Development of a Perioperative Care Journey Map for Parents of Rural Infants with Congenital Heart Disease
这项定性研究通过对27名参与者的访谈，探讨了农村地区先天性心脏病婴儿父母的围术期体验与需求，并由此构建了一个包含四个阶段的护理旅程图，旨在识别特定的关注点、情感体验、痛点及需求，从而为开发针对性的、阶段性特定的护理支持提供指导。
原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 这是对下方论文的AI生成解释。它不是由作者撰写或认可的。如需技术准确性，请参阅原始论文。 阅读完整免责声明
想象一个来自中国农村宁静小村庄的家庭。他们的小宝宝被诊断出患有先天性心脏缺陷，需要进行手术。对于这对父母来说，拯救孩子心脏的旅程不仅仅是一个医疗程序；这是一条漫长而曲折的道路，充满了迷雾、陡峭的悬崖，以及让他们感到彻底迷失的时刻。
这篇由郑州大学团队撰写的研究论文，就像是这段特定旅程中的一份GPS地图。研究人员并没有仅仅关注医疗图表，而是邀请了27位来自农村的家长讲述他们的故事。他们想要绘制一张“旅程图”，精准地展示这些家长在哪些地方停滞不前，在哪些时刻感到恐惧，以及他们在每一个转折点上究竟需要什么样的帮助。
以下是他们构建的地图，通过简单的类比来解释家长们所经历的过程，分为四个主要的“站点”。
道路上的四个站点
1. 迷雾中的起点：诊断与准备阶段
- 感受： 想象一下在浓雾中醒来，你看不清前方的路。当农村家长第一次听到诊断结果时，许多人感到震惊和否认。因为他们生活的地区医疗知识匮乏，有些人甚至认为心脏缺陷是一种“诅咒”或命中注定的厄运。
- 挣扎： 他们对手术风险和费用感到恐惧。这就像是在背负着沉重的债务负担攀登高山，却不知道自己是否买得起登山装备。
- 需求： 他们需要的不仅仅是医生说话，而是需要有人递给他们一把手电筒。他们希望有简单的图片来解释心脏，有清晰的指引告诉他们如何前往正确的医院而不至于在转诊的迷宫中迷失，并有一个明确的答案告知政府会资助多少攀登费用。
2. 玻璃墙：重症监护室（ICU）阶段
- 感受： 一旦宝宝进入重症监护室（ICU），父母就被留在了玻璃墙外。他们无法触摸自己的孩子。这种感觉就像身处监狱，只能在等待中度日。
- 挣扎： 父母处于一种“高度警觉”的状态。每当医院的传呼机响起或护士快速走过时，他们的心都会狂跳，心想：“我的宝宝是不是出事了？”由于无法接触到最重要的东西——看到自己的孩子，他们感到无能为力。
- 需求： 他们想要一扇看向病房的“窗户”。他们请求通过视频或快速照片更新的方式来观察宝宝。他们还希望如果宝宝情况稳定，可以获准进去待几分钟，哪怕只是握一下手或耳语几句，而不是像陌生人一样在走廊里等待。
3. 训练场：普通病房阶段
- 感受： 宝宝离开了ICU，父母终于可以抱抱他们了。但现在，父母感觉自己像是接手了一台从未操作过的复杂机器的控制权。
- 挣扎： 他们害怕弄伤宝宝。他们不知道如何用管子喂奶，如何给药，或者如何清理伤口。护士讲解得很快，但父母因为太紧张而忘了一切。这就像是在只读过一次说明书后，就被要求去驾驶赛车。
- 需求： 他们需要一本“练习手册”。他们希望有可以反复观看的视频，而不仅仅是简短的口头解释。他们还希望能够与已经有过类似经历的其他家长交流，就像加入一个支持小组，在那里他们可以交换心得，并意识到：“噢，我并不是唯一有这种感觉的人。”
4. 回家的长路：出院与返回村庄阶段
- 感受： 手术完成了，他们要回家了。虽然有喜悦，但也夹杂着深深的恐惧。这就像是将一只脆弱的小鸟送回风暴中的天空。
- 挣扎： 他们担心如果宝宝在远离城市大医院的深夜发烧了该怎么办。此外，他们还面临着一种隐形的负担：在他们的小村庄里，人们可能会议论说这种疾病是“坏运气”或家族诅咒的征兆。这种羞耻感让他们想要隐藏孩子。
- 需求： 他们需要一条通往医院的“生命线”。他们请求如果有一个小问题，可以通过电话或短信联系医生，这样就不必为了一个小小的担忧就驱车两小时前往城市。他们也需要有人告诉村里的邻居，心脏缺陷只是一个医学问题，而不是诅咒，以停止流言蜚语。
大局观
研究人员发现，家长的需求会随着他们移动到不同阶段而像天气一样发生变化。
- 手术前： 他们需要安慰和经济援助。
- 在ICU期间： 他们需要连接感和可见性。
- 在病房期间： 他们需要技能和实践。
- 回家时： 他们需要安全网和社区支持。
论文得出结论，医院不应以同样的方式对待所有家长。相反，他们应该利用这张地图，在正确的时间提供正确类型的帮助。对于那些常常感到孤立无援的农村家庭来说，这种“分阶段”的支持是让他们从迷失在迷雾中转向找到清晰前行之路的关键。
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