Benefit take-up in the last year of life: a population-based study using linked data for England and Wales

Deze populatiegebaseerde studie in Engeland en Wales onthult dat ongeveer een derde van de mensen die aan een chronische ziekte overlijden, geen recht heeft op de voor hen beschikbare niet-gemeenschappelijke uitkeringen, waarbij de claimgraad sterk varieert naargelang de doodsoorzaak, de demografische kenmerken en de geografische locatie.

De kern

Stel je voor dat je leven een lange reis is, en op het moment dat die reis bijna ten einde loopt, heeft de overheid een speciaal "reiskit" voor je klaarstaan. In het Verenigd Koninkrijk (Engeland en Wales) is er een soort financiële steun, een soort reiskoffer met geld, die bedoeld is om mensen met een ernstige ziekte te helpen. Het moet hen helpen hun waardigheid te behouden en onafhankelijk te blijven, net als een goede paraplu die je uitreikt als het stormt.

Maar hier zit het probleem: niet iedereen pakt die paraplu op.

Deze studie is als een grote, gedetailleerde foto gemaakt van bijna 1,05 miljoen mensen die in de afgelopen jaren zijn overleden aan chronische ziekten. De onderzoekers keken naar de laatste 12 maanden van hun leven en vroegen zich af: Hebben ze die financiële steun ontvangen, of hebben ze die koffer links laten liggen?

Hier is wat ze ontdekten, vertaald naar alledaagse taal:

1. De "Gaten in het Net"
Het nieuws is niet helemaal goed: één op de drie mensen die in de laatste fase van hun leven zaten, heeft die steun niet gekregen. Dat zijn ongeveer 120.000 mensen per jaar. Het is alsof je in een supermarkt staat waar gratis eten wordt uitgedeeld aan wie het nodig heeft, maar 33% van de mensen loopt er gewoon langs zonder te vragen.

2. Het Verschil per Ziekte (De "Kleuren van de Koffer")
De kans om die steun te krijgen, hangt sterk af van wat voor ziekte je hebt. Het is alsof de koffer verschillende kleurtjes heeft:

• Neurodegeneratieve ziektes (zoals MS of ALS): Hier haalt bijna iedereen (90%) de koffer op. Alsof ze een heldere groene vlag hebben die iedereen ziet.
• Dementie: Ook hier is het goed geregeld (75%).
• Kanker: Iets minder goed, maar nog steeds de meerderheid (62%).
• Hartfalen: Hier begint het al minder goed te gaan (52%).
• Leverziekten: Dit is het donkerste punt. Slechts 44% krijgt de steun. Alsof deze mensen een onzichtbare koffer hebben die niemand ziet, of ze weten niet dat ze hem mogen pakken.

3. De Locatie telt ook mee
Het maakt ook uit waar je woont. In sommige steden of wijken (de "Local Authorities") pakken mensen de koffer vaker op dan in andere. Over het algemeen is het in armere gebieden iets beter geregeld dan in rijkere, maar het is niet overal hetzelfde. Het is alsof in sommige buurten de bode de deurklopper beter kent dan in andere.

Waarom is dit belangrijk?
De onderzoekers zeggen: "We hebben nu een nieuwe kaart gemaakt." Door alle gegevens van sterftecijfers, volkstelling en uitkeringen aan elkaar te knopen, kunnen ze nu precies zien wie en waar de koffer links laat liggen.

De boodschap:
De overheid en hulporganisaties kunnen nu niet meer zeggen "we weten het niet". Ze weten nu dat ze zich moeten richten op mensen met leverziektes en in specifieke gebieden. Het doel is om proactief te zijn: in plaats van wachten tot iemand vraagt, moet je de paraplu actief uitreiken aan de mensen die het nodig hebben, zodat niemand in de regen hoeft te staan in hun laatste levensfase.

Technische samenvatting

Titel: Aanspraak op uitkeringen in het laatste levensjaar: een populatiegebaseerde studie met gekoppelde gegevens voor Engeland en Wales

1. Het Probleem

Mensen met een terminale ziekte in het VK (en andere landen) komen in aanmerking voor financiële steun om de kosten van ernstige ziekte te dekken en hun waardigheid en onafhankelijkheid te ondersteunen. Ondanks deze beschikbaarheid is er een significant probleem met de "aanspraak" (take-up): een groot deel van de bevolking die recht heeft op deze uitkeringen, maakt hier geen gebruik van. Dit fenomeen, bekend als underclaiming, leidt tot onnodige financiële lasten en een verlies aan levenskwaliteit in de laatste levensfase. Er is echter beperkt inzicht in de omvang van dit probleem op populatieniveau en welke specifieke factoren (sociaal-demografisch, klinisch en geografisch) hieraan ten grondslag liggen.

2. Methodologie

De studie is opgezet als een retrospectieve cohortstudie met de volgende kenmerken:

• Data: Er werden gekoppelde datasets gebruikt, waaronder sterftecijfers, de volkstelling (Census) en gegevens over uitkeringen.
• Populatie: Alle personen in Engeland en Wales die tussen 1 mei 2018 en 30 april 2021 overleden op 16-jarige leeftijd of ouder, als gevolg van chronische ziekten.
• Steekproefgrootte: De studie omvatte 1.049.493 in aanmerking komende overledenen.
• Outcome: De primaire uitkomstmaat was het ontvangen van niet-middelentoetsende uitkeringen voor invaliditeit (non-means tested disability benefits) in de laatste 12 maanden van het leven.
• Statistische Analyse: Er werden Poisson-modellen gebruikt om de associaties te analyseren tussen de aanspraak op uitkeringen en diverse blootstellingen (sociaal-demografische factoren, klinische oorzaken van overlijden en geografische locatie). Tevens werd gekeken naar geografische variatie tussen lokale autoriteiten (Local Authorities).

3. Belangrijkste Bijdragen

• Unieke Data-linkage: De studie maakt gebruik van een innovatieve koppeling van grote datasets (sterfte, volkstelling en uitkeringen), wat een ongeëvenaard inzicht biedt in de werkelijke aanspraak op uitkeringen in de laatste levensfase.
• Gedetailleerde Segmentatie: In plaats van alleen een totaalpercentage te geven, analyseert de studie de variatie in aanspraak op basis van specifieke doodsoorzaken (bijv. kanker versus hartfalen) en geografische gebieden.
• Identificatie van Kwetsbare Groepen: De studie identificeert specifieke klinische en sociaal-demografische groepen die systematisch ondervertegenwoordigd zijn bij de aanspraak, wat de basis vormt voor gerichte beleidsinterventies.

4. Resultaten

• Algemene Aanspraak: De totale aanspraakgraad bedroeg 65,9%. Dit betekent dat ongeveer 1 op de 3 mensen die overlijden aan verwachte oorzaken, geen gebruik maakt van de uitkeringen waar ze recht op hebben.
• Variatie per Oorzaak van Overlijden: Na correctie voor sociaal-demografische factoren was er sprake van een zeer grote variatie in aanspraak per ziektebeeld:
  • Neurodegeneratieve ziekten: 90% (88-91%)
  • Dementie: 75% (74-75%)
  • Kanker: 62% (61-62%)
  • Hartfalen: 52% (51-52%)
  • Leverziekte: 44% (43-45%)
• Geografische Variatie: De leeftijds- en geslachtsgestandaardiseerde aanspraakgraad varieerde per lokale autoriteit van 53% tot 78%.
• Sociaal-Demografische Patronen: Over het algemeen waren de aanspraakpercentages hoger in meer achtergestelde (deprived) gebieden, maar dit patroon was niet uniform overal aanwezig.

5. Betekenis en Conclusie

De studie concludeert dat in Engeland en Wales jaarlijks ongeveer 120.000 mensen die overlijden aan verwachte oorzaken, geen toegang krijgen tot de financiële steun waar ze recht op hebben. Dit vertegenwoordigt een aanzienlijk verlies aan ondersteuning voor kwetsbare burgers.

De bevindingen onderstrepen dat de huidige systemen voor informatievoorziening en aanvraagprocedures niet effectief genoeg zijn voor alle groepen, met name voor mensen met leverziekten, hartfalen en kanker. De studie biedt een evidentiële basis voor het ontwikkelen van proactieve initiatieven om de aanspraak te vergroten. Door in te zetten op specifieke klinische groepen en geografische gebieden met lage aanspraakpercentages, kan het beleid gericht worden op het maximaliseren van de bereikbaarheid van deze essentiële financiële ondersteuning in de laatste levensfase.