Resisting the Margins: Disabled People's experiences of social exclusion, resistance and Agency

Sintesi Tecnica: Resistere ai Margini: Esperienze di esclusione sociale, resistenza e agenzia delle persone con disabilità

Problematica
Il documento affronta la pervasiva concettualizzazione della disabilità attraverso i discorsi sociali dominanti che propagano marginalizzazione, stigma ed esclusione. Questi discorsi, spesso radicati in presupposti abilisti, inquadrano le persone con disabilità come tragiche, dipendenti, deboli o come "l'altro", privandole di complessità e agenzia. Lo studio identifica una lacuna critica nella comprensione di come le persone con disabilità navighino, contrastino e resistano attivamente alle narrazioni egemoniche nella loro vita quotidiana. Mentre la letteratura esistente riconosce gli stereotipi mediatici e le barriere istituzionali, è necessario esplorare le esperienze vissute di resistenza e le specifiche strategie discorsive impiegate dalle persone con disabilità per rivendicare la propria identità e agenzia all'interno di strutture sociali diseguali.

Metodologia
La ricerca impiega un approccio fenomenologico interpretativo (IPA) combinato con l'Analisi Critica del Discorso (CDA), utilizzando specificamente il framework di Fairclough.

• Partecipanti: Lo studio ha coinvolto 15 partecipanti (10 maschi, 5 femmine) con diverse disabilità, reclutati tramite campionamento intenzionale. Il campione includeva individui con diversi livelli di istruzione, che variavano da "alfabetizzati" a "studente di M.Phil.", e con età comprese tra i 21 e i 40 anni.
• Raccolta dei dati: I dati sono stati raccolti attraverso interviste semi-strutturate della durata di 40–60 minuti in un ambiente confortevole. Le interviste sono state progettate per permettere ai partecipanti di articolare le proprie esperienze vissute, le percezioni sociali e le interazioni riguardanti la disabilità.
• Analisi dei dati: Le trascrizioni delle interviste sono state sistematicamente codificate utilizzando il software NVivo. L'analisi ha seguito un processo iterativo che comprendeva la codifica aperta, l'analisi tematica (Braun & Clarke) e l'identificazione di modelli discorsivi. I ricercatori hanno applicato un approccio stratificato, passando dall'analisi tematica descrittiva all'analisi critica del discorso per esaminare come il linguaggio riproduca o metta in discussione i rapporti di potere.

Risultati Chiave
L'analisi dei dati delle interviste ha prodotto sei temi interconnessi che illustrano le dinamiche del discorso sulla disabilità:

1. Barriere strutturali e istituzionali: I partecipanti hanno riferito discriminazioni sistemiche radicate nell'istruzione e nell'impiego. Le narrazioni hanno evidenziato il scoraggiamento riguardo al "valore dell'istruzione" per le persone con disabilità, l'assegnazione a lavori di status inferiore e le barriere geografiche o infrastrutturali che limitano l'accesso. I discorsi istituzionali sono stati trovati capaci di normalizzare l'esclusione inquadrando la disabilità come una questione burocratica o medica piuttosto che sociale.
2. Esclusione sociale e discriminazione quotidiana: Lo studio ha documentato frequenti esperienze di scherno, abusi verbali (inclusi termini dispregiativi come "mendicante", "zoppo" o termini locali come "Chota shaitan") e distanziamento sociale. I partecipanti hanno descritto di essere nascosti dalle interazioni sociali o esclusi dagli spazi pubblici, indicando che la discriminazione è spesso attuata attraverso pratiche comunicative di routine piuttosto che solo tramite politiche formali.
3. Costruzione sociale della disabilità e stigmatizzazione: La disabilità è stata trovata essere socialmente costruita attraverso un linguaggio che la definisce come anormale, inferiore o dipendente. La stigmatizzazione è stata attuata attraverso atteggiamenti paternalistici, pietà e etichettatura, che hanno rafforzato un "modello di deficit" della disabilità.
4. Negoziare il silenzio, la conformità e la sopravvivenza: Un risultato significativo è stato l'uso del silenzio e della conformità strategica come meccanismi di sopravvivenza. I partecipanti hanno descritto l'evitare il confronto, il rimanere in silenzio o l'agire "bene" per prevenire l'umiliazione o un'ulteriore marginalizzazione. Questo silenzio è caratterizzato non come sottomissione passiva, ma come una strategia discorsiva difensiva per navigare i rapporti di potere ostili e mantenere l'ordine sociale.
5. Vulnerabilità di genere e discriminazione intersezionale: Lo studio ha evidenziato come la disabilità si intersechi con il genere per amplificare la vulnerabilità. Le partecipanti donne hanno affrontato barriere uniche, tra cui opportunità educative ristrette, matrimoni forzati con uomini più anziani e visioni sociali che le inquadravano come un peso. Le norme patriarcali hanno esacerbato la discriminazione abilista, limitando l'agenzia e l'autonomia delle donne.
6. Resistenza, agenzia e riformulazione della disabilità: Nonostante queste sfide, i partecipanti hanno dimostrato una resistenza attiva. Ciò ha incluso il rifiuto delle etichette stigmatizzanti, il rivendicare la propria competenza personale e la riformulazione della disabilità come fonte di resilienza e diversità umana piuttosto che di deficit. I partecipanti hanno utilizzato contro-narrazioni per affermare la propria identità, dichiarando: "La disabilità non è incapacità", e sfidando l' "altroizzazione" della loro esistenza.

Contributi Chiave

• Analisi discorsiva della resistenza: Il documento contribuisce agli studi critici sul discorso documentando come le persone con disabilità utilizzino il silenzio e la conformità non solo come segni di sottomissione, ma come strategie strumentali per negoziare il potere ed evitare l'umiliazione in ambienti diseguali.
• Prospettiva intersezionale: Fornisce prove empiriche di come genere e disabilità si intersechino per creare forme composte di discriminazione, particolarmente all'interno dei contesti patriarcali, offrendo una visione sfumata della vulnerabilità intersezionale.
• Riformulazione dell'agenzia: La ricerca sposta la narrazione dal vedere le persone con disabilità come vittime passive dell'oppressione ad agenti attivi che costruiscono significati alternativi della disabilità, sfidando i modelli medici e di deficit attraverso lo storytelling personale.

Significatività e Rivendicazioni
Gli autori affermano che questa ricerca è significativa perché registra le narrazioni delle persone con disabilità riguardo alle loro esperienze di pietà, etichettatura e resistenza, sfidando così le strutture di oppressione. Lo studio postula che il linguaggio e la rappresentazione siano costitutivi delle realtà materiali delle persone con disabilità; pertanto, analizzare questi discorsi è essenziale per comprendere come le ideologie abiliste vengano riprodotte e come possano essere interrotte.

Il documento afferma che, mentre i discorsi dominanti spesso inquadrano la disabilità come una tragedia o una fonte di dipendenza, le esperienze vissute dai partecipanti rivelano una realtà complessa in cui gli individui negoziano attivamente questi rapporti di potere. Rivendicando la propria agenzia e ridefinendo la disabilità come parte della diversità umana, le persone con disabilità impegnano potenti contro-discorsi che insistono sulla loro umanità, creatività e competenza. Lo studio conclude che la disabilità è un'esperienza socialmente costruita e discorsivamente mediata, e che comprendere le strategie di resistenza impiegate dalle persone con disabilità è cruciale per smantellare i presupposti abilisti e promuovere prospettive sociali più inclusive.