Experiences of Patients With Breast Cancer Using Generative Artificial Intelligence for Treatment Related Decision Preparation: A Qualitative Study
这项针对20名中国乳腺癌女性的定性研究表明，尽管她们利用生成式人工智能来弥补治疗决策过程中的信息与情感差距，但同时也需要护士的引导，以应对对可信度的担忧并确保这些工具能够得到安全且有意义的应用。
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乳腺癌是一种需要做出系列艰难抉择的疾病。从确诊的那一刻起，患者就必须在手术、药物和放疗的复杂图景中穿行，权衡每种选择可能如何影响她们的生存、身体以及日常生活。在一个理想的世界里，医生应该有无穷无尽的时间来解释每一个细节，回答每一个问题，并帮助患者对前进的道路感到笃定。但在现实中，门诊时间往往很短，医学术语晦涩难懂，而诊断带来的情绪冲击又会让患者难以吸收信息。这种患者所需知识与在短暂问诊中能处理的信息之间的差距，长期以来一直是焦虑的来源。现在，一种新的工具进入了视野：生成式人工智能。与返回一系列链接供人筛选的标准搜索引擎不同，这项技术更像是一个对话伙伴。它可以倾听特定的问题，并生成量身定制的、通俗易懂的解释，似乎为填补医生问诊间的空白提供了一种可能。
一组研究人员致力于了解女性是如何利用这项技术来为她们的治疗决策做准备的。他们并没有询问该软件是如何运作的，或者它在技术上是否完美；相反，他们直接询问了女性本身。在2025年8月至2026年3月期间，研究人员在中国一家大型医院对二十名女性进行了面对面的访谈。这些参与者的年龄在31岁到66岁之间，处于疾病的不同阶段，从新确诊到正在接受化疗或放疗不等。研究人员仔细聆听这些女性描述她们的经历，寻找她们如何转向这些数字工具、她们希望发现什么，以及她们带着怎样的忧虑回家。
研究中的女性描述了一种非常特定的使用人工智能的节奏。它不是医生的替代品，而是一种填补门诊结束后寂静且焦虑时刻的方式。当一名患者带着写满陌生术语的病理报告或感觉难以承受的治疗方案离开医院时，她们回到家后往往会产生一些尚未成形的疑问。她们转向人工智能来理解这些空白。一位女性解释说，在确诊后，每一步都感觉像是一场关乎生死的赌博，由于不理解各种选项，她感到很无助。人工智能成为了一个可以提问的地方，比如“这个词是什么意思？”或者“这种手术的优缺点是什么？”，这种方式让过程显得即时且私密。对于一些人来说，这个工具带来了慰藉；它将复杂的医学术语转化为简单的语言，帮助她们理解自己具体的癌症亚型，而不必担心在开放的网络上发现恐怖、极端的案例。
然而，这种体验并不总是令人平静。这个能提供清晰度的工具，有时也会产生新的恐惧。当人工智能列出潜在的副作用或复发风险时，一些女性——尤其是那些年龄较大或受教育程度较低的女性——发现自己无法将一般性的统计数据与自身的个人现实区分开来。她们读到一份可能的并发症清单，就会立刻想象这些情况发生在自己身上，将一个普遍性的警告变成了个人的噩梦。这项技术并不了解她们的具体病史或身体的独特反应，因此无法告诉她们哪些风险是真实的，哪些是极不可能发生的。这造成了一种判断的负担：患者必须决定人工智能给出的答案中，哪些部分是相关的，哪些仅仅是噪音。
女性还利用这项技术来为下一次就诊做准备，将其视为一个“排练空间”。她们要求人工智能帮助她们整理思绪，将模糊的担忧转化为可以向医生提出的具体问题。一位参与者提到，过去她在就诊时会非常紧张，以至于忘记了想问什么。有了人工智能的帮助，她可以在事前拟好一份问题清单，确保涵盖了对她最重要的课题。这种准备改变了对话的动态：她不再感到被动和不知所措，而是感到更有组织性，能够进行有针对性的讨论。这个工具并没有替她做决定，但它帮助她明确了自己最看重的是什么，例如保护身体形象或管理治疗对家庭生活的影响。
尽管发现了这些益处，女性们仍然保持着高度的谨慎。她们并没有盲目信任人工智能。相反，她们实践着一种“校准信任”，不断将人工智能的回答与医生所说的话或官方医学指南进行比对。如果人工智能建议的内容与医生的建议相抵触，她们几乎总是站在医生这一边。她们明白人工智能只知道她们输入的内容，而医疗团队了解她们的完整病史、检查结果和身体状况。人工智能是一个信息来源，但医生才是真理的来源。这种细致的核实意味着女性们在进行大量的脑力劳动，试图弄清楚找到的信息是否可以安全使用。
研究结论认为，虽然这些工具在组织信息和减少困惑方面功能强大，但它们无法独立安全地运行。研究中的女性表达了希望护士能充当“桥梁”的明确愿望。她们并不希望护士去监督她们使用互联网，或告诉她们停止使用这类技术。相反，她们希望有一个安全、非评判性的空间来讨论她们所发现的内容。她们希望护士能帮助她们分辨哪些由人工智能生成的问题值得向医生提问，以及哪些信息可能并不适用于她们的具体情况。研究人员发现，女性往往害怕提及她们使用了人工智能，担心医生会认为她们不信任医生。研究表明，如果护士能够创造一个让患者乐于分享其数字发现的环境，她们就能帮助将这些发现转化为有意义、安全且共同的决策过程。这项技术是患者已经在寻求使用的工具，但它需要人类的引导，以确保它带来的是清晰而非困惑。
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