Unmet palliative care needs in England and Wales: population-based estimates and future projections (2025-2050)

Deze studie schat dat het aandeel volwassenen in Engeland en Wales met onbevredigde palliatieve zorgbehoeften momenteel tussen de 29% en 62% ligt en dat dit percentage tegen 2050 zal stijgen, wat dringend meer investeringen in eerstelijns- en gemeenschapsdiensten vereist.

De kern

Stel je voor dat het leven een lange reis is, en op het einde van die reis hebben mensen vaak extra hulp nodig om comfortabel en waardig te kunnen vertrekken. Dit noemen we palliatieve zorg: het verzorgen van pijn, angst en andere problemen als iemand doodziek is.

Deze studie is als een grote weersvoorspelling voor die reis, maar dan specifiek voor Engeland en Wales. De onderzoekers wilden weten: Hoeveel mensen krijgen die hulp niet die ze nodig hebben, en wat gaat er in de toekomst gebeuren?

Hier is de uitleg in simpele taal, met een paar creatieve vergelijkingen:

1. Het probleem: De "Onzichtbare Lading"

Stel je voor dat elke zieke ouder een zware rugzak draagt met pijn, angst en onopgeloste zorgen. Palliatieve zorg is bedoeld om die rugzak lichter te maken.
De onderzoekers keken naar de data van 2022 en ontdekten een groot probleem: veel mensen lopen nog steeds met die zware rugzak rond, zelfs als ze doodgaan.

• Ze gebruikten twee manieren om dit te meten:
  1. De "Pijn-meter": Kregen mensen hun pijn of angst niet onder controle?
  2. De "Hulp-meter": Kregen ze niet genoeg hulp van hun huisarts?

2. De bevindingen: Een overvolle bus

De resultaten zijn als een volgepropte bus die niet genoeg zitplaatsen heeft.

• In 2022 bleek dat ongeveer 32% tot 61% van de mensen in Engeland en 29% tot 62% in Wales die zware rugzak niet kwijt kon raken.
• Dat betekent dat tussen de één op de drie en bijna twee op de drie mensen die sterven, niet de juiste zorg kregen om hun laatste dagen comfortabel te maken.

3. De toekomst: Een storm die aankomt

De onderzoekers keken naar de toekomst (tot 2050). Omdat de bevolking ouder wordt, wordt die "bus" nog voller.

• Het aantal mensen met onopgeloste problemen zal met ongeveer 20% toenemen.
• De groep die het hardst geraakt wordt, zijn de oudsten (85+). Het is alsof de bus steeds meer passagiers krijgt, maar de chauffeurs (de zorgverleners) blijven hetzelfde aantal.

4. Waarom is dit belangrijk? (De "Bouwkundige" les)

Deze studie is als een bouwkundige die een blauwdruk tekent voor een nieuw ziekenhuis.

• Wat we nu weten: We hebben eindelijk een goede manier om te meten hoeveel mensen hulp nodig hebben. Voorheen was het gissen naar het aantal.
• Wat we moeten doen: De onderzoekers zeggen: "We moeten meer investeren in de basis." Denk aan huisartsen en wijkverpleging. Zij zijn de eerste lijn die de rugzak van de mensen moet verlichten voordat ze naar het ziekenhuis hoeven.
• De waarschuwing: De toekomst wordt complexer. Mensen hebben steeds meer verschillende ziektes tegelijk (zoals een auto met meerdere kapotte onderdelen). Als we nu niet investeren, wordt de "bus" in 2050 zo vol dat hij vastloopt.

Kortom:
Deze studie zegt: "Er is een groot gat in de zorg voor stervenden, en dat gat wordt groter naarmate we ouder worden. We moeten nu al beginnen met het bouwen van meer bruggen (hulpdiensten) en het trainen van meer gidsen (zorgverleners), zodat niemand zijn laatste reis alleen en met pijn hoeft te maken."

Technische samenvatting

Probleemstelling

Met de vergrijzing van de wereldbevolking neemt de vraag naar palliatieve zorg aanzienlijk toe. Hoewel bevolkingsgerichte beoordelingen van onbevredigde zorgbehoeften essentieel zijn voor strategische planning, ontbreekt het momenteel aan rigoureuze en gestandaardiseerde methoden om deze onbevredigde behoeften nauwkeurig te schatten. Dit tekort aan betrouwbare data belemmert een effectieve toewijzing van middelen en het plannen van zorgdiensten in Engeland en Wales.

Methodologie

De studie voerde secundaire analyses uit op data van een nationaal representatieve enquête onder nabestaanden in Engeland en Wales uit 2022 (n = 1.194). De onderzoekers ontwikkelden een nieuwe methodologie om onbevredigde behoeften te kwantificeren en projecteerden deze naar de totale bevolking tot 2050.

• Definitie van onbevredigde behoeften: Er werden twee methoden gebruikt om onbevredigde behoeften in de steekproef te identificeren:
  1. Symptomen en zorgen: Gerapporteerde onopgeloste symptomen en zorgen, gemeten met de Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS), met een drempelwaarde van ≥34/68.
  2. Onvoldoende zorgverlening: Gerapporteerde onvoldoende zorg door huisartsen (general practitioners).
• Combinatie van methoden: Deze twee methoden werden gecombineerd om twee soorten schattingen te genereren:
  • Een conservatieve schatting: Personen die aan beide criteria voldeden (1 én 2).
  • Een brede schatting: Personen die aan een van beide criteria voldeden (1 of 2).
• Statistische analyse: Er werd gebruikgemaakt van gemodificeerde Poisson-regressie om associaties te onderzoeken.
• Projectie: De steekproefschattingen (gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en land) werden toegepast op sterftecijfers uit 2022 en projecties van het Office for National Statistics (ONS) om de prevalentie en het absolute aantal personen met onbevredigde behoeften te berekenen voor de periode 2025 tot 2050.

Belangrijkste Bijdragen

De kernbijdrage van dit onderzoek ligt in de ontwikkeling en toepassing van een robuuste methodologie om de omvang van onbevredigde palliatieve zorgbehoeften te kwantificeren. In plaats van één enkel getal te presenteren, biedt de studie een spectrum van schattingen (conservatief versus breed) om de complexiteit en variatie in de definitie van "onbevredigde behoeften" weer te geven. Dit stelt beleidsmakers in staat om de sterkte en beperkingen van verschillende benaderingen te begrijpen bij het plannen van diensten.

Resultaten

De studie toont aan dat onbevredigde behoeften wijdverbreid zijn en in de toekomst zullen toenemen:

• Huidige situatie (2022):
  • In Engeland hadden naar schatting 247.993 (46%) overledenen onbevredigde behoeften volgens methode 1, en 244.612 (46%) volgens methode 2.
  • In Wales waren dit respectievelijk 17.209 (49%) en 15.280 (43%).
  • Gecombineerde schattingen: Ongeveer 32% tot 61% van de overledenen in Engeland en 29% tot 62% in Wales hadden onbevredigde palliatieve zorgbehoeften, afhankelijk van de gebruikte definitie.
• Toekomstprojecties (tot 2050):
  • De prevalentie van onbevredigde behoeften wordt verwacht te stijgen met 21-26% in Engeland en 14-19% in Wales, afhankelijk van de gebruikte schattingsmethode.
  • De grootste absolute toename wordt verwacht bij de bevolkingsgroep van 85 jaar en ouder.

Betekenis en Implicaties

De resultaten benadrukken dat onbevredigde palliatieve zorgbehoeften hoog zijn en zullen blijven stijgen, ongeacht de gebruikte meetmethode.

• Beleid en Planning: De verbeterde methodologie kan worden gebruikt om strategieën op bevolkingsniveau te ontwikkelen en te evalueren om de zorg aan het einde van het leven te verbeteren.
• Investeringen: Er is een dringende noodzaak aan meer investeringen in eerstelijns- en gemeenschapsgebonden diensten om hoogwaardige symptoombestrijding en ondersteuning voor patiënten en hun families te garanderen.
• Complexiteit: De huidige schattingen houden geen rekening met meervoudige chronische aandoeningen (multimorbiditeit), die toenemen en de complexiteit van de zorgbehoeften waarschijnlijk verder zullen vergroten. Dit suggereert dat de werkelijke behoefte mogelijk nog hoger ligt dan de huidige projecties.

Kortom, dit onderzoek levert een cruciale basis voor het begrijpen van de schaal van het probleem en onderstreept de noodzaak van proactieve, op data gebaseerde beleidsvorming om de toenemende vraag aan palliatieve zorg in Engeland en Wales te kunnen beantwoorden.