Latvian Parents of Adult Children with Intellectual Disability Discuss Quality of Life

技术摘要：拉脱维亚智力残疾成年子女的父母探讨生活质量

问题陈述
尽管现有文献承认抚养智力残疾（ID）儿童会对父母的生活质量（QoL）产生影响，但在理解后苏联背景下的父母生活经验方面仍存在显著空白。具体而言，社会隔离的细微差别、资助支持系统（或其缺乏）的具体影响，以及服务交付模式与父母生活质量之间的交集，在拉脱维亚仍未得到充分探索。此外，以往的研究往往未能根据残疾程度进行数据汇总，尽管现实情况是，中度至重度智力残疾需要密集且终身的照护，随着子女年龄增长，这日益加重了家庭照护者的负担。本研究旨在解决缺乏个人见解的问题，即拉脱维亚中度至重度智力残疾成年子女的父母如何看待其生活质量，以及服务交付模式如何与这些感知相互作用。

研究方法
本研究采用了通用定性设计，该设计因其在探索不符合其他特定定性方法限制的经验方面的灵活性而被选中。

• 参与者： 通过目的性抽样，从拉脱维亚各地的已知残疾服务机构中招募了八位父母。纳入标准要求父母需拥有患有重度至极重度智力残疾的成年子女，且该子女曾使用过某种形式的资助残疾服务。样本包括来自两个不同规划区域的母亲和父亲。
• 数据收集： 数据通过八场个人半结构化访谈进行收集，访谈于2024年10月至2025年2月期间通过Zoom进行。访谈平均持续42分钟，由精通拉脱维亚语、俄语和英语的研究人员以拉脱维亚语进行。
• 分析： 采用了主题分析法。转录文本以拉脱维亚语逐字转录，随后翻译成英语，并由研究团队进行分析。过程包括编码、提炼代码并通过迭代团队讨论生成主题，通过三角互证、同行审查和清晰的审计追踪来确保可信度。

主要发现
主题分析生成了两个广泛的主题，阐明了在缺乏针对性和及时支持的情况下，照护工作所带来的普遍负面影响，以及服务的关键作用：

1. 全面且负面的影响：

   • 情感与身体超负荷： 父母报告了24/7全天候的照护责任，导致慢性疲劳、睡眠障碍以及由于搬运和处理身体所需的体力劳动而导致的身体退化（如背部损伤、疝气）。
   • 紧张的家庭关系： 照护强度与婚姻破裂（离婚）以及与兄弟姐妹及扩展家庭的关系紧张有关。父母描述了缺乏与伴侣相处、旅行或个人娱乐的时间，并指出“另一个孩子”往往因父母注意力的转移而受到影响。
   • 社会经济约束： 虽然大多数父母仍保持就业，但在平衡工作与照护方面面临重大挑战。许多人报告必须牺牲职业发展或选择灵活但薪资较低的工作。经济压力剧烈；国家福利被描述为不足以支付失禁用品、药物和卫生辅助工具的高昂成本，迫使父母必须通过大量工作来维持基本生活质量。

2. 服务对子女和父母都至关重要：

   • 支持福祉： 进入日间计划中心提供了关键的情感缓解和安全感。父母利用这些喘息时间进行个人维护（如医疗预约、理容）和工作。参与者对看到他们的孩子参与有意义的活动并进行社交表示感激。
   • 碎片化的服务： 父母强调了协调建议和信息的缺乏，特别是在全科医生方面。服务被描述为碎片化的，在24小时照护和喘息选项方面存在显著差距，尤其是在缺乏集体之家（group homes）的地区。
   • “18岁悬崖”： 研究确定了一个关键问题，即在子女达到成年（18岁）时，支持服务会骤减。许多在儿童时期可用的项目和专家咨询在成年后便停止，导致家庭面临更少的持续支持机会。
   • 作业治疗（OT）： 虽然并非所有人都明确提及，但一位参与者强调了作业治疗在培养自我照顾、精细动作和感觉整合技能方面的价值。研究指出，作业治疗目前在论述中被低估，但在扩大支持方面具有潜力。

意义与主张
本文声称是首个提供关于拉脱维亚智力残疾成年子女父母对生活质量反思见解的研究。其意义在于：

• 使后苏联式照护语境化： 它突出了拉脱维亚背景下的独特挑战，即历史上的刻板印象以及从大规模机构化照护向社区化模式转变的过程仍在进行中。
• 识别系统性差距： 研究表明，尽管存在一些资助服务，但由于缺乏针对性、及时且持续的支持（特别是在18岁以后以及在农村地区），导致了终身且普遍的负面影响。
• 作业治疗的未来角色： 作者认为，随着拉脱维亚向社区化模式转型，作业治疗师的角色将会扩大。他们认为，通过关注有意义的活动和整体福祉，作业治疗能为父母和子女带来更大的益处，尽管这种潜力在目前的医疗服务格局中尚未得到充分实现和重视。

局限性
作者承认，较小的样本量（n=8）限制了研究结果向所有拉脱维亚父母的推广性。此外，招募方法排除了那些完全不接触任何残疾服务的家庭，这意味着那些完全处于系统之外的真实经历并未被代表。