Metadata-based Assessment of SNOMED CT and LOINC Adoption Across 800 000 Swiss Patients
Questo studio presenta il primo baseline empirico su scala nazionale dell'adozione di SNOMED CT e LOINC su 800.000 pazienti svizzeri, rivelando che, sebbene tali standard siano ampiamente utilizzati, l'attuale eterogeneità istituzionale significativa e il limitato overlap interistituzionale nell'uso dei codici ostacolano la piena armonizzazione semantica.
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Immaginate il mondo dell'assistenza sanitaria come una biblioteca enorme e frenetica dove ogni storia di paziente viene scritta. Per decenni, queste storie sono state conservate in migliaia di lingue e dialetti diversi. Un medico potrebbe scrivere "attacco cardiaco", un altro scriverà "infarto miocardico" e un terzo scarabocchierà uno slang locale che solo lui può capire. Questo è il problema dell'interoperabilità: se volete leggere tutte le storie insieme per trovare schemi o curare malattie, prima dovete fare in modo che tutti parlino la stessa lingua. Per risolvere questo problema, il mondo medico ha creato due enormi dizionari. Il primo, chiamato SNOMED CT, è come una massiccia enciclopedia su tutto ciò che un medico può vedere, sentire o fare: da un osso rotto a un tipo specifico di allergia. Il secondo, LOINC, è un dizionario specializzato esclusivamente per i test di laboratorio, garantendo che un esame del sangue per lo "zucchero" in un ospedale sia riconosciuto come esattamente la stessa cosa in un altro. La grande domanda per i ricercatori è: gli ospedali stanno effettivamente usando questi dizionari, o continuano a scrivere nei propri codici segreti?
Questo articolo dà un colpo d'occhio gigante, a livello nazionale, al sistema sanitario svizzero per rispondere a questa domanda. Inveve di leggere milioni di singoli file dei pazienti – il che sarebbe un incubo per la privacy – i ricercatori hanno analizzato i "metadati", che è come controllare l'indice di una biblioteca senza aprire i libri. Hanno analizzato le impronte digitali di 817.856 pazienti provenienti da sei grandi ospedali universitari svizzeri. Il loro obiettivo era vedere se questi ospedali stessero davvero utilizzando i dizionari SNOMED CT e LOINC per etichettare i loro dati, o se stessero solo fingendo mentre segretamente si attenevano ai loro vecchi metodi locali.
Ecco cosa hanno scoperto: gli ospedali usano sicuramente i dizionari. Infatti, SNOMED CT e LOINC sono le stelle dello spettacolo, rappresentando l'87% di tutte le istanze di dati codificati (nello specifico il 60% per SNOMED CT e il 32% per LOINC). Si tratta di una quantità enorme di dati: circa 717 milioni di singole informazioni! Tuttavia, la storia diventa un po' complicata se guardiamo più da vicino. Sebbene tutti utilizzino gli stessi dizionari, non utilizzano necessariamente le stesse parole da essi contenute.
Pensatelo come un gruppo di amici che cerca di costruire insieme un gigantesco castello di Lego. Tutti hanno la stessa scatola di mattoncini (i dizionari), ma l'Ospedale A sta costruendo una torre usando solo mattoni rossi, mentre l'Ospedale B usa mattoni blu per la stessa torre. I ricercatori hanno scoperto che, sebbene venissero utilizzati in totale 6.557 codici SNOMED CT e 3.693 codici LOINC, la maggior parte di essi era unico per uno o due soli ospedali. Ad esempio, nella categoria "Sostanza" (come farmaci o sostanze chimiche), c'erano migliaia di codici distinti, ma quasi nessuno di essi era condiviso da tutti e sei gli ospedali. È come se ogni ospedale avesse inventato la propria specifica sfumatura di "rosso" per lo stesso pezzo di Lego.
L'unico momento in cui tutti concordavano sullo stesso codice esatto era per le cose più basilari e routinarie. I primi dieci codici SNOMàed CT più utilizzati riguardavano elementi come "Femmina", "Maschio", "Via endovenosa" e "Accettato" (intendendo che il paziente ha accettato lo studio). Allo stesso modo, i primi dieci codici LOINC erano tutti esami del sangue standard come "Piastrine" o "Potassio". Sembra che per le cose banali e quotidiane, tutti parlino la stessa lingua. Ma non appena le cose diventano specifiche — come descrivere un trauma complesso o un organismo raro — ognuno ricomincia a parlare il proprio dialetto.
I ricercatori hanno anche osservato quanto fosse "profonda" la discesa degli ospedali nei dizionari. Immaginate un dizionario dove potete cercare "Animale", poi "Mammifero", poi "Cane", poi "Golden Retriever". Alcuni ospedali si fermavano a "Cane", altri arrivavano fino a "Golden Retriever". Lo studio ha trovato che questa "profondità" variava enormemente. Alcuni ospedali erano molto specifici, mentre altri rimanevano generici. Questo non è necessariamente un errore; a volte un ospedale può avere un codice molto dettagliato per una specifica parte del corpo, mentre un altro ospedale descrive la stessa parte combinando un codice generale con un tag "sinistro" o "destro". Entrambi i metodi funzionano, ma appaiono diversi a un computer che tenta di confrontarli.
Quindi, qual è il verdetto? L'articolo suggerisce che, sebbene la Svizzera abbia fatto enormi progressi nell'adozione di questi standard internazionali, possedere semplicemente i dizionari non basta per rendere i dati perfettamente intercambiabili. L'"armonizzazione semantica" — ovvero lo stato in cui tutti concordano sulla stessa identica parola per la stessa identica cosa — è ancora un lavoro in corso. Gli autori sostengono che non possiamo dare per scontato che i dati siano pronti per essere mescolati e accoppiati; dobbiamo continuare a lavorare affinché tutti utilizzino le stesse parole specifiche, non solo lo stesso dizionario. È un promemoria del fatto che, anche quando abbiamo tutti la stessa mappa, dobbiamo comunque accordarci esattamente su quale sentiero intraprendere.
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