End-of-life communication and decisional conflict among surrogate decision- makers considering invasive respiratory support for patients with cancer and respiratory failure: a cross-sectional study

عندما يعاني شخص مصاب بالسرطان في مراحل متقدمة من ضيق مفاجئ وشديد في التنفس، يواجه الفريق الطبي غالباً خياراً حرجاً: ما إذا كان يجب استخدام آلة للتنفس نيابة عنه. هذه الآلة، المعروفة باسم الدعم التنفسي الغازي، يمكنها إبقاء المريض على قيد الحياة لفترة من الوقت، لكنها عبء ثقيل يتطلب عناية مركزة وقد لا تؤدي إلى تعافٍ كامل. في لحظات الأزمة هذه، نادراً ما يكون المريض هو الشخص الذي يتخذ القرار؛ بل يقع العبء على عاتق أحد أفراد الأسرة أو صديق مقرب، يُعرف باسم "صانع القرار البديل". يتعين على هؤلاء الأحباء الموازنة بين الأمل في الحياة وواقع المعاناة، وغالباً ما يفعلون ذلك وهم يعلمون القليل جداً عن رغبات المريض الحقيقية أو النتيجة المرجحة. إن الثقل العاطفي لهذا الخيار هائل، ويمكن أن يؤدي عدم اليقين إلى إصابتهم بالشلل، وعدم قدرتهم على معرفة ما إذا كانوا يتخذون القرار الصحيح. هذه الحالة من التخبط بين خيارات صعبة، حيث تكون الإجابة الصحيحة غير واضद्या والرهانات تتعلق بالحياة أو الموت، هي ما يسميه الباحثون "الصراع في اتخاذ القرار". إن فهم كيفية تخفيف هذا العبء أمر حيوي، لأنه عندما يغرق أفراد الأسرة في الشك، يمكن أن تتأثر جودة الرعاية التي يختارونها وسلامتهم العاطفية أيضاً.

لقد سعى فريق من الباحثين في مقاطعة سيتشوان بالصين، إلى فهم مدى ثقل هذا الصراع على العائلات التي تواجه هذه القرارات. ركزوا على 307 من أفراد الأسرة الذين يعملون كبدلاء لمرضى السرطان في وحدة العناية المركزة الذين يعانون من فشل تنفسي. بين يناير ونوفمبر 2024، طلب الباحثون من هؤلاء الأقارب ملء استبيان مفصل مصمم لقياس مستوى عدم اليقين والتوتر لديهم فيما يتعلق بقرار استخدام أجهزة دعم الحياة. درست الدراسة عوامل عديدة مختلفة، مثل مدى معرفة الأسرة بالمرض، وما إذا كانوا قد تحدثوا مع المريض حول رغبات نهاية العمر من قبل، وما إذا كان لديهم أي صلات شخصية بالمجال الطبي. كان الهدف هو معرفة الظروف المحددة التي جعلت القرار يبدو أكثر صعوبة والتي قد تساعد في جعله أكثر وضوحاً.

كشفت النتالئج عن واقع صادم: كان كل فرد تقريباً من أفراد الأسرة في الدراسة يعاني من مستوى عالٍ من الصراع. كان متوسط درجة عدم اليقين مرتفعاً للغاية لدرجة أن 97.4 بالمائة من المشاركين وقعوا في فئة المعاناة من صراع شديد في اتخاذ القرار. وهذا يعني أن الجميع تقريباً شعروا بشك عميق وصعوبة في اختيار مسار للعمل. ثم بحث الباحثون عن الأنماط الكامنة وراء هذا التوتر، ووجدوا أن الصراع لم يكن عشوائياً؛ بل كان مرتبطاً بفجوات محددة في الخبرة والمعلومات. شعرت العائلات بعدم اليقين بشكل أكبر عندما لم يخضع المريض لعملية جراحية خلال فترة إقامته الحالية في المستشفى، وعندما تم تنويم المريض لمرات أقل في الماضي، وعندما لم يكن لدى فرد الأسرة أقارب أو أصدقاء يعملون في مجال الرعاية الصحية. ولعل الأمر الأكثر أهمية هو أن الصراع كان أعلى بكثير عندما لم يشعر فرد الأسرة بأنه يفهم مرض المريض جيداً، أو عندما لم يناقشوا أبداً رغبات نهاية العمر مع المريض قبل بدء الأزمة.

تشير الدراسة إلى أن الطريق لتقليل هذا التوتر الهائل يكمن في التحضير والتواصل. فقد أظهرت البيانات أن العائلات التي تحدثت مسبقاً عما يريده المريض، أو التي كانت لديها دراية أفضل بالمرض، شعرت بتمزق أقل. وبالمثل، فإن وجود صلة بالعالم الطبي، حتى من خلال صديق أو قريب، بدا وكأنه يوفر حاجزاً ضد الارتباك. وأشار الباحثون إلى أن هذا لا يعني أن الجراحة نفسها تعالج المشكلة، بل إن تجربة الخضوع للجراحة غالباً ما تمنح العائلات مزيداً من التعرض للفريق الطبي وصورة أوضح لرحلة العلاج. تشير النتائج إلى حاجة ماسة لكي يبدأ الأطباء هذه المحادثات الصعبة في وقت مبكر بكثير، قبل أن تصبح حالة المريض حرجة. ومن خلال توضيح القيم وشرح المرض بعبارات بسيطة بينما لا يزال هناك متسع من الوقت، يمكن للفرق الطبية مساعدة العائلات ليشعروا بمزيد من الثبات عندما يحين موعد اتخاذ القرار أخيراً.

تقدم هذه الدراسة، التي أجريت في مستشفى متخصص للسرطان، لقطة واضحة لتجربة إنسانية صعبة للغاية. وهي لا تثبت أن إجراءً واحداً محدداً سيحل المشكلة للجميع، لكنها تشير بقوة إلى أن الشعور بالضياع وعدم اليقين هو أمر شائع ويمكن التنبؤ به. ويؤكد الباحثون أن الحل ليس في تجنب هذه الخيارات الصعبة، بل في دعم الأشخاص الذين يتخذونها من خلال معلومات أفضل ومحادثات مبكرة. فعندما تُمنح العائلات الفرصة لفهم الموقف والتعبير عن رغبات المريض قبل وقوع الأزمة، يبدأ ضباب الصراع في اتخاذ القرار في الانقشاع، مما يسمح لهم باتخاذ خيارات تعكس حقاً جوهر الشخص الذي يحبونه.