"Another gay fear": community reflections on UK public health responses to the 2022 mpox outbreak

Deze studie toont aan dat de Britse reactie op de mpox-uitbraak van 2022 bij de gemeenschap van gay en biseksuele mannen angst, stigma en onzekerheid opriep door stigmatiserende media, een oneerlijke vaccinatie en een abrupte stop van communicatie, wat benadrukt dat er behoefte is aan blijvende, vertrouwde en niet-stigmatiserende communicatie.

De kern

Stel je voor dat de samenleving een groot, levendig dorp is. In 2022 raakte dit dorp in paniek door een nieuwe ziekte, mpox (voorheen bekend als monkeypox). Deze ziekte verspreidde zich vooral onder een specifieke groep in het dorp: homoseksuele en biseksuele mannen.

Dit onderzoek is als een gesprek in een gezellige woonkamer, waar 27 mensen uit Londen en Manchester bij elkaar kwamen om te vertellen hoe ze die tijd hebben ervaren. Hier is wat ze te vertellen hadden, vertaald in alledaags taal:

1. De "Geest van het Verleden"

Deze mensen hadden net de grote COVID-19 crisis doorstaan. Het was alsof ze net uit een donkere kelder waren geklommen, en nu klonk er weer een sirene.

• De metafoor: Het voelt alsof je net je huis hebt opgeknapt na een storm, en plotseling slaat de bliksem weer in. De angst dat ze weer in hun huizen moesten blijven zitten (lockdown), was direct weer daar.
• De pijnlijke herinnering: Omdat de ziekte vooral gay mannen trof, voelde het voor velen alsof het verhaal van HIV uit de jaren 80 en 90 weer werd opgerakeld. De media noemden het een "gay ziekte", wat voelde als een oude, kwetsende stempel die opnieuw op hun voorhoofd werd gedrukt.

2. De Verwarring rond de "Brandblussers" (Vaccins)

De overheid probeerde de brand te blussen met vaccins, maar de mensen in de gemeenschap voelden zich in de steek gelaten.

• De analogie: Stel je voor dat er een brand uitbreekt en de brandweer komt, maar ze geven alleen blusapparatuur aan de rijke buurt, terwijl de arme buurt met lege handen staat. Deelnemers vonden dat de vaccins niet eerlijk werden verdeeld.
• Het plotselinge stilte: Het ergste was misschien wel dat de overheid plotseling stopte met praten. Het was alsof de brandweer de sirene uitschakelde, de ladder weghaalde en vertrok, terwijl de mensen nog steeds in de rook stonden. Ze wisten niet meer: "Is het gevaar voorbij, of moet ik nog steeds oppassen?" Dit liet ze met een onveilig gevoel achter.

3. Wat hebben we geleerd? (De les voor de toekomst)

De onderzoekers trekken drie belangrijke conclusies uit deze gesprekken:

• Verleden is heden: Hoe we reageren op een nieuwe ziekte, hangt af van wat we eerder hebben meegemaakt. Omdat ze al trauma hadden door HIV en COVID, was de angst voor mpox extra groot.
• Woorden doen pijn: Als de media praten over een ziekte alsof het een "schuldige" groep is, voelt dat als een steek in je rug. Dat maakt mensen bang om hulp te zoeken.
• De telefoon moet blijven gaan: De boodschap mag niet stoppen zodra de eerste golf voorbij is. Mensen hebben blijvende, duidelijke en eerlijke informatie nodig van mensen die ze vertrouwen.

Kortom:
Dit onderzoek zegt eigenlijk: "Luister naar de mensen die het echt meemaken." Als we willen dat een dorp veilig is, moeten we niet alleen de ziekte bestrijden, maar ook de angst wegnemen, de vaccins eerlijk verdelen en blijven praten, zelfs als de nieuwsmedia alweer naar het volgende verhaal kijken. Vertrouwen is de beste medicijn, en dat bouw je niet in één dag op, maar je breekt het ook niet in één dag af.

Technische samenvatting

Probleemstelling

Tussen mei en december 2022 meldde het UK Health Security Agency (UKHSA) 3.585 gevallen van mpox (voorheen monkeypox) in het Verenigd Koninkrijk. De uitbraak werd gekenmerkt door transmissie die voornamelijk plaatsvond binnen seksuele netwerken van homoseksuele en biseksuele mannen (GBMSM). Hoewel de publieke gezondheidsreacties informatiecampagnes en vaccinatieprogramma's omvatten, ondersteund door gedragsverandering binnen deze gemeenschap, was er een gebrek aan inzicht in hoe de gemeenschap zelf deze uitbraak en de daaropvolgende maatregelen ervoer. Er bestond een risico dat eerdere ervaringen met stigma (zoals tijdens de HIV-pandemie) en de recente COVID-19-lockdowns de emotionele reactie op deze nieuwe uitbraak zouden versterken.

Methodologie

De studie voerde een kwalitatief onderzoek uit om de reflecties van de gemeenschap te analyseren.

• Datacollectie: Tussen augustus 2023 en april 2024 werden vijf focusgroepen gehouden.
• Deelnemers: Er waren in totaal 27 deelnemers, voornamelijk gerekruteerd via gemeenschapsorganisaties in Londen en Manchester. De groep bestond grotendeels uit homoseksuele mannen uit etnisch diverse achtergronden.
• Analyse: De verzamelde data werden onderworpen aan thematische analyse om patronen en kernthema's in de ervaringen en percepties van de deelnemers te identificeren.

Belangrijkste Bijdragen

De studie vult het bestaande kennisgat aan door niet alleen te kijken naar epidemiologische cijfers, maar specifiek naar de subjectieve ervaringen en percepties van de getroffen gemeenschap.

• Het benadrukt de continuïteit van trauma en angst door de link te leggen met eerdere pandemieën (HIV en COVID-19).
• Het identificeert de impact van mediaverantwoording op het stigma en de psychologische last.
• Het onderstreept dat de behoeften aan communicatie en vertrouwen niet ophouden met het einde van de acute uitbraakfase.

Resultaten

De thematische analyse leverde drie kernbevindingen op:

1. Versterkte Angst en Stigma: De uitbraak kwam kort na COVID-19, wat de angst voor nieuwe lockdowns intensifieerde. De media-framing van mpox als een "homoseksuele ziekte", gecombineerd met waarschuwingen binnen de GBMSM-netwerken, deed sterke echo's van de HIV-ervaringen opkomen. Mensen die mpox hadden opgelopen, rapporteerden dat de mediadekking hun ervaring met stigmatisering en discriminatie verergerde.
2. Onrechtvaardige Vaccinatie: Deelnemers waardeerden de vaccinatiecampagne als ongelijk verdeeld (inequitable), wat leidde tot wantrouwen en frustratie binnen de gemeenschap.
3. Onzekerheid door Stopzetting van Communicatie: Een cruciale bevinding was de perceptie van een plotselinge stopzetting van publieke gezondheidsboodschappen en advies. Dit liet deelnemers achter met onzekerheid over het aanhoudende risico en de noodzaak van preventie, aangezien de communicatie niet geleidelijk afbouwde maar abrupt stopte.

Betekenis en Conclusie

De reflecties van deelnemers twee jaar na de uitbraak tonen aan dat eerdere pandemieën de emotionele respons op nieuwe uitbraken vormgeven. De studie concludeert dat de publieke gezondheidsreactie in het VK tekortschoot op drie belangrijke gebieden:

• Stigmatiserende media-aandacht.
• Een ongelijkmatige vaccinatieverdeling.
• Een abrupte beëindiging van publieke communicatie.

Implicaties voor beleid en praktijk:
De studie pleit voor een verschuiving in de publieke gezondheidsstrategie. Er is een dringende behoefte aan:

• Doelgerichte, niet-stigmatiserende en eenduidige communicatie vanuit vertrouwde bronnen, zowel tijdens als na een uitbraak.
• De bouw van vertrouwde netwerken binnen gemeenschappen die in staat zijn om communicatie tussen uitbraken door te onderhouden en snel te reageren bij nieuwe crises.
• Het erkennen dat communicatiebehoeften niet eindigen wanneer de acute uitbraak voorbij is; continue monitoring en dialoog zijn essentieel om onzekerheid en angst te beheersen.