Availability and Quality of Anthropometric Data in Swiss Childrens Hospitals: The SwissPedGrowth Project

Het SwissPedGrowth-project toont aan dat het haalbaar is om hoogwaardige antropometrische gegevens uit verschillende elektronische patiëntendossiers in Zwitserse kinderziekenhuizen te extraheren voor groeionderzoek, hoewel uitdagingen op het gebied van volledigheid en harmonisatie van deze data blijven bestaan.

De kern

Titel: Het Grote Zwitserse Groeiboekje: Een Reis door Ziekenhuisdata

Stel je voor dat Zwitserse kinderartsen elke dag een enorm boekje bijhouden over hoe groot en zwaar hun kleine patiënten zijn. Dit zijn niet zomaar aantekeningen op een kladpapiertje; het zijn ingevoerde gegevens in complexe digitale systemen, de zogenaamde Elektronische Gezondheidsdossiers (EHR).

De onderzoekers van het SwissPedGrowth-project wilden weten: Kunnen we al die miljoenen cijfers uit deze verschillende digitale systemen halen, zijn ze betrouwbaar, en vertellen ze ons iets over alle kinderen in Zwitserland, of alleen over de zieken?

Hier is wat ze ontdekten, vertaald in begrijpelijke taal:

1. De Grote Schatgraven (De Uitdaging)

Zwitserland heeft zeven grote kinderziekenhuizen. Het probleem? Elk ziekenhuis gebruikt een ander soort "digitaal boekje" (verschillende software). Het is alsof je probeert een recept te vinden in zeven verschillende kookboeken, maar elk boekje heeft een andere indeling, een ander alfabet en soms staan de ingrediënten in de marge geschreven in krabbels.

De onderzoekers moesten als digitale schatgravers al deze systemen openbreken om de gegevens over lengte, gewicht en hoofdomtrek eruit te halen. Het was zwaar werk: veel informatie zat verstopt in vrije tekstvelden (zoals een arts die iets in een opmerking schrijft) of in ingescande papieren documenten die de computer niet kon lezen.

2. Wat vonden ze? (De Resultaten)

Uiteindelijk hebben ze data van 477.000 kinderen en 2,1 miljoen bezoeken verzameld. Dat is een gigantische stapel! Maar toen ze gingen tellen, zagen ze een paar verrassingen:

• Lengte is lastiger dan gewicht: In slechts 20% van de bezoeken vonden ze een lengtemeting. Gewicht was vaker terug te vinden (43%).
• Waarom zo weinig? Bij spoedeisende hulp of korte poliklinische afspraken wordt er vaak niet gemeten, of de arts schrijft het op een manier die de computer niet begrijpt.
• De "Dubbelgangers": Een groot deel van de gevonden metingen was eigenlijk dubbelop. Soms nam een arts de lengte van vorige maand over en schreef die gewoon weer in, of stond dezelfde meting twee keer in het systeem. De onderzoekers moesten deze "dubbelgangers" en foutieve waarden (zoals een baby van 3 meter!) eruit filteren.

3. De Kwaliteitscontrole (De Schoonmaakbeurt)

Om de data bruikbaar te maken, gebruikten ze twee soorten "schoonmaakrobots":

1. Een bestaande robot (genaamd growthcleanr).
2. Een eigen gebouwde robot van de onderzoekers.

Samen werkten ze als een super-efficiënt schoonmaakteam. Ze vonden en corrigeerden foutjes (zoals een gewicht dat per ongeluk als lengte werd ingevoerd) en verwijderden onmogelijke waarden. Na deze grote schoonmaak was de data veel betrouwbaarder.

4. Is dit een eerlijk beeld? (De Representativiteit)

Een belangrijke vraag was: Vertegenwoordigen deze ziekenhuispatiënten wel alle kinderen in Zwitserland?
Misschien zijn het alleen de zieke kinderen of kinderen uit rijke families?

• Het oordeel: Aanvankelijk leek het cohort iets jonger en iets rijker dan het gemiddelde. Maar door een slimme statistische truc (zoals het wegen van een balans), konden ze de data "aanpassen".
• Het resultaat: Na aanpassing was het beeld zeer eerlijk. De groep kinderen in de studie leek op de rest van Zwitserland. Dit betekent dat onderzoekers deze data kunnen gebruiken om conclusies te trekken over alle kinderen, niet alleen die in het ziekenhuis.

5. De Les voor de Toekomst

De studie toont aan dat het mogelijk is om met deze enorme, versnipperde data een waardevol beeld te krijgen van de groei van kinderen. Maar er zijn nog hobbels:

• De arts moet beter typen: Artsen moeten leren om gegevens in gestructureerde vakjes in te vullen in plaats van in vrije tekst. Het is alsof je in een formulier vinkjes zet in plaats van een verhaal te schrijven; voor de computer is dat veel makkelijker te lezen.
• Systemen moeten praten: De digitale systemen in ziekenhuizen moeten beter met elkaar kunnen communiceren, zodat data niet verloren gaat in "dode hoeken" van het systeem.

Kortom: Het was een zware klus om de data uit de verschillende Zwitserse ziekenhuizen te halen en op te schonen, maar het resultaat is een goudmijn aan informatie. Hiermee kunnen artsen in de toekomst beter begrijpen hoe kinderen groeien, ziektes vroeger herkennen en medicijnen beter doseren. Het bewijst dat als we samenwerken en onze digitale systemen slim gebruiken, we een heel helder beeld kunnen krijgen van de gezondheid van onze kinderen.

Technische samenvatting

Probleemstelling

Anthropometrische gegevens (zoals lengte, gewicht en hoofdomtrek) zijn essentieel voor de kindergeneeskunde om groei te monitoren, obesitas of korter dan gemiddelde lengte te diagnosticeren en medicatie te doseren. Hoewel deze gegevens routinematig worden vastgelegd in elektronische patiëntendossiers (EPD's of EHRs), is het voor onderzoekers vaak moeilijk om deze data op grote schaal te gebruiken. De belangrijkste uitdagingen zijn:

1. Heterogeniteit: Verschillende ziekenhuizen gebruiken verschillende EPD-systemen, wat de data-extractie en harmonisatie bemoeilijkt.
2. Datakwaliteit en -compleetheid: Er is onzekerheid over de beschikbaarheid van de data en de aanwezigheid van fouten (bijv. eenheden, decimalen, dubbele metingen).
3. Representativiteit: Het is onduidelijk of patiënten in ziekenhuiscohorten de algemene bevolking van kinderen in Zwitserland voldoende representeren.

In Zwitserland ontbrak tot nu toe een beoordeling van de haalbaarheid en kwaliteit van dergelijke data uit het SwissPedHealth-netwerk voor groeionderzoek.

Methodologie

De studie, genaamd SwissPedGrowth, is een multicenter onderzoek dat data terugkijkt (retrospectief) van patiënten jonger dan 20 jaar die tussen 2017 en 2023 één van de zeven deelnemende kinderziekenhuizen bezochten (Bazel, Bern, Genève, Lausanne, Luzern, St. Gallen en Zürich).

• Data-extractie en Harmonisatie:
  • Data werden gehaald uit lokale klinische datawarehouses (CDWs) en gemapt naar het schema van het Swiss Personalized Health Network (SPHN) met behulp van standaardterminologieën (SNOMED-CT, LOINC).
  • De data werden omgezet naar het Resource Description Framework (RDF) en vervolgens naar een tabulair formaat voor analyse.
  • Sociaaleconomische status werd gekoppeld via de Swiss Neighbourhood Index of Socioeconomic Position (Swiss-SEP).
• Datakwaliteitscontrole:
  • Er werden twee algoritmen gebruikt om outliers en fouten te detecteren:
    1. Een zelfontwikkeld algoritme gebaseerd op Z-scores volgens de WHO-groeireferenties (aangepast voor Zwitserland).
    2. Het bestaande growthcleanr algoritme (gebaseerd op longitudinale bewegende gemiddelden).
  • Beide werden sequentieel gecombineerd om fouten zoals eenheidsfouten, verwisselde waarden (lengte als gewicht), biologisch onwaarschijnlijke outliers, en dubbele metingen (inclusief "voorgedragen" waarden van eerdere bezoeken) te identificeren.
• Representativiteit:
  • De cohortkarakteristieken (leeftijd, geslacht, nationaliteit, Swiss-SEP) werden vergeleken met de algemene Zwitserse bevolking (<20 jaar) via het Zwitsers Federaal Bureau voor de Statistiek (FSO).
  • Er werden gestandaardiseerde verschillen berekend en de cohortdata werden gewogen (raking) om de representativiteit te verbeteren.
• Validatie:
  • Een handmatige review van 140 willekeurig geselecteerde bezoeken (70 poliklinisch, 70 opname) zonder geëxtraheerde data werd uitgevoerd om de oorzaken van data-ontbreken te begrijpen.

Belangrijkste Bijdragen

1. Haalbaarheid bewezen: Het project demonstreert dat het mogelijk is om grote hoeveelheden antropometrische data uit heterogene EPD-systemen in Zwitserland te extraheren en te harmoniseren via het SPHN-framework.
2. Kwaliteitsalgoritmen: De studie introduceert en valideert een combinatie van een zelfontwikkeld Z-score-algoritme en growthcleanr voor het schoonmaken van groeidata in een ziekenhuiscontext.
3. Inzicht in data-ontbreken: Door middel van handmatige reviews wordt duidelijk dat veel data in ongestructureerde tekstvelden of gescande documenten zit, wat de automatische extractie belemmert.
4. Representativiteitsanalyse: De studie toont aan dat het ziekenhuiscohort, na correctie, de algemene bevolking goed representeren, wat de basis legt voor betrouwbare epidemiologisch onderzoek.

Resultaten

• Cohort: In totaal werden 477.531 patiënten en 2.171.633 bezoeken opgenomen.
  • 54% jongens, 71% Zwitserse nationaliteit.
  • Gemiddelde leeftijd bij bezoek: 6,3 jaar.
  • 59% poliklinisch, 33% spoedeisende hulp, 9% opname.
• Beschikbaarheid van data:
  • Lengte: Beschikbaar bij slechts 20% van de bezoeken.
  • Gewicht: Beschikbaar bij 43% van de bezoeken.
  • Hoofdomtrek: Slechts 5-6%.
  • BMI: Bereikbaar voor 23% van de bezoeken.
  • Opmerking: Data was beter beschikbaar bij opnames dan bij poliklinische of spoedeisende bezoeken.
• Datakwaliteit:
  • Na toepassing van de gecombineerde algoritmen werden 4% van de lengte- en 3% van de gewichtsregistraties gemarkeerd als biologisch onwaarschijnlijke outliers.
  • Een groot deel werd als dubbel of "voorgedragen" (carried forward) gemarkeerd: 29% van de lengtes en 31% van de gewichten.
  • Ongeveer 66-67% van de metingen bleek foutloos.
  • Handmatige review toonde aan dat bij opnames gewicht vaak in gescande papieren documenten (bijv. anesthesieprotocollen) stond en lengte vaak in ongestructureerde tekstvelden, wat de automatische extractie blokkeerde.
• Representativiteit:
  • Het ongecorrigeerde cohort was jonger, had meer jongens, minder Zwitsers en een hogere sociaaleconomische status dan de algemene bevolking.
  • Na gewichting verdwenen deze verschillen (gestandaardiseerde verschillen <0,001), wat aantoont dat het cohort representatief is voor de Zwitserse kinderpopulatie.

Betekenis en Conclusie

De SwissPedGrowth-studie bewijst dat het gebruik van EPD-data voor grootschalig kindergroeionderzoek in Zwitserland haalbaar is, mits er zorgvuldig wordt omgegaan met datakwaliteit en harmonisatie.

• Kritieke bevinding: Hoewel de data van hoge kwaliteit zijn (weinig biologisch onwaarschijnlijke waarden), is de compleetheid een groot probleem, vooral bij poliklinische bezoeken. Veel data is "verloren" in ongestructureerde velden of gescande documenten.
• Aanbevelingen: Om de bruikbaarheid van EPD's voor onderzoek te vergroten, is training van artsen nodig om data gestructureerd in te voeren. Ziekenhuisinformatiesystemen moeten worden geoptimaliseerd om data direct aan specifieke bezoeken te koppelen in plaats van aan bredere administratieve dossiers.
• Toekomstperspectief: Met de juiste data-cleaning en weging biedt dit netwerk een krachtige bron voor zowel individuele patiëntenzorg als publieke gezondheidsvragen, ondanks de aanzienlijke inspanning die nodig is voor data-harmonisatie.