Influencing Factors of Social Support for School Adaptation among Children with Chronic Illnesses: A mixed method study

기술 요약: 만성 질환 아동의 학교 적응을 위한 사회적 지지의 영향 요인

문제 제기
만성 질환을 가진 아동은 신체적 증상, 치료 부담, 학업 중단, 그리고 외로움 및 낙인과 같은 심리사회적 어려움을 포함하여 학교 적응에 있어 상당한 어려움에 직면해 있다. 사회적 지지는 적응을 촉진하는 핵심 요인으로 인식되고 있으나, 기존 연구는 주로 일반적인 학교 적응 경험에 초점을 맞추었을 뿐, 이들 인구 집단을 위한 사회적 지지의 구체적인 구조와 결정 요인에 대해서는 충분히 다루지 않았다. 또한, 중국의 교육 및 문화적 맥락 내에서 이러한 요인들이 개인, 가족, 학교, 사회문화적 생태계 수준에서 어떻게 작형하는지에 대한 탐구가 부족하며, 학교 환경 내 만성 질환 아동의 사회적 지지 욕구를 측정하기 위해 특별히 설계된 평가 도구도 미비한 실정이다.

연구 방법론
본 연구는 사회적 지지의 현황과 영향 요인을 종합적으로 분석하기 위해 **수렴적 혼합 방법론(convergent mixed-methods design)**을 채택하였다. 연구는 브론펜브레너(Bronfenbrenner)의 사회 생태학적 이론을 바탕으로 수행되었다.

• 양적 연구 단계: 2024년 9월부터 2025년 12월 사이 중국 저장성(Zhejiang)의 한 3차 병원에서 모집된 314명의 만성 질환 아동(7~18세)을 대상으로 횡단적 설문조사를 실시하였다. 제외 기준을 적용한 후 308개의 유효한 응답을 분석하였다. 참여자들은 일반 데이터 설문지와 만성 질환 아동의 학교 적응을 위한 사회적 지지 척도(연구팀이 개발한 4개 영역—부모, 교사, 급우, 의료 전문가 지원—으로 구성된 44문항 도구)를 작성하였다. 데이터는 기술 통계, 단변량 검정(t-검정, ANOVA, 카이제곱 검정) 및 다중 선형 회귀 분석을 사용하여 유의미한 예측 변수를 식별하는 데 사용되었다.
• 질적 연구 단계: 2026년 1월부터 2월 사이에 심층적인 경험과 과제를 탐색하기 위해 목적 표집된 13쌍의 아동-부모 쌍을 대상으로 반구조화된 인터뷰를 진행하였다. 13번째 인터뷰에서 데이터 포화 상태에 도달하였다. 인터뷰 내용은 전사되었으며, 4가지 생태적 수준에 걸친 주제를 식별하기 위해 콜라이지(Colaizzi)의 7단계 방법을 사용하여 분석되었다.
• 통합: 양적 및 질적 연구 결과는 결합 디스플레이(joint display) 접근 방식을 사용하여 수렴성, 상보성 및 대조성을 확인하며 통합되었다.

주요 결과

• 양적 연구 결과:

  • 사회적 지지의 총점 평균은 167.98 ± 30.91 (220점 만점)이었다. 부모의 지지가 가장 높게 평가되었으며(4.23 ± 0.70), 급우의 지지(3.82 ± 0.84), 교사의 지지(3.74 ± 0.81), 의료 전문가의 지지(3.52 ± 1.03)가 그 뒤를 이었다.
  • 다중 선형 회귀 분석 결과, 사회적 지지의 분산을 21.3% 설명하는 5가지 유의미한 영향 요인($P < 0.05$)이 식별되었다:
    1. 질병 유형: 뇌전증 및 전신성 홍반성 루푸스 환아는 백혈병 환아에 비해 유의미하게 낮은 지지를 보고하였다.
    2. 자기 효능감: 높은 자기 효능감은 높은 지각된 사회적 지지와 정적 상관관계가 있었다 ($\beta = 0.264$).
    3. 부모-교사 의사소통: 부모와 교사 간의 빈번한 의사소통은 더 높은 지지 수준을 유의미하게 예측하였다 ($\beta = 0.221$).
    4. 거주 지역: 도시 지역의 아동은 농촌 지역의 아동보다 유의미하게 높은 지지를 보고하였다 ($\beta = 0.202$).
    5. 양육 방식: 권위 있는(민주적인) 양육 방식은 거부-방임적 양육 방식에 비해 높은 지지와 연관되었다.

• 질적 연구 결과:

  • 개인 수준: 높은 자기 효능감은 능동적인 도움 요청 행동을 촉진하였다.
  • 가족 수준: 부모는 핵심적인 지지 허브이자 학교와 병원 사이의 필수적인 연락책 역할을 하였다.
  • 학교 수준: 개별 교사의 돌봄은 유익했으나, 체계적인 장벽이 두드러졌다. 여기에는 포용적 정책의 부재, 교직원의 질병 인식 부족(과잉 보호 또는 은폐된 배제로 이어짐), 표준화된 지원 프로토콜의 부재 등이 포함되었다.
  • 사회문화적 수준: 질병 관련 낙인(특히 뇌전증)은 주요한 장벽이었으며, 이는 가족들이 차별을 피하기 위해 질병을 숨기게 만들어 외부 지원에 대한 접근을 제한하는 결과를 초래했다.

• 통합:

  • 수렴: 두 방법론 모두 자기 효능감, 효과적인 가정-학교 간 의사소통, 그리고 질병 낙인의 부정적 영향의 결정적 역할을 확인하였다.
  • 상보성: 질적 데이터는 양적 데이터의 공백, 즉 교사의 책임 회피 우려로 인한 과잉 보호나 중국 학교 내 공식적인 정책 부재와 같은 '지지의 결여' 이면에 있는 *기제(mechanisms)*를 구체적으로 밝힘으로써 깊이를 더했다.

주요 기여

1. 도구 적용: 본 연구는 기존 문헌에서 일반적인 척도가 사용되었던 공백을 메우기 위해, 새롭게 개발된 질병 특이적 도구(만성 질환 아동의 학교 적응을 위한 사회적 지지 척도)를 성공적으로 적용하여 지지 수준을 측정하였다.
2. 생태학적 프레임워크: 사회 생태학적 이론을 활용함으로써, 본 연구는 개인, 가족, 학교, 사회 수준에 걸친 지지 요인을 매핑하여 지원 생태계에 대한 총체적인 관점을 제공하였다.
3. 혼합 방법론적 통찰: 본 연구는 양적 데이터가 무엇이 중요한 요인인지(예: 질병 유형, 거주지)를 식별하는 동안, 질적 데이터가 왜 이러한 요인들이 중요한지(예: 낙인이 은폐를 유도함, 정책 부재가 교사의 주저함을 야기함)를 설명하는 방식을 보여주었다.
4. 맥락적 특수성: 본 연구는 서구 모델과 비교하여 공식적인 학교 보건 정책이 부족한 중국 교육 맥락의 독특한 과제를 강조하며, 중국 상황에 특화된 실증적 근거를 제공한다.

의의 및 주장
저자들은 현재 중국 내 만성 질환 아동의 학교 적응을 위한 사회적 지지 체계에 심각한 결핍이 있다고 주장한다. 본 연구는 다음과 같이 단언한다:

• 사회적 지지는 균일하지 않으며, 질병의 구체적인 성격(낙인 수준), 아동의 심리적 탄력성(자기 효능감), 그리고 구조적 환경(도시 대 농촌, 정책 가용성)에 의해 크게 좌우된다.
• 이러한 아동의 신체적, 정신적 건강을 증진하기 위해서는 가족, 학교, 병원이 참여하는 협력적 지원 체계가 필요하다.
• 정책 입안자와 실무자들은 임시방편적이거나 개별 교사에게 의존하는 지원에서 벗어나, 체계적이고 과학적인 프레임워크로 나아가기 위한 근거가 필요하다. 여기에는 교육 지원 정책의 수립, 학교와 보건 서비스의 역할 정의, 도시-농촌 간 자원 격차 해소가 포함된다.
• 본 연구의 결과는 인지 행동 전략을 통한 자기 효능감 강화 및 가정-학교 간 의사소통 프로토콜 개선과 같은 표적 개입을 개발하는 데 참고 자료가 된다.

본 논문은 단일 센터의 횡단적 설계가 일반화 가능성을 제한한다는 점과 질적 연구 단계에서 부친을 제외함으로써 부성(paternal) 기여를 간과했을 수 있다는 점을 인정하며, 겸손한 어조를 유지하고 있다. 또한 향후 지원의 시간적 역동성을 포착하기 위한 다기관 연구 및 종단적 연구를 촉구한다.