A Protocol for Identifying Priorities for Women+ Health in the Maritime Provinces using a Priority Setting Partnership Approach

Dit onderzoek volgt een aangepaste methodiek voor prioriteitsbepaling om in de Maritieme provincies van Canada gezamenlijk de tien belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen rondom de gezondheid van vrouwen en personen die bij de geboorte als vrouw zijn toegewezen te identificeren.

De kern

De Grote Vrouwen+ Gezondheids-Compass: Een Reisplan voor de Maritieme Provincies

Stel je voor dat de gezondheidszorg in de Maritieme provincies (Nova Scotia, New Brunswick en Prince Edward Island) een enorme, maar soms wat verdwaalde schipvaart is. Er zijn veel schepen (artsen, ziekenhuizen, onderzoekers), maar ze varen niet altijd in dezelfde richting. Voor vrouwen en mensen die bij geboorte als vrouw zijn aangewezen (we noemen ze in dit verhaal Vrouwen+, inclusief transgender mannen, niet-binaire mensen en andere genderdiverse personen), is de reis vaak moeilijker dan voor anderen. Ze krijgen soms de verkeerde kaart, moeten langer wachten op een plekje in de boot, of hun specifieke problemen worden niet goed begrepen.

Dit wetenschappelijke plan is als het tekenen van een nieuwe, gezamenlijke schatkistkaart. Het doel is niet om de boot zelf te repareren, maar om te beslissen: "Waar moeten we als eerste naartoe varen om de reis voor Vrouwen+ veiliger en beter te maken?"

Hier is hoe ze dat gaan doen, vertaald naar alledaags taal:

1. Het Probleem: Te veel vragen, te weinig antwoorden

Op dit moment is er veel geld en aandacht voor gezondheidsonderzoek, maar slechts een heel klein beetje (zoals 7%) gaat naar vragen die specifiek belangrijk zijn voor Vrouwen+. Het is alsof je een enorme bibliotheek hebt, maar de boeken over de gezondheid van Vrouwen+ staan in een donkere hoek, vaak onleesbaar of zelfs niet geschreven. Hierdoor krijgen mensen soms verkeerde diagnoses of behandelingen die niet werken.

2. De Oplossing: De "Priority Setting Partnership" (PSP)

De onderzoekers gebruiken een methode die lijkt op het samenstellen van een top-10 afspeellijst, maar dan voor medisch onderzoek. In plaats dat één expert in een ivoren toren beslist wat belangrijk is, gaan ze op zoek naar de mening van iedereen.

Het proces heeft vijf stappen, alsof je een groot feest organiseert waar iedereen een stem heeft:

• Stap 1: De Organisatiecommissie (Het Stuurteam)
  Een groep van diverse mensen (artsen, onderzoekers, beleidsmakers, maar vooral ook mensen met eigen ervaringen) verzamelt zich. Zij zijn de kapiteins die zorgen dat het feest eerlijk verloopt en dat niemand over het hoofd wordt gezien.

• Stap 2: De Grote Vragenbak (De Verzameling)
  Ze lanceren een online enquête voor iedereen in de drie provincies. Het is alsof ze een enorme bak met post-it'tjes neerzetten en vragen: "Wat zijn de grootste mysteries of problemen rondom Vrouwen+ gezondheid waar we nog geen antwoord op hebben?"

  • Voorbeelden: "Waarom hebben vrouwen vaker hartproblemen die over het hoofd worden gezien?" of "Hoe kunnen we de wachttijden voor menopauze-behandeling verkorten?"
  • Ze vragen ook aan mensen met een migratieachtergrond, mensen met lage inkomens en mensen op het platteland om mee te doen, zodat de bak vol zit met verschillende perspectieven.

• Stap 3: De Schoonmaak en Check (De Filter)
  Nu ze duizenden post-it's hebben, gaan ze die sorteren.

  • Dubbelingen verwijderen: Als tien mensen dezelfde vraag stellen, wordt het één vraag.
  • Checken: Kijken ze of het antwoord al in een boekje staat? Als een vraag al beantwoord is door bestaand onderzoek, gaat die post-it weg.
  • Het resultaat is een "Lange Lijst" met de echte, nog onbeantwoorde mysteries.

• Stap 4: De Voorverkiezing (De Korte Lijst)
  Deelnemers krijgen nu de lange lijst en mogen stemmen. Ze zeggen: "Dit is voor mij het allerbelangrijkste!" Hierdoor wordt de lange lijst ingekort tot een "Korte Lijst" van ongeveer 20 tot 25 top-vragen.

• Stap 5: De Grote Vergadering (De Consensus)
  Dit is het hoogtepunt. Ongeveer 30 mensen (een mix van patiënten, artsen en onderzoekers) komen samen in een zaal (of online) voor een dag. Ze bespreken de korte lijst. Ze gebruiken spelletjes en groepsdiscussies om tot één gezamenlijke mening te komen.

  • Het doel: Ze komen tot een Top 10-lijst. Dit zijn de 10 vragen waar iedereen het over eens is dat ze het eerst moeten onderzoeken.

3. Waarom is dit zo belangrijk?

Stel je voor dat je een tuin hebt. Als je zomaar willekeurige zaden zaait, krijg je misschien wat bloemen, maar geen groente. Met deze Top 10-lijst weten de onderzoekers en geldgevers precies welke "zaden" ze moeten planten.

• Geld goed besteden: Het zorgt ervoor dat onderzoeksgeld naar de vragen gaat die echt belangrijk zijn voor de mensen in de regio.
• Geen eenzame eilanden: Het verbindt mensen die anders nooit met elkaar zouden praten (bijvoorbeeld een arts uit Halifax en een moeder uit een klein dorpje in New Brunswick).
• Een spiegel voor het systeem: Het laat zien waar de gezondheidszorg nu tekortschiet, zodat beleidsmakers kunnen verbeteren.

Conclusie

Kortom: Dit project is een gemeenschappelijke kompasnaald. Het zorgt ervoor dat de wetenschap niet meer in een kasteel zit, maar op de markt komt luisteren naar wat de mensen écht nodig hebben. Uiteindelijk hopen ze dat dit leidt tot betere behandelingen, kortere wachttijden en een gezonder leven voor alle Vrouwen+ in de Maritieme provincies.

Het is een manier om te zeggen: "Jullie stem telt, en samen bouwen we een betere toekomst voor de gezondheid."

Technische samenvatting

Technische Samenvatting: Protocol voor het Bepalen van Prioriteiten voor de Gezondheid van Vrouwen+ in de Maritieme Provincies

Datum: 2 april 2026
Auteurs: Justine Dol et al. (IWK Health, Dalhousie University, en partners)
Context: Maritieme provincies van Canada (Nova Scotia, New Brunswick, Prince Edward Island)

1. Het Probleem en de Achtergrond

Vrouwen+ (een inclusieve term die cisgender vrouwen, transmannen, niet-binaire personen en andere genderdiverse individuen omvat die gezondheidsproblemen ervaren die traditioneel aan vrouwen worden toegeschreven) staan in de Maritieme provincies voor disproportionele gezondheidsrisico's en aanhoudende toegangslacunes. Ondanks gecoördineerde regionale zorgsystemen is onderzoek naar de gezondheid van vrouwen+ significant onderbested en onderbelicht.

• Statistieken: Slechts 7% van de nationale gezondheidsresearchfinanciering in Canada gaat naar vrouwen+ gezondheid. Er zijn grote kennisgaten, met name bij niet-reproductieve organen (bijv. hart, hersenen), wat leidt tot misdiagnoses, inefficiënte behandelingen en slechtere uitkomsten.
• Regionale uitdagingen: Er is een tekort aan huisartsen (bijv. 65.000 inwoners van Nova Scotia zonder huisarts) en genderdiverse personen ondervinden extra barrières. Een eerdere consultatie (2025) identificeerde systemische barrières en lange wachttijden, maar leverde geen gestructureerde lijst van onderzoeksvragen op.
• Doel: Dit protocol beschrijft een systematische aanpak om de meest dringende, onbeantwoorde onderzoeksvragen rondom de gezondheid van vrouwen+ in de regio te identificeren en te prioriteren.

2. Methodologie

De studie maakt gebruik van een aangepaste Priority Setting Partnership (PSP)-methodologie, gebaseerd op het kader van de James Lind Alliance (JLA). Het is een mixed-methods participatieve aanpak die vijf sequentiële fasen omvat:

• Fase 1: Stuurcomité (Steering Advisory Committee):
  Een comité bestaande uit vrouwen+, zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers en personen met levenservaring leidt het proces, scherpst de reikwijdte en bewaakt de integriteit.
• Fase 2: Verzamelen van Onzekerheden (Data Collection):
  • Instrument: Een open, tweetalige (Engels/Frans) online enquête via REDCap.
  • Doelgroep: Bewoners van de drie Maritieme provincies, inclusief diverse belanghebbenden (patiënten, zorgverleners, onderzoekers, publiek).
  • Rekrutering: Gerichte outreach via gemeenschapsorganisaties, gezondheidsautoriteiten en sociale media om ondervertegenwoordigde groepen (bijv. inheemse bevolking, migranten, laaginkomens) te bereiken.
  • Inhoud: Deelnemers worden gevraagd om open vragen te stellen over gezondheidskwesties die prioriteit moeten krijgen in toekomstig onderzoek.
• Fase 3: Data-Verwerking en Verificatie:
  • Data Cleaning: Antwoorden worden verwijderd van dubbele, overlappende of buiten het bereik vallende inzendingen.
  • Evidence & Gap Map: Een parallelle literatuurstudie wordt uitgevoerd om te verifiëren of de geïdentificeerde vragen al beantwoord zijn door bestaand onderzoek. Alleen onbeantwoorde vragen blijven in de "lange lijst".
• Fase 4: Interim Prioritering:
  • De geverifieerde "lange lijst" wordt terug naar deelnemers gestuurd via een tweede enquête.
  • Deelnemers rangschikken de vragen binnen thematische categorieën (bijv. kanker, perinatale zorg) op een 5-puntsschaal.
  • Dit resulteert in een "korte lijst" van 20-25 top-prioriteiten per thema.
• Fase 5: Definitieve Consensusworkshop:
  • Een gefaciliteerde, hybride (online/persoonlijk) workshop met ongeveer 30 geselecteerde deelnemers die de diversiteit van de regio weerspiegelen.
  • Met behulp van participatieve methoden (bijv. journey mapping, dot-voting) wordt consensus bereikt over een Top 10-lijst van onderzoeksprioriteiten.

Data-analyse: Kwalitatieve data worden geanalyseerd via contentanalyse (NVivo), en kwantitatieve data via beschrijvende statistieken (SPSS). Het proces volgt de REPRISE-richtlijnen voor rapportage.

3. Belangrijkste Bijdragen

• Inclusief Kader: Het gebruik van de term "vrouwen+" en een expliciete focus op genderdiversiteit en levenservaringen, wat een verschuiving is ten opzichte van traditionele biomedische benaderingen.
• Regionale Specificiteit: De eerste systematische poging om onderzoeksprioriteiten specifiek voor de Maritieme provincies te definiëren, rekening houdend met lokale zorgsystemen (Nova Scotia Health, Horizon/Vitalité, Health PEI, IWK Health).
• Methodologische Aangepastheid: Integratie van een "evidence and gap map" review en de opname van onderzoekers in het prioriteringsproces, wat een nuance toevoegt aan de standaard JLA-methodologie.
• Stakeholder-Engagement: Een robuust plan voor het betrekken van ondervertegenwoordigde groepen en het waarborgen van data-sovereiniteit en ethische naleving (goedgekeurd door het IWK Health Research Ethics Board).

4. Verwachte Resultaten

Hoewel dit document een protocol is en geen eindresultaten rapporteert, worden de volgende uitkomsten verwacht:

• Een consensuele Top 10-lijst van onderzoeksprioriteiten die direct voortvloeit uit de behoeften van de gemeenschap en belanghebbenden.
• Identificatie van thematische gaten in het huidige onderzoekslandschap.
• Een strategische basis voor toekomstige financiering, beleidsontwikkeling en onderzoeksagenda's in de regio.
• Versterking van netwerken tussen patiënten, onderzoekers en beleidsmakers.

5. Significance (Betekenis)

Dit protocol biedt een repliceerbaar en inclusief model voor het stellen van prioriteiten in gezondheidsresearch. De resultaten zullen:

1. Financiering sturen: Zorg dat geld wordt geïnvesteerd in vragen die echt relevant zijn voor de bevolking.
2. Beleid beïnvloeden: Zorgverleners en beleidsmakers helpen bij het aligneren van diensten met geïdentificeerde behoeften.
3. Gelijkheid bevorderen: Door de stemmen van vrouwen+ en genderdiverse personen centraal te stellen, wordt bijgedragen aan het dichten van de kloof in gezondheidsuitkomsten en het verminderen van systemische ongelijkheid.
4. Toekomstige studies mogelijk maken: De Top 10-lijst zal dienen als blauwdruk voor grant-aanvragen en de ontwikkeling van nieuwe onderzoeksprogramma's in de Maritieme provincies.

De studie benadrukt dat het niet gaat om het vinden van unieke verschillen tussen groepen, maar om het creëren van een gedeelde regionale agenda die breed gedragen wordt door diverse belanghebbenden.