Acute Healthcare Utilization Among Children with Life-Limiting Conditions Throughout the Disease Trajectory: A Nationwide Population-Based Cohort Study
这项针对患有生命限制性疾病的以色列儿童进行的全国性队列研究显示，尽管他们在生命终点附近经历了密集的急性医疗利用，但绝大多数人获得的儿科姑息治疗机会极少，凸显了服务供给方面的关键空白。
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当一个孩子面临限制其生命的疾病时，这段旅程往往被两种医疗护理方式之间的持续张力所定义。一方面是旨在对抗疾病本身的侵略性治疗，涉及住院、急诊就诊和强化监测。另一方面是安宁疗护（palliative care），这是一种专门的方法，侧重于缓解疼痛、管理症状，并支持患儿及其家庭的情感与精神需求，理想情况下应从确诊那一刻起就开始，而非等到生命终点。尽管全球范围内的医学专家和组织都一致认为，尽早将这两种方法结合起来，能带来更好的生活质量，并减少生命终点时那些手忙脚乱且昂贵的医疗干预，但许多儿童从未获得这种整合性的支持。问题在于：在一个拥有全民医疗保险、金钱不应成为障碍的国家，这种专门的舒适护理究竟有多少真正触及了患有生命限制性疾病的儿童？当缺乏这种护理时，他们的医疗旅程又是怎样的景象？
以色列的一个研究小组致力于通过观察数万名儿童在长达四分之一个世纪里的真实医疗记录来回答这些问题。他们将目光聚焦于该国最大的健康维护组织，该组织覆盖了全国一半以上的人口。通过检查2000年至2025年间诊断出慢性生命限制性疾病的83,419名0至18岁儿童的电子档案，研究团队得以追踪他们整个医疗使用的全过程。他们追踪了从常规检查、影像扫描到住院、重症监护室（ICU）停留以及急诊就诊的所有环节。至关重要的是，他们还寻找了参与安宁疗护的证据，例如是否咨询过疼痛管理专家或转诊至临终关怀服务，以观察这些支持性措施实际上被利用的频率。
数据呈现出的图景是：高度密集的医疗活动与专门的舒适护理之间存在着巨大的脱节。研究发现，患有这些疾病的儿童在急性医疗环境中度过了大量时间。在生命的最后一年，近一半去世的儿童曾住院五次或更多，平均住院次数超过六次。超过半数的儿童曾在重症监护室停留，许多人频繁前往急诊科。这种高强度护理的模式并不局限于生命终点，而是贯穿于他们整个疾病进程。相比之下，旨在减轻痛苦的护理服务的获取率几乎不存在。研究人员发现，95.7%的去世儿童在最后一年未接受过安宁疗护咨询。只有极小的一部分人——大约每千人中仅有两人——被转诊至临终关怀机构或接受了特定的疼痛管理咨询。
研究还显示，这种模式在全国范围内或不同年龄段之间并不统一。居住在以色列南部地区的儿童比中部或北部地区的儿童经历了更高频率的住院和医学影像检查，这表明家庭居住地会影响他们接受的护理类型。同样，儿童的年龄也至关重要：婴幼儿更有可能进入重症监护室，而年长的儿童则会有更多重复的住院和专科门诊。尽管存在这些差异，但缺乏安宁疗护是一个普遍存在的现象。即使是在研究结束时仍然在世的儿童中，安宁疗护的使用率也低得惊人，几乎所有人在整个随访期间都未接受过此类咨询。
研究人员强调，这些发现凸显了医疗系统中存在的持久差距。数据显示，患有生命限制性疾病的儿童消耗了大量的医疗资源，尤其是在生命临终阶段，然而他们却很少获得能够改善其生活质量、并可能减少此类急性护理需求的专项支持。由于该研究是观察性的，且涵盖了医疗实践不断演变的长期过程，因此研究并未声称证明早期安宁疗护一定会改变这些特定的结果。然而，高容量的急性治疗与近乎完全缺失的安宁支持之间的巨大脱节，暗示了一个系统性的问题。作者总结道，扩大儿科安宁疗护的可及性、将其更早地整合进疾病进程，并确保其在所有地区和年龄组中均可获得，是更好地服务这些脆弱儿童及其家庭的必要步骤。
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