Psychosocial coping interventions in adolescent oncology: a scoping review of developmental framework alignment, continuum positioning, and outcome measurement
这项针对 28 篇关于青少年肿瘤应对干预措施出版物的范围综述揭示了关键性的空白,包括缺乏以预康复为重点的项目、所引用的发展理论与实际干预设计之间的脱节、对人际和存在主义应对的针对性有限,以及对无法评估特定应对变化的代理结局指标的依赖。
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当青少年被诊断出患有癌症时,医学上的战斗仅仅是故事的一部分。疾病及其治疗过程降临在这样一个生命阶段:这一时期,他们有着强烈的渴望去成为一个独立的人,去寻找自我,并渴望融入一个朋友圈子。这个发育阶段是一个微妙的成长时期,而疾病带来的压力可能会深刻地扰乱这一过程。为了生存下去,年轻人依赖于应对机制(coping):即他们用来管理恐惧、疼痛和不确定性的心理与情感工具。这些工具可能涉及改变他们看待问题的方式、调节情绪、寻求他人帮助,或在经历中寻找意义。虽然医生和护士长期以来一直提供支持,以帮助年轻患者度过这些风暴,但一个关键问题始终悬而未决:这些支持项目是否真的根据青少年大脑运作的独特方式而设计?它们是否真正教授了应对所需的特定技能?
一个研究小组致力于绘制这些针对癌症青少年支持项目的图景。他们进行了一项广泛的发表研究综述,寻找任何旨在帮助13至19岁青少年应对癌症压力的非药物干预措施。他们的目标不仅是看是否存在这些项目,还要考察三个具体方面:这些项目是否是基于关于青少年如何成长和发展的理论而设计的;它们是否在癌症旅程中的正确时间点提供;以及它们是否真的衡量了青少年的应对技能是否得到了提高。研究人员收集了28篇描述22种不同干预措施的出版物,时间跨度从1型的1988年到2026年,以了解该领域取得了哪些成就,以及在哪些方面存在不足。
综述揭示了一个由几种特定方法主导的图景。最常见的项目是基于认知行为技术(教人们识别并改变不利的思维模式)和韧性训练(侧重于从逆境中恢复)。这些项目通常在青少年接受积极治疗期间,或在他们结束治疗进入生存期阶段时提供。然而,研究人员发现,在护理的时间线上存在明显的空白。在所审查的项目中,没有任何一个项目是为“预康复期”(prehabilitation window)设计的——即诊断后但在治疗开始前的这段时期。这是一个充满强烈不确定性和冲击的时期,然而,所审查的支持系统在这一关键早期阶段基本处于缺位状态。
对这些项目设计的深入观察揭示了理论与实践之间的脱节。虽然许多研究作者在解释中提到了著名的儿童发展理论——例如身份认同形成的阶段或家庭与社会环境的重要性——但他们似乎并未利用这些理论来实际构建程序。这些干预措施并非由青少年的特定发育需求(如他们日益增长的自主需求,或他们对死亡等抽象概念不断演进的思考能力)所塑造。相反,这些项目是建立在适用于成年人或较小儿童的治疗模型之上的,并假设这些模型会自动适用于青少年。研究人员指出,尽管这些项目声称具有发育适切性,但并没有明确证据表明其内容或结构是针对13至19岁青少年独特的心理世界量身定制的。
综述还强调了项目试图教授的内容与测量指标之间的错位。研究人员发现,这些项目过度关注认知和情绪应对,例如管理焦虑或重构负面想法;而对于人际应对(涉及与同伴和家人的连接)或精神与存在主义应对(涉及寻找意义和目标)则关注较少。然而,这些正是青少年自己认为最重要的领域。此外,当研究人员观察这些项目的成功是如何被衡量时,他们发现大多数研究实际上并没有测量应对技能。相反,它们测量的是更广泛的结果,如一般的生命质量或压力水平。这就像是通过测量学生有多开心,而不是检查他们是否真的会游泳,来评判一堂游泳课的质量。如果不测量具体的应对技能,就无法知道干预措施是否真的教会了青少年如何更好地处理压力。
研究结果表明,虽然许多项目对青少年来说是可以接受的,并且是在细心关怀下提供的,但该领域尚未证明这些干预措施能够成功改变青少年应对癌症的方式。研究人员确定了四个需要取得进展的主要领域:为诊断后的时期创建支持;设计真正围绕青少年发育而构建的程序;解决包括社交和精神在内的全方位应对需求;以及使用更好的工具来衡量应对技能是否确实得到了提高。综述总结道,为了推动该领域的发展,未来的项目必须立足于青少年发育的现实,并通过是否成功地为年轻人配备了应对其旅程所需的特定工具来进行评估。
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