Identifying community nurses contributions to end-of-life care: an online survey study

Deze online enquête onder 1.471 verpleegkundigen in de gemeenschapszorg in het VK toont aan dat, hoewel zij een aanzienlijk deel van hun tijd wijden aan zorg aan het einde van het leven, systemische belemmeringen zoals personeelstekorten vaak leiden tot uitstel van kritieke bezoeken, wat wijst op een dringende behoefte aan investeringen in de beroepsbevolking om te voldoen aan de groeiende wereldwijde vraag.

De kern

Stel je het zorgstelsel voor als een enorme, drukke stad. In deze stad zijn wijkverpleegkundigen de "nutsmedewerkers" die de huizen van mensen binnenstappen om het licht aan te houden, de leidingen te repareren en ervoor te zorgen dat iedereen veilig is. Ze doen van alles, van het verwisselen van verbanden tot het beheren van complexe medische apparatuur.

Deze studie is als een enorme "check-in" bij meer dan 1.400 van deze nutsmedewerkers om te vragen: "Hoeveel van je dag gaat zitten met het helpen van mensen die op het allerlaatste moment van hun leven zijn?"

Hier is wat de studie ontdekte, opgesplitst in eenvoudige concepten:

1. Het "Verborgen" Zware Tillen

Lange tijd dachten mensen dat wijkverpleegkundigen vooral algemene gezondheidscontroles deden en dat "zorg aan het einde van het leven" een klein, speciaal onderdeel van hun werk was.

• De Realiteit: De studie vond uit dat voor verpleegkundigen die werken in algemene wijk- en districtsdiensten, bijna een kwart (23,5%) van hun laatste dienst werd besteed aan de zorg voor mensen in hun laatste levensjaar.
• De Analogie: Het is als een brandweerman die 25% van zijn dienst branden blust, ook al is hij ook verantwoordelijk voor het controleren van rookmelders en het geven van veiligheidslessen. Het "brandblussen" (zorg aan het einde van het leven) is een enorm deel van hun dag, niet slechts een zijtaak.

2. Het "Te Veel Afspraken, Te Weinig Tijd"-Probleem

De studie stelde een harde vraag: "Moest je bezoeken aan stervende patiënten afzeggen of uitstellen omdat je te druk was?"

• De Realiteit: Ja. Ongeveer 1 op de 10 verpleegkundigen gaf toe dat ze tijdens hun laatste dienst een bezoek aan een patiënt aan het einde van het leven hadden moeten uitstellen of afzeggen.
• De Analogie: Stel je een chef-kok voor in een keuken die een speciale, delicate dessert moet bereiden voor een gast die erg ziek is. Maar de keuken is zo onderbemand en de bestellingen voor reguliere maaltijden zijn zo hoog dat de chef-kok moet zeggen: "Het spijt me, ik kan het dessert nu niet maken." De patiënt heeft die zorg nog steeds nodig, maar het systeem is zo overbelast dat het wordt opzijgeschoven.

3. De "Specialist" versus de "Generalist"

De studie keek naar twee soorten verpleegkundigen:

• Algemene Wijkverpleegkundigen: Ze doen alles voor iedereen.
• Gespecialiseerde Palliatieve Verpleegkundigen: Ze zorgen alleen voor mensen aan het einde van hun leven.
• De Verrassing: Je zou denken dat de specialisten degenen zijn die moeite hebben om bij te blijven. De studie vond echter uit dat gespecialiseerde verpleegkundigen twee keer zo vaak een bezoek moesten uitstellen in vergelijking met algemene wijkverpleegkundigen.
• De Analogie: De algemene verpleegkundigen zijn als een "Zweitsers zakmes"-team; ze moeten eerst de meest dringende, levensreddende taken prioriteren. De specialisten zijn als "Meesterchefs" die meer tijd per patiënt hebben, maar een ander soort druk ervaren waarbij ze moeilijke keuzes moeten maken over welke complexe zorgplannen ze moeten uitstellen omdat de vraag gewoon te hoog is.

4. Het "Onafgemaakte Huiswerk"

De studie vroeg ook: "Moest je een klus doen, maar kon je het niet zo goed doen als je wilde?"

• De Realiteit: De helft (52%) van de verpleegkundigen gaf aan dat ze wat zorg aan het einde van het leven hadden moeten verlenen die niet voldeed aan hun eigen professionele standaarden.
• De Analogie: Stel je een leraar voor die elke student een persoonlijk, 10-minuten gesprek over hun gevoelens wil geven. Maar omdat er 30 studenten zijn en slechts 30 minuten, moeten ze de gesprekken haasten en iedereen slechts 1 minuut geven. De zorg werd verleend, maar het was niet de goede zorg die de verpleegkundige wilde geven. De dingen die het meest leden waren emotionele ondersteuning en het coördineren van zorg (ervoor zorgen dat verschillende teams met elkaar praten).

5. Waarom gebeurt dit?

De verpleegkundigen gaven zeer duidelijke redenen voor deze afzeggingen en gehaaste zorg:

• Niet genoeg handen: Er zijn gewoon te weinig verpleegkundigen voor het aantal patiënten.
• De "Reactive"-Valstrik: Omdat ze zo druk zijn, kunnen ze alleen "noodhulp" verlenen (zoals het oplossen van een crisis) in plaats van "proactieve" zorg (vooruit plannen om een crisis te voorkomen).
• Logistieke Nachtmerries: Soms kunnen ze niet op bezoek gaan omdat de patiënt de juiste medicijnen niet heeft, de apotheek gesloten is, of het papierwerk vastzit in een digitaal systeem.

De Conclusie

Het artikel concludeert dat wijkverpleegkundigen een enorme hoeveelheid vitale werk doen voor mensen die thuis sterven, maar dat het systeem op leegloopt.

• De Metafoor: Het zorgstelsel is als een brug die wordt gevraagd om steeds meer gewicht te dragen (een vergrijzende bevolking), maar niet is versterkt met meer pijlers (meer verpleegkundigen en financiering).
• De Oplossing: De auteurs zeggen dat we meer geld en middelen moeten investeren in deze verpleegkundigenteams. Als we dat niet doen, zal belangrijke zorg blijven liggen en zullen patiënten lijden.

Belangrijke Opmerking: De auteurs benadrukken dat dit onderzoek een "momentopname" is van wat er nu gebeurt. Ze zeggen niet dat dit hoe het moet zijn, maar wijzen erop dat het huidige systeem moeite heeft om het met de vraag bij te houden, en dat zonder meer ondersteuning de kwaliteit van zorg voor stervenden zal blijven lijden.

Technische samenvatting

Technische Samenvatting: Het In kaart brengen van de Bijdragen van Buurtverpleegkundigen aan Zorg aan het Levenseinde

Probleemstelling
Wereldwijde zorgsystemen staan voor een stijgende vraag naar zorg aan het levenseinde (EoLC) op basis van de gemeenschap, gedreven door vergrijzende populaties met complexe behoeften. Hoewel buurtverpleegkundigen centraal staan bij het leveren van deze zorg, blijft de specifieke omvang van hun dagelijkse werk dat is gewijd aan patiënten in hun laatste levensjaar onduidelijk. Bovendien is niet bekend in welke mate de stijgende vraag en beperkte middelen verpleegkundigen dwingen om EoLC-bezoeken uit te stellen, te annuleren of onder de professionele standaarden uit te voeren. Bestaande gegevens over het proportion van de tijd dat buurtverpleegkundigen aan palliatieve zorg besteden, variëren aanzienlijk (van 5,6% tot 21%) vanwege verschillende definities en meetcriteria, en er ontbreekt kwantificering met betrekking tot "werk dat ongedaan blijft" in deze sector.

Methodologie
De studie hanteerde een anonieme online enquête met een multimethode-analysebenadering, gebaseerd op een kritisch-realistisch kader.

• Deelnemers: 1.471 geregistreerde verpleegkundigen, verpleegkundige associaties, zorgassistenten en ondersteunend personeel in het Verenigd Koninkrijk (Engeland, Schotland, Wales, Noord-Ierland). De werving maakte gebruik van professionele netwerken, sociale media, conferenties en sneeuwbalmethode tussen 28 april en 27 juni 2025.
• Definities: EoLC werd gedefinieerd als directe klinische input voor patiënten die "waarschijnlijk in hun laatste levensjaar verkeren".
• Dataverzameling: De enquête verzamelde demografische gegevens, details van de meest recente klinische dienst van de respondent (duur, overwerk, patiëntenaantal), het proportion van de tijd besteed aan EoLC, en gevallen van uitgestelde, geannuleerde of onbevredigende zorg. Een optionele open vraag verzocht om redenen voor uitstel.
• Analyse: Kwantitatieve data werden geanalyseerd met R (v4.5.1) aan de hand van beschrijvende statistieken, inferentiële toetsen (Kruskal-Wallis, Chi-kwadraat, Fisher's exact) en regressiemodellen (lineair en logistiek). Kwalitatieve data uit vrije tekstantwoorden ondergingen reflexieve thematische analyse om terugkerende redenen voor uitgestelde zorg te identificeren.

Belangrijkste Resultaten

• Werklastverdeling: Het mediaan proportion van de laatste dienst besteed aan het leveren van EoLC was overall 26,3%. Buurt- en wijkverpleegkundigen besteedden een mediaan van 23,5% van hun dienst aan EoLC, terwijl specialistische palliatieve zorgverpleegkundigen 66,7% besteedden. Specialistische verpleegkundigen verzorgden ook een hoger mediaan aantal EoLC-patiënten per dienst (4 versus 2).
• Uitgestelde en Geannuleerde Zorg: 11,6% (171/1471) van de respondenten gaf aan ten minste één EoLC-bezoek tijdens hun laatste dienst uit te stellen of te annuleren. Dit kwam significant vaker voor bij specialistische palliatieve zorgverpleegkundigen (24%) dan bij buurt- en wijkverpleegkundigen (10,4%). In een aangepaste logistieke regressie waren specialistische verpleegkundigen 2,48 keer waarschijnlijker om bezoeken uit te stellen dan buurtverpleegkundigen.
• Onbevredigende Standaarden: Onder degenen die EoLC leverden, gaf 52% aan één of meer aspecten van de zorg onder hun professionele tevredenheid te hebben uitgevoerd. De meest genoemde gebieden waren psychologische zorg/ondersteuning (23,2%) en zorgcoördinatie (14,7%).
• Redenen voor Uitstel: Thematische analyse van 163 antwoorden identificeerde drie primaire drijfveren:
  1. Vraag overstijgt capaciteit: Chronisch personeelstekort, hoge werkdruk en lange reistijden dwongen tot reactieve in plaats van proactieve zorg.
  2. Klinische prioritering: Dringende, onvoorspelbare klinische behoeften (bijvoorbeeld crises rondom symptomen) maakten het noodzakelijk om minder dringende EoLC-bezoeken uit te stellen, wat ethische distress veroorzaakte.
  3. Logistieke en systemische barrières: Vertragingen bij het toegankelijk maken van medicatie/apparatuur, slechte ontslagplanning en ontoereikende continuïteit van informatie.

Beteekenis en Beweringen
Het artikel beweert de eerste grootschalige kwantificering te bieden van EoLC-bijdragen van UK-buurtverpleegkundigen, waaruit blijkt dat EoLC een substantieel deel uitmaakt van hun dagelijkse werk (mediaan 23,5% voor buurt-/wijkverpleegkundigen), wat verhalen uitdaagt die het zien als een minor component van niet-specialistische praktijk.

De studie benadrukt een kritieke kloof tussen "vraag en capaciteit" waarbij klinisch belangrijke zorg routinematig ongedaan blijft of wordt uitgesteld. De auteurs betogen dat de huidige personeelsplanning de EoLC-belasting voor buurtverpleegkundigen onderschat. Zij stellen dat een duurzame investering in basis- en specialistische verpleegdiensten dringend vereist is om aan de wereldwijde vraag te voldoen. De bevindingen suggereren dat zonder systeemwijde integratie en verhoogde capaciteit, de normalisering van uitgestelde zorg en praktijk onder standaard risico's oplevert voor patiëntveiligheid en zorg gericht op de persoon. Het artikel concludeert dat deze kwesties overdraagbaar zijn naar andere publiek gefinancierde zorgsystemen die vergelijkbare demografische verschuivingen ondergaan.