Psychosocial-spiritual needs of persons with physical disabilities, their caregivers and healthcare professionals at the end of life: a mixed methods systematic review
这项混合方法系统评价指出，针对肢体残疾人士、其照护者及医疗专业人员的临终关怀目前仍以躯体症状管理为主，因此有必要转向一种整体性的全系统方法，优先通过早期、包容且维护尊严的沟通，来解决相互关联的心理社会与精神需求。
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当一个人患有肢体残疾时，他们的人生旅程往往是以与身体不断的博弈为特征的。对于许多人来说，这涉及管理多年甚至数十年持续存在的运动、沟通或日常功能方面的局限性。随着这些人步入生命的终点，医疗护理的重心传统上转向了管理身体疼痛和症状。然而，这种狭隘的关注往往忽视了更深层的、无形的生命体验：情感的动荡、对意义的追寻，以及定义他们如何感受自身生存与死亡的复杂社会动态。这些是塑造一个人尊严感与连接感的心理社会及精神需求。虽然社会日益认识到良好的护理不仅仅涉及医学，但在理解这些需求如何具体作用于肢体残疾人士、其家属以及照护他们的医生和护士方面，仍存在显著的认知鸿沟。
香港大学的一个研究团队致力于填补这一空白，他们通过整合大量的现有研究来观察全貌。他们进行了一项全面的综述，收集了从2000年到2025年底发表的三十一个不同研究中的证据。这些研究来自世界各地，包括美国、澳大利亚、英国以及多个欧洲和亚洲国家。研究人员观察了三个不同群体的经历：肢体残疾人士本身、照顾他们的家属或朋友，以及治疗他们的医疗专业人员。通过将统计数据与个人故事和访谈相结合，他们绘制了一份详细的图谱，描绘了这些群体在生命临终之际的需求与恐惧。他们分析的证据高度集中在神经系统疾病患者身上，例如肌萎缩侧索硬化症（ALS）、帕金森病和多发性硬化症，这些疾病通常进展缓慢且难以预测。
综述显示，这些群体的临终体验被一种维持控制权与连接感的深刻挣扎所定义。出现的最强有力的主题之一是自主权的丧失。对于肢体残疾人士而言，独立不仅是指能够行走或移动；它关乎管理日常生活中最私密的环节，如如厕、洗漱和穿衣。当一个人在这些任务上变得依赖他人时，往往会带来羞耻感、屈辱感以及深层的身份丧失感。这种控制权的丧失不仅仅是身体上的不便；它打击了一个人的自我核心。数据表明，随着身体功能的下降，心理痛苦随之上升，许多人经历了焦虑、抑郁和普遍的绝望感。这种情感负担并非由个人承担；它由目睹亲人衰弱的看护者，以及见证长期残疾带来的累积影响的医护人员共同分担。
除了内在的挣扎，研究人员发现，护理的交付方式往往无法满足这些患者的需求。很大一部分证据指向了护理交付中的缺口，即患者和家属感到医疗互动过于匆忙、缺乏人情味，或者过于侧重于常规程序而非患者的生命体验。许多看护者报告称，他们的观点被忽视了，且医疗系统并不理解他们处境中的情感与实际情况。这种脱节往往因沟通障碍而加剧。对于那些失去清晰表达能力甚至失去说话能力的人来说，表达自己的意愿变得异常困难。综述强调，如果没有有效的沟通工具或以患者为中心的方法，医疗工作者往往难以理解患者的意愿，从而导致决策可能与患者的价值观不符。
一个尤为令人心碎的发现是关于死亡与临终话题讨论的普遍回避。患者及其家属往往犹豫是否要讨论临终计划，担心此类谈话会引发情感痛苦或破坏剩余的相处时光。然而，证据表明，当这些对话确实发生时，它们通常被视为是有益且必要的。问题在于，这些对话很少能及早进行。由于残疾进展速度具有不确定性，医生和家属往往会推迟规划，直到危机发生。到那时，患者可能已经失去了做决定的能力，留下家属去猜测亲人原本的意愿。这种延迟导致了决策上的错位，即患者接受的护理无法反映其真实的偏好。综述还指出，许多残疾人士担心成为家人的负担，这种恐惧会影响他们对维持生命治疗的选择，甚至影响他们加速死亡的意愿。
体验中的精神与存在主义维度也是研究发现的核心。许多个体质疑自己持续存在的意义，在面对功能丧失和所遭受的痛苦时，挣扎于对不公的感受中。有些人甚至在思考，当生活涉及不断的依赖与痛苦时，生命是否仍值得继续。虽然有些人从宗教信仰中找到了慰藉，但也有人觉得他们的精神需求被医疗系统忽视了。研究人员发现，这些存在主义问题往往未得到解决，使得患者和家属只能独自应对这些深刻的不确定性。综述总结道，目前针对肢体残疾人士的临终关怀往往过于关注生理症状，而不够关注完整的个体。为了真正支持这些人，护理必须转向早期、包容且富有同理心的对话，以尊重他们的尊严与自主权。这需要一个让医生、家属和患者共同协作的系统，以确保生命的最后一章是由患者的声音而非仅仅是他们的医疗记录来书写的，从而引领未来的方向。
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