Magnitude and determinants of leprosy-related stigma among persons affected by leprosy and community contacts in southern Benin: a mixed-methods study

기술 요약: 남부 베냉의 나병 관련 낙인의 규모와 결정 요인

문제 제기
다제요법(MDT)을 통해 완치가 가능함에도 불구하고, 나병은 여전히 매우 높은 낙인을 동반하는 질병이며, 이는 환자의 진단 지연, 사회적 배제 및 삶의 질 저하를 초0유발한다. 전 세계적 및 지역적 데이터는 인지된 낙인과 자기 낙인 모두 높은 수준임을 나타내고 있으나, 검증된 도구를 사용하여 이 현상을 정량화한 베냉 내의 실증적 근거는 부족한 실정이다. 해당 지역의 기존 연구들은 표준화된 측정 도구 없이 간접적으로 낙인을 다루었기에 비교 가능성에 한계가 있었다. 본 연구는 검증된 도구를 사용하여 베냉 남부 주(Zou Department)의 나병 환자(PAL) 및 그들의 가까운 공동체 접촉자들 사이에서 나병 관련 낙인의 규모를 평가하고 관련 요인을 식별함으로써 이러한 공백을 메우고자 한다.

연구 방법론
본 연구는 2024년 10월부터 2025년 2월 사이에 동시에 수집된 양적 및 질적 데이터를 통합하는 수렴적 혼합 방법론을 사용한 단면 분석 설계를 채택하였다.

• 연구 대상: 양적 연구에는 92명의 과거 다균성 나병 환자(2013년부터 2023년 사이에 등록된 환자)와 환자로부터 100미터 이내에 거주하는 343명의 가까운 접촉자가 포함되었다. 공동체 구성원들은 초점 집단 토론(FGD)을 통해 모집되었다.
• 표집: 나병 환자(PAL)의 경우 전수 조사법을 사용하였다. 가까한 접촉자는 환자 반경 100미터 내의 인구 조사를 바탕으로 단순 무작위 추출법을 통해 선정되었다. 질적 데이터는 주제적 포화 상태에 도달할 때까지 목적 표집을 통해 수집되었다(환자 인터뷰 81건, 접촉자 인터뷰 119건, 초점 집단 토론 12회).
• 데이터 수집 및 분석:
  • 양적 데이터: ODK Collect를 사용하여 데이터를 수집하였다. 낙인 수준은 표준화된 설명 모델 인터뷰 카탈로그(EMIC) 척도(자기 낙인 및 인지된 낙인 각각 15개 항목)를 사용하여 측정하였다. 데이터 분포의 왜곡을 고려하여 중앙값과 사분위 범위(IQR)를 산출하였다. 단변량 분석에는 비모수 검정(Mann–Whitney, Kruskal–Wallis)을 활용하였으며, 다변량 분석에는 관련 요인을 식별하기 위해 중앙값 분위 회귀(median quantile regression)를 사용하였다.
  • 질적 데이터: 인터뷰와 초점 집단 토론 내용은 Nvivo 소프트웨어를 사용하여 전사되었으며, 문화적 신념, 선별 검사 관행, 사회적 역동성에 초점을 맞추어 양적 연구 결과를 맥락화하는 데 사용되었다.
• 변수: 종속 변수는 자기 낙인(환자)과 인지된 낙인(접촉자)이다. 설명 변수에는 인구사회학적 특성, 사회경제적 지위(주성분 분석을 통해 산출), 질병 지식, 선별 방식(능동적 vs 수동적), 선별 지연(조기 vs 늦은 발견, 2단계 장애로 정의됨)이 포함되었다.

주요 결과

• 낙인의 규모: 연구 결과 상당한 수준의 낙인이 발견되었다. EMIC 중앙값은 환자(자기 낙인)의 경우 13.5(IQR: 17.5)였고, 가까운 접촉자(인지된 낙인)의 경우 18(IQR: 10.5)이었다. 주목할 점은 접촉자의 인지된 낙인 수준이 환자의 자기 낙인 수준보다 높았다는 것이다.
• 지식 수준: 나병에 대한 전반적인 지식 수준은 낮았다. 환자의 79.3%, 접촉자의 80.2%가 불충분한 지식을 가지고 있었다. 대부분 의학적 치료는 인지하고 있었으나, 상당수의 인원이 질병의 원인을 초자연적 원인(마술, 신벌)이나 유전적 요인("혈통에 있음")으로 돌렸다.
• 자기 낙인의 결정 요인 (환자): 다변량 분석 결과, 높은 자기 낙인과 관련된 두 가지 유의한 요인이 확인되었다:
  • 능동적 선별 검사: 능동적 선별(지역사회 방문)을 통해 발견된 환자는 수동적 선별을 통해 발견된 환자에 비해 자기 낙인 점수가 유의하게 높았다($\beta = 14$, $p < 0.001$). 질적 데이터는 능동적 선별이 사회적 가시성을 높이고 소문에 노출될 위험을 증가시킨다고 시사했다.
  • 늦은 진단: 늦게 발견된 환자(2단계 장애)는 조기에 발견된 환자보다 높은 자기 낙인을 보였다($\beta = 10$, $p < 0.001$). 질적 연구 결과는 눈에 보이는 기형이 즉각적인 사회적 거부와 내면화된 수치심을 유발한다는 것을 보여주었다.
• 인지된 낙인의 결정 요인 (접촉자): 단변량 분석에서 거주지가 유의한 요인이었다. 농촌 지역 거주자는 도시 지역 거주자보다 유의하게 높은 인지된 낙인 점수를 보였다($p = 0.03$). 단변량 분석에서 다른 인구사회학적 또는 지식 변수는 유의한 연관성을 보이지 않았다.
• 질적 통찰: 연구는 생물 의학적, 유전적, 영적 설명이 결합된 혼합적 신념 체계에 의해 낙인이 강화된다는 점을 강조했다. "순결/불결"의 문화적 상징성은 식기 분리나 사회적 거리두기와 같은 관습으로 이어진다. 질병의 가시성, 즉 능동적 선별이나 신체적 기형은 사회적 배제의 촉매제로 작용한다.

의의 및 주장
저자들은 본 연구가 검증된 도구를 사용하여 환자의 자기 낙인과 접촉자의 인지된 낙인을 구분하여 베냉 내 나병 낙인을 최초로 실증적으로 정량화했다고 주장한다. 연구 결과는 낙인이 단순히 개인의 질병 경험의 결과가 아니라, 특히 선별 방식 및 공동체 맥락과 같은 구조적, 사회적 요인에 의해 크게 형성된다는 것을 시사한다.

본 논문은 능동적 선별과 같은 공중보건 전략이 사례 발견을 위해 필요하지만, 역설적으로 환자의 상태에 대한 가시성을 높임으로써 자기 낙인을 악화시킬 수 있다고 주장한다. 또한, 농촌 지역과 가까운 접촉자들 사이에서 지속되는 높은 낙인은 개입이 환자를 넘어 더 넓은 공동체와 가족 단위까지 확장되어야 함을 나타낸다.

결론
본 연구는 나병 낙인을 해결하기 위해서는 단순한 정보 제공을 넘어선 포괄적이고 맥락 특이적인 개입이 필요하다고 결론짓는다. 저자들은 사회문화적 접근 방식을 통합하고 전직 나병 환자를 적극적으로 참여시키는 농촌 지역 대상의 표적 전략을 옹호한다. 또한, 낙인을 지속시키는 뿌리 깊은 문화적 신념과 구조적 장벽을 해결하고, 사회적 노출을 최소화하도록 선별 검사 시행 방식을 재고함으로써 더욱 인도적이고 포용적인 케어를 증진해야 한다고 강조한다.