Dying in hospital with high-grade glioma: symptom burden, end-of-life care quality, and a compressed transition to comfort-focused medication
这项针对高级别胶质瘤患者的回顾性研究表明，临终前的住院阶段以严重的症状负担、意识障碍导致无法进行自我报告的高盛行率，以及向以舒适为导向的药物治疗过渡过程的压缩为特征，凸显了对早期姑息治疗转诊和神经系统定制化预案性处方的紧迫需求。
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当一个人因癌症走向生命终点时，其生命末期的路径往往遵循着一种医生们已经学会识别并管理的模式。在许多情况下，身体会逐渐衰弱，疼痛成为主要关注点，而患者仍能与家人和医生交流，从而帮助决定他们想要什么样的护理。这种理解塑造了医院和临终关怀机构为最后几天做准备的方式，制定了鼓励患者在仍处于家中时，从积极治疗转向舒适护理的指南。然而，对于患有一种被称为高级别胶质瘤（high-grade glioma）的特定类型脑肿瘤的人来说，这种熟悉的模式完全失效了。这些肿瘤在颅内快速生长，并随着生长破坏大脑中负责思考、说话和做出决策的部分。这些患者生命的最后几周并非由可以轻松交谈的缓慢身体衰退所定义，而是由沟通能力的突然丧失和意识的快速转变所定义。由于患者通常无法表达他们的感受或意愿，常规的生命末期护理规划规则变得难以应用，使得家属和医生不得不应对一段混乱且往往仓促的过渡期。
波兰一家大学医院的研究人员致力于了解这些脑肿瘤患者在最后的住院期间究竟发生了什么。他们回顾了 2020 年至 2025 年间入住姑息治疗病房的 31 名成年人的医疗记录。这些人并非是在临终前缓慢向临终关怀或居家状态过渡的患者；几乎所有人都是在危机时刻进入医院的，要么通过急诊室，要么通过从其他病房转入。研究团队想要观察这些患者在入院时有哪些症状，他们的身体功能如何，以及从入院到死亡或出院期间，他们接受的药物发生了怎样的变化。
呈现出的景象是严峻的。当这些患者到达医院时，他们的身体已经处于严重衰退的状态。超过五分之四的患者非常虚弱，以至于几乎无法移动或照顾自己。他们遭受的症状几乎完全与大脑功能有关，而非全身性的疼痛。最常见的问题是肢体无力、癫痫发作和意识模糊。事实上，近八成患者在抵达时处于神志不清、无法清晰说话或处于半昏迷状态。这意味着医生检查患者的标准方式——通过询问感受——对这一群体中的绝大多数人来说是不可能的。他们无法告诉医疗团队他们是否感到疼痛或恐惧。
研究还追踪了这些患者服用的药物，揭示了一旦入院后发生的剧烈转变。在进入医院之前，大多数患者正在服用旨在对抗肿瘤影响的药物，例如减轻脑肿胀的类固皮质激素和抗癫痫药物。但一旦进入医院，护理重心发生了逆转。类固皮质激素和抗癫痫药物的使用量显著下降，而止痛药和镇静剂的使用量则大幅上升。这种变化在短短几天内就发生了。住院期间成为了决定停止对抗疾病并开始完全专注于舒适护理的场所，而这往往是在患者或其家属事先没有机会进行讨论的情况下完成的。
这一最终篇章的速度或许是最令人惊讶的发现。对于三分之二在医院去世的患者而言，从入院到死亡的时间非常短。中位时间仅略低于一个月，但对许多人来说，过程要快得多。超过三分之一的患者在抵达后一周内便去世了。在几乎所有案例中，死亡都是随着身体基本功能的缓慢停止而悄然降临的，但在这些时刻，只有极小比例的患者身边有家属陪伴。研究人员指出，患者做出决策或与亲人交流的能力往往在他们去世前很久就已消失，这意味着，当患者仍然活着但已无法参与时，进行重要对话的窗口期已经关闭。
住院期间进行的实验室检查显示，患者的血液化学指标保持相对稳定，仅有轻微的身体衰竭迹象。这表明，用于预测其他类型癌症患者生存时间的常规血液检查，对于这类脑肿瘤患者并不十分有效。相反，最可靠的终结信号仅仅是神经系统层面的表现：运动能力的丧失、说话能力的丧失以及意识深度的混乱。
研究作者得出结论，目前的系统正让这些患者处于困境，因为向舒适护理的过渡发生得太晚了。这种转变不是在居家或临终关怀机构中逐渐开始的，而是被压缩在急性医院内短短几天的匆忙之中。研究建议，医生不应等待危机发生后再将这些患者转介至姑息治疗。相反，一旦患者的功能水平下降到一定程度，就应当开始关于护理目标的对话。这包括准备好针对脑肿瘤难以处理的症状（如无法经口服用的癫痫发作）的特定药物，并确保在患者仍能理解和表达时让家属参与决策。目标是将这种过渡从医院转移到社区，使最后的日子能够有尊严地在与所爱之人相伴的环境中度过，而不是在匆忙且孤立的医院病房中度过。
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