Comparing palliative care quality between designated and non-designated cancer hospitals: A secondary analysis of bereaved family surveys

Esta análise secundária de pesquisas com famílias enlutadas revela que, embora os pacientes em hospitais oncológicos não designados fossem mais idosos e apresentassem menos sintomas do que aqueles em hospitais designados, a qualidade geral dos cuidados paliativos e a satisfação das famílias foram comparáveis entre os dois contextos.

O essencial

Imagine o sistema de saúde no Japão como uma vasta rede de restaurantes. Alguns são "hospitais de câncer designados" com estrelas Michelin, equipados com chefs especializados (equipes de cuidados paliativos) e ingredientes de primeira linha, especificamente treinados para lidar com os desafios culinários mais complexos. Outros são "hospitais não designados", que se assemelham mais a restaurantes de bairro locais ou cafés comunitários. Eles atendem a vasta maioria das pessoas, mas não são oficialmente rotulados como "especialistas".

Por muito tempo, as pessoas assumiram que, se você quisesse a melhor "refeição" (cuidados paliativos) no final da vida, teria que ir ao restaurante com estrelas Michelin. A suposição era de que os restaurantes de bairro estavam apenas fazendo o mínimo necessário.

Este estudo decidiu colocar essa suposição à prova perguntando aos críticos mais importantes: as famílias enlutadas. Eles pesquisaram quase 28.000 famílias cujos entes queridos faleceram em 2018. Pediram a essas famílias que avaliassem a "refeição" que seus entes queridos receberam, observando o quão bem os sintomas foram controlados, o quão satisfeitas elas estavam e se conversas importantes sobre o final da vida ocorreram.

Eis o que descobriram, dividido de forma simples:

1. Os "Clientes" Eram Diferentes

Antes de comparar a comida, os pesquisadores notaram que os clientes eram muito diferentes.

• Os Hospitais com Estrelas Michelin: Esses locais estavam cuidando de pacientes geralmente mais jovens (idade média de 73 anos) e, surpreendentemente, estavam com mais dor e angústia. É como uma cozinha de alto padrão recebendo os pedidos mais difíceis e complexos.
• Os Restaurantes de Bairro: Esses hospitais estavam cuidando de pacientes significativamente mais velhos (idade média de 80 anos), frequentemente mais frágeis, com mais problemas de memória e dificuldade de locomoção. No entanto, esses pacientes estavam experimentando menos dor física intensa do que aqueles nos hospitais especializados.

2. A "Qualidade da Comida" Foi Surpreendentemente Similar

Apesar da diferença nos clientes e na complexidade dos pedidos, as avaliações das famílias sobre os cuidados foram notavelmente semelhantes.

• Controle de Sintomas: Mesmo que os hospitais especializados tivessem pacientes com sintomas mais graves, as famílias não avaliaram o alívio dos sintomas significativamente melhor lá do que nos hospitais comunitários.
• Satisfação Geral: Aqui está a reviravolta: As famílias na verdade sentiram-se ligeiramente mais satisfeitas com os cuidados nos hospitais não designados (comunitários).
• A Pontuação da "Morte Boa": Quando as famílias foram perguntadas se os últimos dias de seus entes queridos pareceram pacíficos e alinhados com seus desejos, as pontuações foram quase idênticas entre os dois tipos de hospitais.

3. O "Planejamento do Menu" (Conversas sobre o Final da Vida)

O estudo também verificou se as famílias e os médicos haviam conversado sobre o que o paciente desejava (como onde queriam morrer ou se desejavam RCP).

• O Resultado: Não importava em qual tipo de hospital o paciente estava. A taxa dessas conversas importantes era basicamente a mesma. Os chefs "com estrelas Michelin" não estavam tendo mais reuniões de planejamento do que a equipe do "bairro".

A Grande Conclusão

O estudo conclui que, embora os Hospitais de Câncer Designados estejam de fato lidando com o "trabalho mais pesado" com pacientes mais doentes e com mais sintomas, os Hospitais Não Designados estão fazendo um trabalho tão bom quanto na tarefa central dos cuidados paliativos.

Pense nisso assim: Se um restaurante de bairro pode servir uma refeição quente e reconfortante a um viajante idoso e cansado tão bem quanto um restaurante sofisticado pode servir um prato complexo a um hóspede mais jovem, então o rótulo de "especialista" não é a única coisa que importa. O estudo sugere que o treinamento básico e as práticas padrão de cuidado (como o programa nacional "PEACE" mencionado no artigo) ajudaram a nivelar o campo de jogo, de modo que a qualidade do cuidado parece a mesma para as famílias, independentemente do selo oficial do hospital.

Em resumo: Os hospitais especializados recebem os casos mais difíceis, mas os hospitais comunitários estão fornecendo cuidados que parecem tão bons para as famílias que ficam para trás.

Resumo técnico

Resumo Técnico: Comparação da Qualidade dos Cuidados Paliativos entre Hospitais Oncológicos Designados e Não Designados

Declaração do Problema
No Japão, aproximadamente 70% das mortes por câncer ocorrem em hospitais comunitários não designados, contudo a qualidade dos cuidados paliativos prestados nessas instalações permanece em grande parte não avaliada. Embora os hospitais oncológicos designados (operando sob a Lei de Controle do Câncer) sejam obrigados a possuir Equipes de Consulta em Cuidados Paliativos especializadas e tenham demonstrado desenvolvimento significativo nos serviços paliativos entre 2008 e 2018, os cuidados prestados em ambientes não designados são frequentemente presumidos como insuficientes. Há uma necessidade crítica de comparar empiricamente a qualidade dos cuidados paliativos entre esses dois tipos de hospital para determinar se o status de designação correlaciona-se com os resultados reais dos cuidados conforme percebidos pelas partes interessadas.

Metodologia
Este estudo realizou uma análise secundária de uma pesquisa nacional envolvendo familiares enlutados de pacientes com câncer que faleceram em 2018. O estudo excluiu óbitos ocorridos em unidades de cuidados paliativos para focar em ambientes hospitalares gerais.

• Fonte de Dados: Amostragem aleatória estratificada baseada nas Listas de Óbitos do Inquérito Estatístico Vital de 2018.
• Participantes: 27.944 familiares enlutados concordaram em participar, com 13.995 respostas válidas incluídas na análise final (4.821 de hospitais designados e 9.174 de hospitais não designados).
• Instrumento de Pesquisa: Um questionário enviado por correio foi enviado 13–25 meses após o luto.
• Ferramentas de Medição:
  • Escala de Avaliação de Cuidados (CES): Avaliou a estrutura e o processo dos cuidados médicos (13 itens).
  • Inventário de Boa Morte (GDI): Quantificou a realização de uma morte desejada (18 itens).
  • Escala de Avaliação de Sintomas Memorial (MSAS): Mediu a intensidade dos sintomas físicos (11 itens utilizados).
  • Satisfação: Uma medida de item único de satisfação geral.
  • Discussões de Fim de Vida: Avaliaram a implementação de discussões sobre o local de cuidados e preferências médicas.
• Análise Estatística: O estudo comparou características de pacientes e familiares, escores de qualidade de cuidados e taxas de discussão entre os dois grupos usando testes t de Student e testes qui-quadrado. Crucialmente, foram realizadas análises de regressão múltipla para ajustar características de pacientes de confusão (por exemplo, idade, status de Atividades da Vida Diária [AVD], demência) para isolar o efeito da designação do hospital na qualidade dos cuidados. Foram calculados tamanhos de efeito (d de Cohen e V de Cramer) para avaliar a significância clínica.

Principais Resultados

• Demografia dos Pacientes: Diferenças significativas foram observadas nas populações de pacientes. Pacientes em hospitais não designados foram significativamente mais idosos (idade média de 79,7 vs. 73,2 anos; TE = 0,55) e exibiram maior comprometimento funcional, incluindo escores de Atividades da Vida Diária (AVD) mais baixos, capacidade de comunicação reduzida e uma maior prevalência de demência em comparação com aqueles em hospitais designados.
• Carga de Sintomas: Após ajuste pelas características dos pacientes, os escores totais da MSAS (intensidade de sintomas) foram significativamente mais altos em hospitais designados (TE = 0,39), indicando que pacientes nessas instalações experimentaram cargas de sintomas mais intensas.
• Qualidade de Cuidados e Satisfação:
  • Satisfação: Contrariando a suposição de que hospitais designados fornecem cuidados superiores, a satisfação geral média ajustada foi significativamente maior em hospitais não designados (TE = 0,21), embora o tamanho do efeito tenha sido pequeno.
  • CES e GDI: Nenhuma diferença clinicamente significativa foi encontrada nos escores da Escala de Avaliação de Cuidados ou do Inventário de Boa Morte entre os dois grupos após o ajuste.
• Discussões de Fim de Vida: As taxas de discussões de fim de vida sobre o local de cuidados e preferências de reanimação foram semelhantes em ambos os tipos de hospital. Embora algumas diferenças estatísticas existissem, os tamanhos de efeito foram negligenciáveis (TE < 0,2), sugerindo implementação comparável dessas discussões independentemente da designação do hospital.

Significância e Alegações
A principal contribuição deste estudo é a descoberta de que, da perspectiva dos familiares enlutados, não há nenhuma diferença clinicamente significativa na qualidade percebida dos cuidados paliativos entre hospitais oncológicos designados e não designados. Isso desafia a suposição predominante de que hospitais não designados fornecem serviços paliativos inadequados em comparação com seus pares designados.

Os autores sugerem que essa paridade pode ser atribuída à padronização dos cuidados paliativos generalistas, potencialmente impulsionada por iniciativas nacionais como o programa PEACE (Programa de Ênfase em Cuidados Paliativos no Manejo de Sintomas e Avaliação para Educação Médica Contínua), que treinou mais de 100.000 médicos. O estudo conclui que o status de designação do hospital, por si só, não é um indicador suficiente da qualidade dos cuidados paliativos; ao contrário, a qualidade dos cuidados parece ser relativamente comparável entre as instituições, mesmo quando atendendo populações de pacientes mais idosos, mais frágeis e menos sintomáticos em ambientes não designados.

Limitações
Os autores reconhecem várias limitações:

1. Avaliação por Procuração: Os dados dependem de familiares enlutados em vez de avaliação direta do paciente, embora isso seja padrão para pesquisas de cuidados terminais.
2. Status de Transferência: O estudo não pôde contabilizar transferências de pacientes no último mês de vida, potencialmente obscurecendo o local real de cuidados versus o local de morte.
3. Viés de Não Resposta: Com uma taxa de resposta de 54%, há a possibilidade de que os não respondentes tivessem opiniões mais negativas, levando potencialmente a uma superestimação da qualidade dos cuidados.
4. Histórico de Tratamento: A classificação baseou-se exclusivamente no local de morte, não necessariamente onde a maioria do tratamento ocorreu.
5. Envolvimento de Especialistas: O estudo não pôde avaliar o envolvimento específico de equipes especializadas em cuidados paliativos na fase de fim de vida.