HIV Treatment and Program Preferences Among Ryan White Clients in New York City in the Era of Long-Acting Injectable ART: A Discrete Choice Experiment

Deze studie onder Ryan White-klanten in New York toont aan dat een meerderheid de voorkeur geeft aan langwerkende injecteerbare HIV-medicatie in plaats van dagelijkse pillen, waarbij deze voorkeur sterker is bij jongere en meer Latina/Hispanische deelnemers die echter over het algemeen weinig bekendheid hebben met deze nieuwe behandeling.

De kern

HIV-behandeling kiezen: De 'pillen' of de 'langdurige injectie'?

Stel je voor dat je een abonnement op een sportclub hebt. Je moet elke dag gaan trainen om fit te blijven. Voor sommigen is het makkelijk om elke dag even te komen, maar voor anderen is die dagelijkse routine een zware last. Ze hopen op een abonnement waarbij ze maar één keer per paar maanden hoeven te komen, zodat ze de rest van de tijd vrij zijn.

Dit is precies wat er gebeurt bij mensen met HIV. Ze moeten medicijnen nemen om gezond te blijven. Soms is het elke dag een pilletje slikken (de dagelijkse training), en soms is het een langwerkende injectie die je maar een paar keer per jaar krijgt (het 'super-abonnement').

Wat hebben deze onderzoekers gedaan?

Onderzoekers in New York wilden weten: wat vinden mensen die afhankelijk zijn van speciale zorgprogramma's (de 'Ryan White'-programma's) liever? Willen ze de dagelijkse pil of de langdurige injectie? En wat vinden ze belangrijk bij de manier waarop ze die zorg krijgen?

Ze hebben een soort 'speelplek' gecreëerd voor 200 mensen. In plaats van ze gewoon te vragen wat ze willen, kregen ze keuzes voorgelegd, alsof ze in een supermarkt staan tussen twee verschillende pakketten:

• Pakket A: Dagelijkse pillen, maar misschien met extra hulp en beloningen.
• Pakket B: Een injectie die lang werkt, maar misschien op een andere locatie of met andere voorwaarden.

Wat kwam er uit de 'speelplek' naar voren?

Het resultaat was verrassend duidelijk:

1. De meeste mensen wilden de injectie: 57% van de mensen gaf de voorkeur aan de injectie boven de dagelijkse pillen. Het klinkt als een 'set-and-forget' oplossing: je doet het een keer en bent een tijdje veilig.
2. Wie koos voor de injectie? De groep die voor de injectie koos, was gemiddeld jonger, had vaker een andere seksuele geaardheid dan 'hetero', en was vaker Latijns-Amerikaans. Het was alsof een specifieke 'club' binnen de groep de injectie als de beste oplossing zag.
3. Het 'geheim' van de kennis: Mensen die de injectie wilden, hadden er vaak al eerder van gehoord. Maar hier zit de twist: van de 200 mensen had slechts 4% de injectie ooit echt geprobeerd.

Wat betekent dit voor de toekomst?

Het onderzoek laat zien dat we niet kunnen doen alsof iedereen hetzelfde denkt. Net zoals niet iedereen dezelfde schoenmaat heeft, heeft niet iedereen dezelfde voorkeur voor medicijnen.

De grootste les is dat veel mensen de injectie wel willen, maar er weinig van weten. Het is alsof er een nieuwe, superhandige auto in de showroom staat, maar niemand weet hoe je hem moet starten of waar hij te koop is.

De oplossing?
De onderzoekers zeggen nu: "We moeten de weg wijzen." Ze zijn begonnen met het maken van duidelijke handleidingen en hulpmiddelen, zodat artsen en patiënten samen kunnen beslissen wat het beste is. Het doel is om ervoor te zorgen dat de keuze voor de juiste behandeling niet afhankelijk is van geluk of toeval, maar van goede informatie voor iedereen.

Technische samenvatting

Technische Samenvatting: HIV-behandeling en voorkeuren onder Ryan White-cliënten in New York City in het tijdperk van langwerkende injecteerbare ART

1. Het Probleem

Ondanks significante verbeteringen in de behandeling van mensen die leven met HIV (PLHIV), blijft therapietrouw (adherentie) een aanhoudende uitdaging voor veel patiënten. Met de opkomst van nieuwe behandelopties, specifiek langwerkende injecteerbare antiretrovirale therapie (LAI-ART), is het cruciaal om de voorkeuren van patiënten te begrijpen om een effectieve en eerlijke implementatie in de praktijk te waarborgen. Er bestaat een kennislacune over hoe specifieke populaties, zoals cliënten van het Ryan White HIV/AIDS Program (RWPA), deze nieuwe opties tegenover de traditionele dagelijkse pillen afwegen.

2. Methodologie

De studie gebruikte een Discrete Choice Experiment (DCE) om de voorkeuren van patiënten kwantitatief te meten.

• Populatie en Rekrutering: Er werden 200 cliënten gerekruteerd uit zes Medical Case Management (MCM)-programma's van het RWPA in het New Yorkse metropolitane gebied (de vijf boroughs van NYC en de county's Rockland, Putnam en Westchester). De datacollectie vond plaats tussen juni 2022 en januari 2023.
• Experimenteel Ontwerp: Het DCE bestond uit vier attributen:
  1. Type ART-medicatie (dagelijkse pillen vs. LAI).
  2. Locatie en wijze van servicelevering.
  3. Ondersteuning.
  4. Beloningen.
  • Design: Er werd een alternatief-specifiek ontwerp gebruikt, waarbij de niveaus van de laatste drie attributen afhankelijk waren van het gekozen type ART (bijv. specifieke ondersteuning kon variëren per medicatietype).
• Statistische Analyse: Voor de schatting van voorkeuren en het onderzoek naar heterogeniteit zonder vooraf gedefinieerde hypothesen werd Latent Class Multinomial Logit-analyse (LCA) toegepast. Deze methode maakt het mogelijk om subgroepen binnen de populatie te identificeren die vergelijkbare voorkeurspatronen vertonen.

3. Belangrijkste Resultaten

De LCA-analyse leidde tot een oplossing met twee distincte groepen:

• Voorkeur voor LAI: Een meerderheid van de deelnemers (57%, n=114) gaf de voorkeur aan LAI-regimes boven dagelijkse pillen, terwijl 43% (n=86) de pillen prefereerde.
• Demografische Verschillen: De groep die LAI prefereerde, verschilde significant van de pillen-groep:
  • Leeftijd: Significant jonger (mediaan 49 jaar vs. 58,5 jaar; p<0,001).
  • Seksuele geaardheid: Minder vaak heteroseksueel (69% vs. 82%; p=0,03).
  • Etniciteit: Significant vaker Latino/a (54% vs. 30%; p<0,001).
• Bekendheid en Ervaring: De LAI-groep had vaker eerder gehoord van LAI-ART voorafgaand aan het onderzoek (59% vs. 41%; p=0,012). Desondanks had slechts 4% van alle deelnemers zelf gerapporteerd dat ze LAI-ART hadden geprobeerd.
• Overige Voorkeuren: De voorkeuren voor service-locaties, ondersteuning en beloningen waren vergelijkbaar tussen de twee groepen, wat suggereert dat het medicijntype de primaire drijvende kracht was voor de keuze.

4. Bijdragen en Significantie

• Insight in Ondervertegenwoordigde Groepen: De studie benadrukt het belang van het meten van voorkeuren binnen populaties die vaak ondervertegenwoordigd zijn in klinische trials (zoals RWPA-cliënten), om tot een eerlijke implementatie van innovatieve behandelingen te komen.
• Heterogeniteit in Voorkeuren: Het onderzoek toont aan dat er duidelijke subgroepen bestaan met verschillende voorkeursprofielen, wat impliceert dat "one-size-fits-all" benaderingen in de zorg niet optimaal zijn.
• Kennislacune: Er is een duidelijke discrepantie tussen de hoge voorkeur voor LAI en de lage bekendheid en ervaring (slechts 4% ervaring) onder de doelgroep.
• Praktische Toepassing: Op basis van deze bevindingen zijn er in 2023 proefprojecten gestart met educatief materiaal en een hulpmiddel voor gedeelde besluitvorming tussen patiënt en provider, om de overgang naar deze nieuwe behandelingen te faciliteren.

De studie concludeert dat het begrijpen van deze voorkeursdynamiek essentieel is voor het succesvol implementeren van langwerkende injecteerbare ART in real-world zorginstellingen.