Neurorights from Theory to Practice: A Bidirectional Instrument and Neurobiological Individuality

想象一个这样的世界：我们用来理解和改善大脑的设备，能够识别出我们大脑活动中独一无二的模式，就像指纹之于双手那样具有唯一性。多年来，科学家和伦理学家一直担心，当机器能够读取我们的思想、记录我们的情绪，甚至改变我们大脑的工作方式时，会发生什么。他们制定了一套被称为“神经权利”（neurorights）的规则来保护我们。这些规则就像一面盾牌，旨在防止公司或政府窃取我们的精神数据、强迫我们改变想法，或因为我们大脑的构造方式而对我们进行不公平的对待。这些规则大多侧重于保护思想隐私或确保在任何改变发生前都经过我们的同意。但随着这些技术从研究实验室走向实际临床，一个新问题出现了，而旧有的规则无法回答它：当医生观察你的大脑并发现它与平均水平不同时，如果这种差异本身并不是一种疾病，该怎么办？

这就是海伦娜·加利亚多（Helena Gallardo）及其在 NeuroSync Center 的同事们致力于解决的谜题。他们注意到，虽然我们在保护隐私和选择自由方面有了良好的规则，但我们缺乏一条明确的规则来保护我们大脑本身的形态。如果一个人的大脑运作方式非常独特，且这种方式有助于他过上美好的生活，但这种方式在计算机的标准模型看来显得“奇怪”，那么医生是否应该仅仅为了让它看起来“正常”而试图去“修复”它？研究人员认为，现有的规则缺失了拼图中至关重要的一块。他们开发了一种思考这些问题的新方法，并在此过程中确定了一种需要被承认的新权利：即我们生物个体性的权利。

为了找到这块缺失的拼图，团队并不仅仅是阅读旧法律或在真空中编写新理论。他们建立了一个实用的工具——一种清单，旨在帮助医生和治疗师将关于权利的宏大、抽象的思想转化为他们在面对患者时的日常决策。他们将现有的规则——例如保持思想隐私的权利或拒绝某项程序的权利——应用于实际的临床情境进行测试。他们问道：如果一名医生完美地遵守了所有现有规则，是否仍然存在某种让人感觉不对劲的东西？他们发现确实存在。即使患者给予了充分的许可，且没有人窃取其数据，医生仍可能因为某种大脑模式不符合统计平均值而感到有压力去改变患者的大脑。团队意识到，现有的规则保护我们免受伤害和数据误用，但它们并未明确表示我们独特的脑部连接本身就是有价值的。

研究人员发现，这种残留的担忧无法通过单纯延伸旧规则来解决。例如，关于“精神完整性”（mental integrity）的规则保护我们免受违背意愿的大脑干预。但它无法阻止医生仅仅因为某种大脑模式看起来不寻常就建议进行改变，即便患者感到快乐且健康。关于“非歧视”（non-discrimination）的规则阻止我们因大脑类型而受到不公平对待，但它并不保护大脑类型本身免于被贴上“需要修复的问题”这一标签。团队得出结论，这里存在一个与其他规则不同的、需要保护的对象。他们将其命名为“神经生物学个体性”（Neurobiological Individuality）。

这一新概念意味着，一个人的独特大脑构型应当受到尊重，而不是被视为一个待纠正的缺陷。它提出了一个简单但强有力的思维转变：在这一理念下，举证责任在于想要改变大脑的人。如果医生想要使用技术来改变患者的大脑，他们必须证明这种改变对于患者的福祉、自我感或其过上美好生活的能力是必要的。他们不能仅仅通过说大脑看起来与平均水平不同来证明改变的正当性。差异本身不是问题；只有当这种差异阻碍了这个人过上他想要的生活时，问题才真正存在。

作者谨慎地指出，这并不意味着我们永远不应治疗大脑疾病。如果一个人正遭受严重疾病的折磨，导致其无法正常生活，那么治疗仍然是正确的路径。这也不意味着我们不能根据自己的意愿去提升大脑。重点在于，决策必须源于个人的目标和价值观，而不是源于一台告诉他们“偏离常模”的计算机。研究人员认为，我们的大脑是由整个生命史、我们的经历以及我们的选择所塑造的。为了符合标准模型而改变大脑，可能会抹杀掉那些使我们成为我们的特质。

通过识别这一差距，本文为脑技术技术的未来提供了一条路径。它表明，当我们构建出更强大的读取和编写神经代码的工具时，我们也必须构建一个更强大的、能够尊重差异的伦理基础。团队的工作表明，在脑技术时代保护人类权利，不仅仅是关于保守秘密或获得许可；它更是关于承认我们思维运作的独特方式是我们自身的一部分，而这种独特性值得拥有属于它自己的保护。这种新的理解帮助医生和患者应对未来的复杂选择，确保技术是为人类服务，而不是强迫人类去服从技术。