Identifying autism in women diagnosed with borderline personality disorder: Clinician and lived experience perspectives.

Este estudo qualitativo envolvendo clínicos e mulheres com diagnóstico de transtorno de personalidade borderline (TPB) revela que barreiras sistêmicas, vieses diagnósticos e a falta de conhecimento dos clínicos sobre as diversas apresentações do autismo frequentemente levam a diagnósticos equivocados, destacando a necessidade urgente de treinamento aprimorado em diagnóstico diferencial, caminhos de cuidado colaborativo e práticas de avaliação mais cautelosas para identificar melhor o autismo não diagnosticado nessa população.

O essencial

O Quadro Geral: Um Caso de Identidade Errada

Imagine que você entra em uma oficina mecânica porque seu carro está fazendo um barulho estranho e tremendo violentamente. O mecânico olha para a trepidação, ouve o barulho e diz imediatamente: "Ah, você tem um motor quebrado". Eles entregam a você um manual para consertar motores e dizem para seguir aquelas etapas.

Mas e se o problema não for o motor de forma alguma? E se o carro estiver tremendo porque os pneus são do tamanho errado para a estrada, e o barulho for porque o ar-condicionado está travado no máximo? O mecânico está tratando o "motor" (Transtorno de Personalidade Borderline, ou TPB), mas o problema real são os "pneus e o ar-condicionado" (Autismo).

Este estudo trata de mulheres e pessoas designadas do sexo feminino ao nascer que foram informadas de que tinham um "motor quebrado" (TPB), apenas para perceberem mais tarde que seu carro foi construído de forma diferente (Autismo). Os pesquisadores queriam saber: Por que os mecânicos (clínicos) continuavam consertando o motor quando os pneus eram o problema real?

Com Quem os Pesquisadores Conversaram?

Eles não olharam apenas para prontuários médicos. Eles tiveram conversas profundas com dois grupos:

1. 15 "Motoristas" (Experiência Vivida): Mulheres que haviam sido diagnosticadas com TPB, mas agora pensam (ou sabem) que são na verdade autistas.
2. 15 "Mecânicos" (Clínicos): Profissionais de saúde mental que trabalham tanto com TPB quanto com autismo.

Os Quatro Principais Problemas Encontrados

1. O "Rótulo de Crise" (O Erno do Pronto-Socorro)

A Analogia: Imagine que você está em um ataque de pânico no pronto-socorro. O médico vê você tremendo e chorando e imediatamente escreve "Ataque Cardíaco" no seu prontuário porque é a coisa mais perigosa que ele vê naquele momento. Eles não têm tempo de verificar seu histórico de pressão arterial ou sua dieta.

A Descoberta: O estudo descobriu que o TPB é frequentemente diagnosticado muito rapidamente durante uma crise de saúde mental (como uma tentativa de suicídio ou automutilação). Como o paciente está em um estado de alto sofrimento, os clínicos focam em gerenciar o perigo imediato. Eles colam o rótulo de "TPB" para colocar o paciente em terapia (como a TCD) rapidamente.

• O Resultado: Até o momento em que o paciente está calmo o suficiente para olhar para sua vida inteira, o rótulo de "TPB" já está colado nele como supercola. Torna-se difícil removê-lo, mesmo que não se encaixe.

2. O "Filtro" (Vendo Apenas o Que Você Espera)

A Analogia: Se você colocar óculos com lentes vermelhas, tudo parece vermelho. Se você colocar "óculos de TPB", todo comportamento parece um sintoma de TPB.

A Descoberta: Uma vez que um paciente tem um diagnóstico de TPB, os clínicos frequentemente param de procurar outras explicações.

• Exemplo: Se uma pessoa autista é rígida quanto à sua rotina, os "óculos de TPB" podem ver isso como "comportamento controlador" ou "instabilidade".
• Exemplo: Se uma pessoa autista é quieta e não faz contato visual, os "óculos de TPB" podem ver isso como "manipulador" ou "medo de abandono".
• A Barreira: Os clínicos admitiram que às vezes têm medo de questionar o diagnóstico de um colega porque parece desafiar a equipe. Os pacientes também sentem medo de falar, pensando: "Se eu disser que não tenho TPB, eles vão achar que estou em negação ou louco".

3. O "Silos" (Salas Separadas para Problemas Separados)

A Analogia: Imagine um hospital onde o "Departamento de Cardiologia" e o "Departamento de Neurologia" estão em prédios completamente diferentes, sem portas entre eles. Se você tem uma condição cardíaca que é na verdade causada por um problema nervoso, os cardiologistas não olharão os arquivos de neurologia.

A Descoberta: O sistema de saúde mental está dividido. Existem "Serviços de Transtornos de Personalidade" e "Serviços de Autismo". Eles raramente conversam entre si.

• Para entrar na sala de "Transtornos de Personalidade", você frequentemente precisa ter um diagnóstico de TPB.
• Para entrar na sala de "Autismo", você frequentemente precisa provar que não tem um transtorno de personalidade.
• Isso força os pacientes a se encaixarem em uma caixa que não lhes serve, apenas para obter ajuda.

4. O "Custo da Máscara" (Escondendo o Você Real)

A Analogia: Imagine que você está usando um casaco de inverno pesado e quente no meio do verão. Você está suando e exausto, mas mantém o casaco porque todo mundo está usando um. O médico vê você suando e diz: "Você tem febre!" Eles não percebem que você está apenas usando o casaco errado.

A Descoberta: Muitas mulheres autistas são especialistas em "mascaramento" — esconder seus traços autistas para se encaixar com pessoas neurotípicas.

• Elas aprendem a forçar o contato visual, imitar pistas sociais e suprimir suas necessidades sensoriais.
• Quando elas finalmente colapsam (burnout), parece um colapso de TPB.
• Os clínicos frequentemente perdem o autismo porque só veem o "suor" (o colapso) e não o "casaco" (os anos de mascaramento). Eles também frequentemente dependem de ideias desatualizadas de que o autismo parece apenas um menino estereotipado que ama trens, perdendo o autismo quieto e internalizado das mulheres.

O Que Acontece Quando o Erro é Corrigido?

O estudo descobriu que, quando essas mulheres finalmente perceberam: "Espere, eu não estou quebrada; eu sou apenas autista", foi como tirar aquele casaco de inverno pesado.

• Alívio: Elas pararam de se culpar por "não tentar o suficiente".
• Compreensão: Elas perceberam que seus problemas sensoriais (como odiar barulhos altos) não eram "instabilidade emocional", mas uma reação física.
• Cuidado Melhor: Elas puderam pedir o tipo certo de ajuda (como um quarto silencioso) em vez de ser orientadas a "gerenciar suas emoções" de uma maneira que não funcionava para elas.

A Pegadinha: Um Novo Problema?

No entanto, há um revés. Alguns participantes disseram que receber um diagnóstico de autismo juntamente com um diagnóstico de TPB piorou as coisas.

• A Armadilha "Muito Complexo": Alguns serviços disseram: "Você tem os dois? Isso é muito complicado. Não podemos ajudá-la".
• A Barreira: Alguns clínicos tinham medo de diagnosticar autismo porque pensavam que isso desqualificaria o paciente da terapia de que precisava (como a TCD).

A Conclusão

Os pesquisadores concluíram que, para corrigir isso, precisamos:

1. Desacelerar: Não diagnosticar TPB no meio de uma crise sem olhar para o quadro geral.
2. Ouvir: Levar os pacientes a sério quando dizem: "Não acho que este diagnóstico se encaixa em mim".
3. Conectar as Salas: Garantir que os serviços de autismo e transtornos de personalidade conversem entre si.
4. Atualizar os Manuais: Os clínicos precisam aprender como o autismo se parece em mulheres (que frequentemente mascaram seus sintomas) para não confundir isso com um transtorno de personalidade.

Nota Importante: O artigo afirma explicitamente que este é um pré-impresso e ainda não foi revisado por pares. Os autores alertam que essas descobertas não devem ser usadas para orientar a prática clínica imediatamente, pois ainda estão sendo verificadas.

Resumo técnico

1. Declaração do Problema

Há um reconhecimento crescente de que adultos autistas, particularmente mulheres e pessoas designadas do sexo feminino ao nascer (AFAB), são frequentemente diagnosticados erroneamente com Transtorno de Personalidade Borderline (TPB). Esse diagnóstico equivocado leva a danos significativos, incluindo caminhos de tratamento inadequados, efeitos iatrogênicos de terapias não adequadas às necessidades autistas e uma falta de autoconhecimento.

Embora pesquisas qualitativas anteriores tenham explorado as experiências de adultos autistas previamente diagnosticados com TPB, lacunas críticas permanecem:

• Estudos existentes não se focaram especificamente nas barreiras e facilitadores dessa jornada diagnóstica.
• Eles excluíram em grande parte as perspectivas dos clínicos, criando uma visão unilateral.
• Não incluíram indivíduos que estão incertos sobre seu status autista (autoidentificados ou suspeitos).
• Há uma falta de compreensão sobre como fatores sistêmicos (por exemplo, silos de serviços, avaliações impulsionadas por crises) contribuem para o superdiagnóstico de TPB e o subdiagnóstico de autismo nesse grupo demográfico.

2. Metodologia

O estudo empregou um desenho qualitativo utilizando entrevistas semiestruturadas em profundidade e análise temática reflexiva fundamentada em uma ontologia realista crítica e uma epistemologia relativista.

• Participantes:
  • Grupo de Vivência ($N=15$): Mulheres/pessoas AFAB com idades entre 18 e 65 anos, com diagnóstico atual ou histórico de TPB, que se identificaram como definitivamente ou possivelmente autistas. Os participantes foram recrutados de serviços do NHS e redes sociais em todo o Reino Unido.
  • Grupo de Clínicos ($N=15$): Profissionais de saúde mental (psiquiatras, psicólogos, enfermeiros, trabalhadores de apoio entre pares) que trabalham com autismo e/ou transtornos de personalidade no Reino Unido.
• Coleta de Dados:
  • As entrevistas foram conduzidas por telefone, videoconferência ou presencialmente (um caso).
  • Prompts de Vivência: Focaram na jornada para perceber que poderiam ser autistas, seu acordo com o diagnóstico de TPB e barreiras/facilitadores para o reconhecimento.
  • Prompts de Clínicos: Focaram em diferenciar autismo e TPB na prática, barreiras à avaliação e questões sistêmicas.
• Análise:
  • Os dados foram analisados usando os passos da análise temática reflexiva de Braun e Clarke (familiarização, codificação, geração de temas, refinamento).
  • A entrevistadora/analista principal (JP) possui vivência de ambos, TPB e autismo diagnosticado tardiamente, necessitando de reflexividade rigorosa para distinguir os relatos dos participantes das suposições da pesquisadora.
  • A análise foi revisada por um co-analista e painéis consultivos (tanto clínicos quanto de vivência) para garantir fundamentação nos dados dos participantes.

3. Contribuições Principais

Este estudo é o primeiro a integrar perspectivas de clínicos e de vivência simultaneamente em relação ao diagnóstico equivocado de autismo como TPB. Suas principais contribuições incluem:

• Crítica Sistêmica: Destaca como as estruturas de serviço (por exemplo, a exigência de um rótulo de TPB para acessar terapias específicas como DBT) incentivam o diagnóstico equivocado.
• Quadro de Diferenciação: Fornece uma comparação matizada de como comportamentos semelhantes (por exemplo, desregulação emocional, instabilidade relacional) se manifestam de forma diferente no autismo (frequentemente impulsionado por sensorial/rotina) versus TPB (frequentemente impulsionado por relacional/trauma).
• Barreiras ao Diagnóstico: Identifica barreiras específicas, como o efeito de "rótulo pegajoso" do TPB, a falta de acesso ao histórico de desenvolvimento e a dependência de clínicos de estereótipos desatualizados de autismo (por exemplo, deficiência intelectual).
• Justiça Epistêmica: Argumenta pela validade de pacientes questionarem seus diagnósticos e pela necessidade de tratar pacientes como especialistas em suas próprias experiências.

4. Resultados

A análise identificou quatro temas principais:

Tema 1: Transtorno de Personalidade Borderline: Um "Rótulo Pegajoso" Baseado em Evidências Espúrias

• Diagnóstico Impulsionado por Crise: Diagnósticos de TPB são frequentemente feitos rapidamente durante crises de saúde mental (por exemplo, automutilação, tentativas de suicídio) com avaliação mínima, priorizando o gerenciamento de risco sobre o diagnóstico diferencial.
• Incentivos Sistêmicos: Clínicos relataram sentir-se pressionados a atribuir um diagnóstico de TPB para desbloquear o acesso a terapias psicológicas (por exemplo, DBT), despriorizando a triagem de autismo.
• O "Rótulo Pegajoso": Uma vez atribuído um diagnóstico de TPB, cria-se um viés de confirmação onde comportamentos subsequentes são interpretados através da lente do TPB. Pacientes que questionam esse diagnóstico são frequentemente patologizados como estando em "negação" ou exibindo traços de TPB.
• Fatores Demográficos: Traços como bissexualidade, tatuagens, histórico de trauma ou simplesmente não se encaixar em outras categorias foram citados como fatores contribuintes para o diagnóstico equivocado de TPB.

Tema 2: Vendo Além do TPB para o Autismo

• Autodescoberta: Muitos participantes descobriram seu autismo por meio de autoeducação (redes sociais, literatura) em vez de observação clínica, frequentemente encontrando que o quadro autista se ajustava melhor à sua história de vida do que o TPB.
• Diferenciação Clínica:
  • Desregulação Emocional: No autismo, isso é frequentemente desencadeado por sobrecarga sensorial, mudanças de rotina ou fadiga. No TPB, está mais frequentemente ligado à rejeição interpessoal ou abandono.
  • Interação Social: Dificuldades sociais autistas frequentemente derivam de uma falta de compreensão de pistas implícitas ou interpretação literal. Dificuldades sociais no TPB são caracterizadas por hipersensibilidade a pistas e medo de abandono.
  • Má Atribuição: "Interesses especiais" autistas são frequentemente rotulados erroneamente como "idealização" de TPB; rigidez autista é rotulada erroneamente como "obsessividade" de TPB; e desligamentos autistas são rotulados erroneamente como "dissociação" de TPB.
• Mascaramento: Participantes notaram que anos de "mascaramento" (camuflagem de traços autistas) podem levar ao desenvolvimento de traços secundários semelhantes ao TPB (por exemplo, exaustão emocional, sensibilidade à rejeição), complicando o quadro clínico.

Tema 3: Superando Barreiras à Avaliação de Autismo

• Estereótipos: Clínicos frequentemente carecem de conhecimento sobre como o autismo se apresenta em mulheres/pessoas AFAB (por exemplo, apresentações internalizadas, de alto mascaramento).
• Limitações da Avaliação: A dependência de ferramentas observacionais como o ADOS é problemática para indivíduos de alto mascaramento que podem manter uma "máscara" por curtos períodos. Participantes sugeriram que avaliações mais longas e medidas de autorrelato são mais eficazes.
• Histórico de Desenvolvimento: Uma grande barreira é a exigência de informantes da infância. Para adultos com pais falecidos, famílias distantes ou infâncias traumáticas, obter esse histórico é impossível, levando à exclusão diagnóstica.
• Silos de Serviço: Serviços de autismo e transtornos de personalidade são frequentemente separados, impedindo uma visão holística do paciente.

Tema 4: Consequências do Reconhecimento do Autismo

• Resultados Positivos: O reconhecimento do autismo levou a um melhor autoconhecimento, autocompaixão e melhor qualidade de vida. Permitiu que indivíduos reenquadrassem suas lutas como necessidades neurodivergentes em vez de falhas de caráter.
• Resultados Negativos (A "Exclusão Bidirecional"): Alguns participantes relataram que receber um diagnóstico de autismo (especialmente com um diagnóstico coocorrente de TPB) os tornou "ineligíveis" para serviços, pois caíram em uma lacuna entre os caminhos de autismo e transtorno de personalidade.
• Incompatibilidade Terapêutica: Terapias padrão de TPB (por exemplo, MBT, DBT) foram às vezes relatadas como prejudiciais ou ineficazes para indivíduos autistas se não adaptadas, pois podem não levar em conta necessidades sensoriais ou estilos de pensamento literal.

5. Significado e Implicações

• Prática Clínica: Clínicos devem ser treinados para reconhecer apresentações internalizadas de autismo em mulheres/pessoas AFAB e para diferenciar entre desregulação emocional impulsionada por autismo e por TPB. As avaliações devem evitar diagnósticos rápidos durante crises.
• Reforma de Serviços: Há uma necessidade urgente de quebrar os silos entre serviços de autismo e transtornos de personalidade. O acesso transdiagnóstico a terapias (permitindo o acesso baseado na necessidade em vez de um diagnóstico específico) é recomendado.
• Processo Diagnóstico: Diretrizes sobre a necessidade de informantes da infância precisam de revisão para acomodar adultos com histórias interrompidas. Os métodos de avaliação devem ir além da observação para incluir autorrelato e períodos de observação mais longos para detectar mascaramento.
• Justiça Epistêmica: O estudo defende levar a sério a autoidentificação dos pacientes e o questionamento de diagnósticos, em vez de patologizar seu ceticismo como um sintoma de seu diagnóstico existente.
• Pesquisa Futura: São necessárias investigações adicionais sobre a adaptação de intervenções psicológicas baseadas em evidências para indivíduos autistas e sobre a validade do constructo de TPB no contexto de autismo não diagnosticado e trauma complexo.

Limitações: A amostra do estudo foi predominantemente branca britânica e altamente educada, limitando a generalização para grupos etnicamente diversos. As descobertas também podem refletir um discurso social atual cético em relação ao TPB e acolhedor da neurodiversidade, influenciando potencialmente o recrutamento e as respostas dos participantes.