gli individui che assistono persone affette da distrofia miotonica affrontano significativi e interconnessi oneri emotivi e fisici che si intensificano con livelli di assistenza più elevati e una limitata possibilità di riposo, sottolineando l'urgente necessità di strategie di supporto accessibili.