What Gets Funded Shapes What We Know: 15 Years of Canadian Womens Health Research

Een analyse van 15 jaar Canadees onderzoek toont aan dat financiering voor vrouwengezondheid ongelijkmatig is verdeeld en zich bijna uitsluitend richt op kanker en zwangerschap, terwijl andere levensfasen zoals menstruatie en menopauze structureel ondervertegenwoordigd blijven.

De kern

Titel: Wie betaalt, bepaalt wat we weten: Een kijkje in de Nederlandse keuken van vrouwelijke gezondheid

Stel je voor dat de wetenschap een enorm buffet is. Op dit buffet liggen duizenden schalen met onderzoek over gezondheid. Maar er is een probleem: de kok (in dit geval de geldschieters) heeft besloten om 70% van het geld te gebruiken voor slechts twee schalen: kanker en zwangerschap.

De rest van het buffet? De schalen met onderzoek over de menstruatie, de overgang, of hoe vrouwen zich voelen als ze 60 zijn, staan er bekaaid bij. Ze krijgen nauwelijks eten, terwijl ze eigenlijk het grootste deel van het leven van vrouwen uitmaken.

Dit is de kern van een nieuw onderzoek uit Canada dat de afgelopen 15 jaar (van 2009 tot 2023) heeft gekeken naar welke vrouwelijke gezondheidsonderzoeken geld kregen. Hier is wat ze ontdekten, vertaald in begrijpelijke taal:

1. De "Kanker en Zwangerschap"-Blunder

Het onderzoek laat zien dat bijna de helft van alle geld dat naar vrouwelijke gezondheid ging, naar kanker (vooral borst- en baarmoederkanker) en zwangerschap ging.

• De analogie: Het is alsof je een auto koopt en 90% van je budget gebruikt voor de banden en de motor, maar vergeet om te kijken naar de remmen, de airco of de stoelen. Terwijl je toch de hele dag in die auto rijdt!
• Het probleem: Vrouwen spenderen maar ongeveer 1% van hun leven zwanger. Toch krijgt dit onderwerp het meeste geld. Vrouwen spenderen daarentegen ongeveer 40% van hun leven in de overgang (menopauze), maar dat krijgt bijna geen enkele aandacht.

2. De "Baby-Blindheid"

Zelfs binnen het onderzoek naar zwangerschap is er een scheef beeld.

• De analogie: Stel je voor dat je een onderzoek doet naar een huwelijk, maar je kijkt alleen naar de kinderen die geboren worden en negeert volledig hoe het gaat met de moeder.
• De feiten: Bij ongeveer 22% van de onderzoeken over zwangerschap keken wetenschappers alleen naar de baby of de foetus. Ze keken niet naar de gezondheid van de vrouw die de baby baart. Alsof je een huis bouwt en alleen de dakgoten controleert, maar de fundering en de muren negeert.

3. De Vergeten Hoeken van het Leven

Het onderzoek kijkt ook naar andere levensfasen die vrouwen ervaren, maar die nauwelijks worden betaald:

• De Overgang (Menopauze): Vrouwen leven hier vaak 30 tot 40 jaar mee. Het is een enorme periode van verandering, maar er is heel weinig geld voor onderzoek. Dit is alsof je een heel groot feest organiseert, maar de laatste 30 uur van het feest in het donker laat doorgaan.
• De Menstruatie: Vrouwen hebben ongeveer 35 jaar lang een menstruatiecyclus. Dit is een belangrijke indicator voor de gezondheid (het is als een controlelampje in je auto). Toch is er bijna geen geld voor onderzoek naar de cyclus zelf, of naar aandoeningen zoals endometriose.
• Puberteit en Geboortepil: Ook hier is het geld schaars, terwijl deze onderwerpen de gezondheid van miljoenen vrouwen beïnvloeden.

4. Waarom is dit belangrijk?

De auteurs van het onderzoek zeggen: "Als we alleen kijken naar zwangerschap en kanker, zien we maar een klein stukje van de puzzel."

• Vrouwen zijn meer dan alleen hun voortplantingsorganen.
• Als we de overgang en de menstruatie beter begrijpen, kunnen we ook betere medicijnen maken voor mannen en andere geslachten (want hormonen spelen bij iedereen een rol).
• Het kost de maatschappij veel geld als we vrouwelijke gezondheidsproblemen negeren. Als we dit oplossen, kunnen we miljarden besparen.

De Conclusie in één zin

De wetenschap is als een camera die nu alleen scherpstelt op twee specifieke momenten in het leven van een vrouw (zwangerschap en kanker), terwijl ze de rest van het leven (de overgang, de menstruatie, de ouderdom) wazig laat. Het is tijd om de lens te verstellen en het hele leven van vrouwen in beeld te brengen, zodat we eerlijke en goede gezondheidszorg voor iedereen kunnen bieden.

Kortom: We moeten stoppen met alleen te kijken naar de "baby" en de "ziekte", en gaan kijken naar de "vrouw" in haar volledige levensloop.

Technische samenvatting

Probleemstelling

Ondanks eerdere mandaten van grote financieringsinstanties om geslacht en gender in onderzoek te integreren, blijft vrouwelijke gezondheid ondergewaardeerd en onderfinancierd. Het bestaande landschap van vrouwelijke gezondheidsresearch is vaak beperkt tot reproductieve gezondheid en ziekten die specifiek vrouwen treffen, terwijl de bredere levensloop en de complexiteit van vrouwelijke biologie onvoldoende aandacht krijgen. Er is een gebrek aan inzicht in welke levensfasen en gezondheidsgebieden prioriteit krijgen bij openbare grant-competities in Canada, wat leidt tot significante gaten in de wetenschappelijke kennis en ongelijke gezondheidsuitkomsten.

Methodologie

De auteurs voerden een longitudinale analyse uit van 15 jaar (2009–2023) aan openbaar beschikbare abstracts van gefinancierde projectgrants van de Canadese Instituten voor Gezondheidsresearch (CIHR).

• Dataselectie: Er werden in totaal 10.629 CIHR-grant abstracts geanalyseerd, waarvan 681 specifiek gericht op vrouwen (vrouw-specifiek).
• Coderingsstrategie: Abstracts werden gecodeerd op basis van:
  • Hormonale overgangsperioden: Puberteit, menstruatiecyclus, zwangerschap/periode na de bevalling, perimenopauze/menopauze.
  • Exogene hormoongebruik: Hormonale anticonceptie, vruchtbaarheidsbehandelingen, hormoontherapie in de menopauze (MHT).
  • Vrouw-specifieke aandoeningen: Bijv. endometriose, PCOS, Turner-syndroom.
  • Populaties: Inheemse gezondheid en 2S/LGBTQIA+ populaties.
  • Overige thema's: De resterende abstracts werden gegroepeerd per thema of als "Anders" gecodeerd.
• Statistische Analyse:
  • Lineaire regressie werd gebruikt om trends in tijd te onderzoeken (met correctie voor multiple vergelijkingen, FDR).
  • Er werd een representatiefold-differentie en financieringsfold-differentie berekend. Dit vergelijkt het percentage grants/financiering met het percentage levensduur dat vrouwen in een bepaalde fase doorbrengen of met de prevalentie van ziekten in de populatie. Een waarde < 1 duidt op ondervertegenwoordiging/onderfinanciering.

Belangrijkste Bijdragen

De studie biedt een kwantitatief overzicht van de verdeling van financiering over de levensloop van vrouwen en identificeert systematische vertekeningen in de onderzoeksagenda. Het benadrukt dat "vrouwelijke gezondheid" vaak synoniem wordt gebruikt met "reproductieve gezondheid", terwijl andere cruciale levensfasen (zoals de menopauze) en aandoeningen (zoals longkanker bij vrouwen) structureel worden genegeerd.

Resultaten

De analyse onthulde een sterk gefocuste en ongelijke verdeling van middelen:

1. Dominantie van Kanker en Zwangerschap:

   • Bijna 50% van alle vrouw-specifieke grants en ongeveer 70% van de totale financiering ($307,88 miljoen) was gericht op kanker (voornamelijk borst- en gynaecologische kanker) en zwangerschap.
   • Er was geen significante toename in financiering of representatie voor deze gebieden over de 15 jaar.

2. Verwaarlozing van Andere Hormonale Fasen:

   • Menopauze: Slechts 0,18% van alle CIHR-abstracts (19 van de 10.629) richtte zich op de menopauze, hoewel vrouwen gemiddeld 39,2% van hun levensduur in deze fase doorbrengen.
   • Menstruatie: Slechts 0,03% van de abstracts richtte zich op de menstruatiecyclus, terwijl vrouwen ongeveer 45,6% van hun levensduur menstrueren.
   • Puberteit: Slechts 0,04% van de abstracts.
   • Fold-differentie: Voor alle hormonale fasen, behalve zwangerschap, was de verhouding van grants en financiering aanzienlijk lager dan verwacht op basis van de levensduur (waarden varieerden van 0,007 tot 0,25).

3. Focus op het Nageslacht vs. de Moeder:

   • Van de grants die zich richtten op zwangerschap, onderzocht ongeveer 22% uitsluitend de uitkomsten voor de foetus/nageslacht, en niet voor de bevallende ouder. Dit onderstreept een devaluatie van de gezondheid van de vrouw zelf.

4. Kankerverdeling:

   • 94,5% van de gefinancierde kankerstudies bij vrouwen richtte zich op borst- en gynaecologische kanker.
   • Longkanker, de op één na dodelijkste kanker bij vrouwen (14,2% van de gevallen), ontving slechts 0,29% van de vrouw-specifieke kankergrants.

5. Onderfinanciering van Chronische Aandoeningen:

   • Aandoeningen zoals endometriose, PCOS en aandoeningen gerelateerd aan hormonale anticonceptie kregen een verwaarloosbaar klein deel van de financiering, ondanks hoge prevalentie en impact op de kwaliteit van leven.

Significantie en Conclusie

De studie concludeert dat het huidige financieringslandschap voor vrouwelijke gezondheid in Canada narrow-minded is en niet overeenkomt met de biologische realiteit of de levensloop van vrouwen.

• Wetenschappelijke Impact: Door te focussen op zwangerschap en specifieke kankers, worden cruciale inzichten gemist over veroudering, mentale gezondheid, en chronische aandoeningen die vrouwen beïnvloeden. Dit beperkt de ontwikkeling van nieuwe therapieën die voor alle geslachten relevant kunnen zijn (bijv. inzichten in hormoontherapie voor transgendergezondheid of neurodegeneratieve ziekten).
• Economische en Maatschappelijke Implicatie: Het sluiten van deze kennisgaten kan naar schatting tot een biljoen dollar per jaar aan kostenbesparingen opleveren.
• Aanbeveling: Er is een strategische verschuiving nodig naar een levensloop-inclusieve onderzoeksagenda. Financieringsinstanties moeten barrières verwijderen en bewust investeren in onderbelichte gebieden zoals de menopauze, menstruatie, en mentale gezondheid, om een eerlijke en complete wetenschappelijke basis voor de gezondheid van vrouwen te creëren.

Kortom: "Wat er wordt gefinancierd, vormt wat we weten." Zolang de financiering niet divers is, blijft ons begrip van vrouwelijke gezondheid onvolledig en onrechtvaardig.