Palliative Care in Humanitarian Settings: An International Survey on Perceived Importance and Readiness among Health Emergency Response Unit Delegates

Deze studie onder Red Cross en Red Crescent-medewerkers toont aan dat palliatieve zorg in humanitaire settings als essentieel wordt beschouwd, maar dat de implementatie beperkt blijft door gebrek aan training, middelen en beleid, waardoor een geïntegreerde aanpak met competentiegerichte opleiding en betere toegang tot medicatie noodzakelijk is.

De kern

Hulpverlening in nood: Waarom ook de laatste levensfase telt

Stel je voor dat je een noodhulp-team bent, zoals de Rode Kruis of Rode Halve Maan. Je wordt uitgestuurd naar een plek waar er een aardbeving is, een oorlog woedt of een ziekte uitbreekt. Je taak is helder: redder spelen. Je repareert gebroken botten, stopt bloedingen en zorgt dat mensen niet van de honger of ziekte sterven. Het is alsof je een brandweerman bent die de vlammen dooft.

Maar wat gebeurt er als de brand niet meer te blussen is? Wat als een patiënt te ziek is om te genezen, maar nog wel pijn heeft en angst? Hier komt het verhaal van dit onderzoek om de hoek kijken.

Het probleem: De "reparatie" vs. de "troost"

De onderzoekers hebben een enquête gestuurd naar honderden hulpverleners die in deze noodsituaties werken. Ze vroegen: "Hoe belangrijk vinden jullie het om ook zorg te geven aan mensen die niet meer kunnen worden gered, maar wel pijn hebben?"

Het antwoord was verrassend eenduidig: Iedereen vindt het enorm belangrijk. Het is net zo essentieel als het redden van levens. Toch is het in de praktijk vaak een dode letter.

• De realiteit: Hoewel 71% zegt dat het cruciaal is, geeft slechts de helft daadwerkelijk palliatieve zorg (zorg voor pijn en comfort). En van die helft doen ze vaak alleen maar pijnstillers geven. Voor de rest is het alsof ze met lege handen staan.
• De metafoor: Stel je voor dat je een zwembad moet redden dat vol zit met mensen die verdrinken. Je duikt erin, je redt degenen die nog kunnen zwemmen. Maar wat doe je met degenen die al onder water zijn en niet meer kunnen worden gered? Vaak draai je je dan om en ga je door met redden, omdat je geen tijd of hulpmiddelen hebt om hen ook comfortabel te maken. Dit onderzoek zegt: "Nee, we moeten ook diegenen die niet meer kunnen worden gered, een vredige laatste moment geven."

Waarom lukt het niet? De "drie muur"

De hulpverleners gaven aan waarom ze zich vaak machteloos voelen. Ze stonden tegenover drie grote muren:

1. De Muur van de Tijd en Middelen: "We hebben geen tijd!" (56% zei dit). In een chaos van rampen is het redden van levens de prioriteit. Pijnstilling en gesprekken voeren kosten tijd, en die is er niet.
2. De Muur van de Kennis: "Ik weet niet hoe!" (49% zei dit). Veel artsen en verpleegkundigen hebben nooit geleerd hoe je met stervende mensen omgaat, hoe je slecht nieuws brengt, of hoe je pijnstillers (zoals morfine) veilig gebruikt in een oorlogsgebied. Het is alsof je een chef-kok bent die alleen maar pizza's kan bakken, maar nu moet koken voor een diner met 50 verschillende gerechten. Je wilt het wel, maar je hebt geen recepten.
3. De Muur van de Wet en de Doos: Zelfs als ze het willen, hebben ze vaak geen medicijnen. Morfine is een krachtige pijnstiller, maar in veel landen is het verboden of moeilijk te krijgen vanwege strenge regels. Het is alsof je een brandblusser hebt, maar de deur naar de opslagkast is op slot.

Het gesprek: De moeilijkste taak

Een ander groot probleem is het slechte nieuws brengen. Stel je voor dat je een familie moet vertellen dat hun kind niet overleeft, terwijl je in een tent zit met een storm buiten en een tolk die de taal niet goed spreekt.

• 75% van de hulpverleners heeft dit moeten doen.
• Maar 72% had nooit een training gehad in hoe je dit op een menselijke manier doet.
• Het resultaat? Veel hulpverleners voelen zich schuldig of angstig, en de familie voelt zich niet begrepen.

De oplossing: Een nieuw gereedschapskistje

Het goede nieuws is dat de hulpverleners gretig zijn om te leren. Ze willen niet dat het probleem blijft bestaan.

De onderzoekers stellen een nieuw gereedschapskistje voor, speciaal voor deze noodhulpers:

1. De "Blended Learning" Methode: Leer niet alleen via een saai boekje, maar doe het online én in de praktijk. Denk aan een simulatie: doe alsof je in een tent zit en moet praten met een verdrietige moeder. Oefen het, zodat je het later echt kunt doen.
2. De "Snelle Handleiding": Maak korte, duidelijke lijstjes (checklists) voor in de veldtent. "Hoe geef ik morfine?", "Wat zeg ik tegen de familie?". Geen dikke boeken, maar vliegerkaarten die je snel kunt raadplegen.
3. De "Open Deur" voor Medicijnen: Wereldwijd moeten de regels voor pijnstillers in noodsituaties makkelijker worden, zodat de sleutel naar de opslagkast altijd beschikbaar is.
4. Zorgen voor de Zorgers: De hulpverleners zelf zijn ook menselijk. Ze zien veel leed en hebben zelf steun nodig om niet zelf in de put te raken.

Conclusie: Meer dan alleen redden

Kortom: Dit onderzoek zegt dat menselijkheid niet stopt als de genezing stopt. Een goede noodhulp betekent niet alleen dat je mensen redt van de dood, maar ook dat je zorgt dat ze niet met pijn en angst sterven als de dood onvermijdelijk is.

Het is alsof je een grote reddingsboot bouwt. Je hebt niet alleen roeiers nodig om de boot te bewegen, maar ook iemand die de passagiers troost die weten dat ze misschien niet aan wal komen. Dit onderzoek roept op om die troostende rol een vaste plek te geven in de reddingsboot van de wereld.

Technische samenvatting

Titel

Palliatieve zorg in humanitaire settings: Een internationale enquête over de waargenomen belangrijkheid en paraatheid onder afgevaardigden van de Red Cross en Red Crescent Health Emergency Response Units (ERU).

1. Het Probleem

Hoewel palliatieve zorg (zorg gericht op het verlichten van lijden bij ongeneeslijk zieke patiënten) door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en het Rode Kruis/Rode Halve Maan-beweging wordt erkend als een essentieel onderdeel van humanitaire gezondheidsrespons, blijft de daadwerkelijke levering in veldoperaties beperkt.

• De Kloof: Er bestaat een brede consensus dat palliatieve zorg ethisch en klinisch noodzakelijk is tijdens crises, maar de integratie in humanitaire gezondheidsrespons is vaak afwezig of beperkt tot pijnbestrijding.
• De Uitdaging: Frontline klinici rapporteren zich vaak onder voorbereid om comfortgerichte zorg te verlenen aan patiënten met gevorderde of levensbeperkende ziekten. Ze worstelen met morele distress wanneer ze moeten balanceren tussen levensreddende interventies en de tijdintensieve communicatie en symptoombestrijding die palliatieve zorg vereist.
• Belemmeringen: Bekende obstakels zijn onvoldoende training, beperkte toegang tot essentiële medicijnen (vooral opioïden), operationele beperkingen en ethische spanningen bij de toewijzing van middelen.

2. Methodologie

• Onderzoeksontwerp: Een cross-sectionele, web-based enquête.
• Doelgroep: Gezondheidsprofessionals met ervaring in de inzet van Health Emergency Response Units (ERU) van het Rode Kruis en de Rode Halve Maan.
• Datacollectie:
  • Periode: 1 oktober tot 31 december 2024.
  • Platform: Anonieme online enquête via LimeSurvey.
  • Steekproef: Deelnemers werden benaderd via interne mailinglijsten van het IFRC/ICRC en aangewezen nationale maatschappijen. De enquête was gesloten en niet publiek toegankelijk.
  • Inclusiecriteria: Minimaal één humanitaire missie in de afgelopen 15 jaar met een Health ERU en directe betrokkenheid bij klinische zorg of coördinatie.
• Instrument: Een vragenlijst van 35 items verdeeld over zes thema's: demografie, professionele ervaring, waargenomen belangrijkheid en paraatheid, pijnmanagement, communicatie (slecht nieuws brengen), en trainingsbehoeften.
• Data-analyse: Beschrijvende statistiek voor kwantitatieve data en snelle contentanalyse door twee onafhankelijke reviewers voor open vragen. De totale responsrate kon niet exact worden berekend omdat het totale aantal uitnodigingen onbekend was (door doorsturen van links).

3. Belangrijkste Resultaten

Van de 173 ontvangen inzendingen werden er 114 geanalyseerd (waarvan 103 volledig en 11 met >50% voltooiing).

Demografie en Ervaring:

• De helft van de respondenten had meer dan 10 jaar humanitaire ervaring.
• De meeste werkte in het Midden-Oosten, Noord-Afrika en Azië-Pacific.
• Deelnemers vertegenwoordigden diverse rollen, voornamelijk verpleegkundigen (35%) en artsen.

Waargenomen Belang en Implementatie:

• Belang: 71% van de respondenten vond palliatieve zorg "extreem belangrijk" om te integreren in noodhulp.
• Implementatie: Slechts 49,1% gaf aan palliatieve zorg te verlenen (vaak beperkt tot pijnstilling). 25,4% gaf aan helemaal geen palliatieve zorg te verlenen.
• Behoefte: Ongeveer de helft schatte in dat 1-10% van de patiënten palliatieve zorg nodig heeft.

Barrières en Uitdagingen:
De meest genoemde belemmeringen waren:

1. Tijd en middelen: 56,1% (onvoldoende tijd of resources).
2. Training: 49,1% (geen training in palliatieve zorg).
3. Beleid: 48,2% (afwezigheid van beleidslijnen).
4. Cultuur: 47,4% (culturele barrières).
5. Kennis: 36,8% (beperkte kennis).
6. Medicatie: 28,1% (beperkte toegang tot opioïden).

Medicatie en Pijnmanagement:

• Hoewel 64,9% toegang had tot opioïden, rapporteerden voorschrijvers dat 54,2% te maken had met voorraadtekorten (stockouts) en 44,9% met strenge regelgeving.
• Ondanks deze beperkingen voelden 85,1% van de voorschrijvers zich comfortabel met het voorschrijven van opioïden.

Communicatie:

• 75,4% van de respondenten moest tijdens hun inzet slecht nieuws brengen.
• Geen Structuur: 62,8% gebruikte geen gestructureerde communicatiekaders (zoals SPIKES).
• Training: Slechts 27,9% had daarvoor training ontvangen.
• Hindernissen: Taalbarrières (80,4%) en culturele/religieuze verschillen (75,7%) werden als grootste uitdagingen gezien.

Trainingsbehoeften:

• Huidige staat: 82,7% had geen eerdere training in palliatieve zorg voor humanitaire contexten.
• Verlangens: 91,4% gaf aan dat specifieke training essentieel is.
• Voorkeur: De voorkeur ging uit naar blended learning (50%), een combinatie van online modules en praktische, hands-on training (bijv. simulaties).
• Prioriteitsonderwerpen: Communicatievaardigheden, pijn- en symptoombestrijding, psychologische/spirituele ondersteuning, en zelfzorg voor zorgverleners.

4. Belangrijkste Bijdragen

• Operationalisering van de Kloof: Het onderzoek kwantificeert de discrepantie tussen de hoge waarden die aan palliatieve zorg worden gehecht en de lage implementatie in de praktijk binnen ERU's.
• Specifieke Barrières: Het identificeert niet alleen algemene tekortkomingen, maar specificeert operationele knelpunten zoals de impact van voorraadtekorten op opioïden en de afwezigheid van gestructureerde protocollen voor het brengen van slecht nieuws in multiculturele settings.
• Trainingsagenda: Het biedt een gedetailleerd raamwerk voor wat er nodig is: een combinatie van technische vaardigheden (pijnmanagement), communicatieve competenties (cultuursensitief slecht nieuws brengen) en systemische ondersteuning (toegang tot medicijnen).
• Beleidsondersteuning: Het levert bewijs voor de noodzaak om palliatieve zorg te integreren in de bestaande WHO EMT-standaarden en IFRC-ERU-opleidingsprogramma's.

5. Betekenis en Aanbevelingen

De studie concludeert dat palliatieve zorg een fundamenteel onderdeel moet worden van humanitaire gezondheidszorg, maar dat dit momenteel een "implementatiekloof" is.

Aanbevolen Acties:

1. Competenties: Integreer kerncompetenties in palliatieve zorg in de standaard ERU-inductie en herhalingsopleidingen, met focus op simulatie en praktijk.
2. Procedures: Ontwikkel beknopte Standaard Operationele Procedures (SOP's) en snelle referentieprotocollen voor pijnmanagement en communicatie, afgestemd op het type ERU (Type 1, 2 of 3).
3. Medicatie: Werk aan betrouwbare toegang tot essentiële gecontroleerde medicijnen via contextuele regelgevende paden en bufferstocks.
4. Ondersteuning: Creëer systemen voor psychologische steun voor personeel om morele distress te verminderen.
5. Toekomst: Implementeer een gefaseerde aanpak (korte termijn: micro-curriculum; middellange termijn: formalisering van competenties en digitale tools) om palliatieve zorg te normaliseren als een standaardcomponent van kwalitatieve humanitaire zorg.

Kortom, het onderzoek onderstreept dat het verlichten van lijden geen "falen" van de behandeling is, maar een essentieel onderdeel van "alles doen wat mogelijk is" in humanitaire crises, en dat dit vereist dat systemen, training en middelen worden aangepast.