Development and preliminary psychometric evaluation of the Diabetic Kidney Disease Prevention and Control Literacy Questionnaire for health-information use and decision-making: a multisite study
这项于2025年在中国开展的多中心研究成功开发并初步验证了包含26个项目的糖尿病肾病预防与控制素养问卷(DKD-PCLQ),证明了其在评估糖尿病肾病特定健康信息利用与决策能力方面具有良好的心理测量学特性,包括内部一致性、内容效度、结构效度和重测信度。
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对于数百万糖尿病患者而言,最大的威胁往往在无声无息中降临。与突如其来的感染或剧烈的疼痛不同,糖尿病肾病在出现预兆前往往悄无声息,隐藏在背景之中,直到已经造成显著损伤。由于这种疾病极其隐蔽,预防工作几乎完全依赖于患者在症状出现之前,利用信息采取行动的能力。一个人必须理解为什么某项特定的血液检查至关重要,解读关于肾功能的复杂数字,权衡不同的治疗方案,并决定如何调整日常饮食或药物。这一系列行动的链条,取决于一种远超单纯阅读医生建议的技能集。它要求具备寻找可靠健康信息、判断信息是否可信,以及利用这些信息对个人生活做出具体决策的能力。如果没有这些技能,即使是最好的医疗建议也可能无法传达到需要它的人手中。
在最近一项于中国福州多个医疗机构开展的研究中,研究人员致力于开发一种工具,用以精确测量这一套技能集。他们意识到,虽然现有的通用测试可以评估人们对健康信息的理解程度,但尚无专门针对预防和管理糖尿病肾病这一独特挑战而设计的工具。由任雅琴(Yaqin Ren)和林婷(Ting Lin)领导的团队开发了一种名为“糖尿病肾病预防与控制素养问卷”(DKD-PCLQ)的新型问卷。他们的目标是建立一个精准的工具,能够识别患者可能面临困难的环节:是缺乏关于该疾病的基础知识,还是在与医疗团队沟通方面存在障碍,亦或是难以评估网络及印刷品中海量信息的质量。
开发这一工具的过程始于对患者实际经历的深入探索。研究人员首先采访了糖尿病患者,以了解他们在信息获取和决策方面的日常困境。他们将这些现实世界的案例与现有的医学文献综述相结合,随后邀请了十五位糖尿病及肾脏护理领域的专家对初步拟定的问题清单进行评审。这一过程非常严谨;团队通过多轮反馈不断完善问题,确保语言清晰且概念相关。他们还使用问卷草案对患者进行了测试,要求患者在回答每个问题时解释其思考过程,这种方法帮助研究人员发现了表述模糊或指令不明之处。通过这种细致、循序渐进的精炼过程,他们将大量的潜在问题缩减为最终的二十六个条目。
问卷准备就绪后,研究人员将其应用于数百名参与者身上。他们将 422 名成年糖尿病患者分为两个独立的组别,以便在不产生偏差的情况下分析数据。第一组帮助研究人员观察问题是如何自然分组的,从而揭示出应对该疾病所需的技能分为三个截然不同的类别。第一个类别涵盖功能性素养,包括了解疾病基础知识、了解风险因素以及认识到筛查的重要性。第二个类别涉及互动技能,例如知道如何从医生、书籍或互联网获取信息,以及如何与医疗提供者进行有效沟通。第三个类别衡量批判性素养,即判断信息质量、决定其是否适用于自身情况,并在采取行动前向专业人士进行核实的能力。
分析表明,这项新问卷表现良好。这三个类别中的问题紧密结合,意味着它们在一致地测量同一种潜在技能。当研究人员通过让一小部分参与者在两周后再次进行测试来检查该工具的可靠性时,得分保持得非常稳定,表明该工具能持续、一致地测量个人的能力。内容也得到了专家的验证,专家确认这些问题涵盖了管理该特定病症所需的所有领域。最终的 2六项工具成功捕捉到了在预防肾脏损伤的复杂路径中所需的全方位技能——从掌握事实到做出最终的行动决策。
尽管结果令人鼓舞,但研究人员谨慎地指出,这仅是初步阶段。该研究是在中国的一个城市进行的,且该工具是专门针对中文开发的。作者强调,在该问卷被常规用于诊所或整合进数字健康系统之前,需要在更大规模、更多样化的人群中进行测试,以确保它对不同年龄、背景和受教育程度的人群同样有效。他们还计划调查使用该工具指导患者教育是否能真正带来更好的健康结果,例如改善肾功能或提高药物依从性。目前,DKD-PCLQ 作为一个精心打造的新型测量工具,为洞察人们在对抗这种“沉默疾病”以保护肾脏时,在信息处理和决策方面的具体需求,提供了一种可能的方法。
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