End-of-life communication and decisional conflict among surrogate decision- makers considering invasive respiratory support for patients with cancer and respiratory failure: a cross-sectional study

Wanneer een persoon met gevorderde kanker plotseling ernstige ademhalingsproblemen krijgt, staat het medische team vaak voor een kritische keuze: ofwel een machine gebruiken om voor de persoon te ademen. Deze machine, bekend als invasieve respiratoire ondersteuning, kan een patiënt voor een bepaalde tijd in leven houden, maar het is een zware last die intensieve zorg vereist en mogelijk niet leidt tot een volledig herstel. In deze crisismomenten is de persoon die moet beslissen zelden de patiënt zelf. In plaats daarvan valt het aan een familielid of een goede vriend, een zogenaamde surrogaatbeslisser, om een pad vooruit te kiezen. Deze dierbaren moeten de hoop op leven afwegen tegen de realiteit van lijden, vaak terwijl zij heel weinig weten over de werkelijke wensen van de patiënt of de waarschijnlijke uitkomst. Het emotionele gewicht van deze keuze is immens, en de onzekerheid kan hen verlammen, waarbij zij niet zeker weten of zij de juiste beslissing nemen. Deze staat van het vastzitten tussen moeilijke opties, waarbij het juiste antwoord onduidelijk is en de inzet leven of dood is, is wat onderzoekers beslissingsconflict noemen. Het begrijpen van hoe men deze last kan verlichten is essentieel, want wanneer families overweldigd worden door twijfel, kunnen de kwaliteit van de gekozen zorg en hun eigen emotionele welzijn eronder lijden.

Een team van onderzoekers in de provincie Sichuan, China, heeft zich ermee ingesteld om precies te begrijpen hoeveel dit conflict weegt op families die voor deze beslissingen staan. Zij richtten zich op 307 familieleden die optraden als surrogaatbeslissers voor kankerpatiënten op een intensive care-afdeling die worstelden met respiratoire insufficiëntie. Tussen januari en november 2024 vroegen de onderzoekers deze familieleden om een gedetailleerde vragenlijst in te vullen, ontworpen om hun niveau van onzekerheid en stress met betrekking tot de beslissing om levensverlengende machines te gebruiken te meten. De studie keek naar veel verschillende factoren, zoals hoeveel de familie wist van de ziekte, of zij eerder met de patiënt over wensen rond het levenseinde hadden gesproken, en of zij een persoonlijke connectie hadden met de medische sector. Het doel was om te achterhalen welke specifieke omstandigheden de beslissing het moeilijkst maakten en welke zaken de beslissing juist duidelijker konden maken.

De resultaten onthulden een schokkende realiteit: bijna elk familielid in de studie worstelde met een hoog niveau van conflict. De gemiddelde score van onzekerheid was zo hoog dat 97,4 procent van de deelnemers in de categorie van ernstig beslissingsconflict viel. Dit betekent dat bijna iedereen een diep gevoel van twijfel en moeilijkheid ervoer bij het kiezen van een koers van actie. De onderzoekers zochten vervolgens naar de patronen achter deze stress. Zij ontdekten dat het conflict niet willekeurig was; het was verbonden aan specifieke hiaten in ervaring en informatie. Families voelden zich het meest onzeker wanneer de patiënt tijdens het huidige ziekenhuisverblijf geen operatie had ondergaan, wanneer de patiënt in het verleden minder vaak was opgenomen, en wanneer het familielid geen familie of vrienden in de gezondheidszorg had. Misschien nog wel het meest significant was dat het conflict veel hoger was wanneer het familielid niet het gevoel had de ziekte van de patiënt goed te begrijpen, of wanneer zij nooit voorafgaand aan de crisis over de wensen rond het levenseinde met de patiënt hadden gesproken.

De studie suggereert dat de weg naar het verminderen van deze overweldigende stress ligt in voorbereiding en communicatie. De gegevens toonden aan dat families die eerder over de wensen van de patiënt hadden gesproken, of die een beter begrip hadden van de ziekte, minder verdeeld waren. Ook het hebben van een connectie met de medische wereld, zelfs via een vriend of familielid, leek een buffer te bieden tegen de verwarring. De onderzoekers merkten op dat dit niet betekent dat de operatie zelf het probleem oplost, maar dat de ervaring van het ondergaan van een operatie families vaak meer blootstelling geeft aan het medische team en een duidelijker beeld geeft van het behandeltraject. De bevindingen wijzen op een duidelijke noodzaak voor artsen om deze moeilijke gesprekken veel eerder te starten, voordat de toestand van een patiënt kritiek wordt. Door waarden te verhelderen en de ziekte in begrijpelijke taal uit te leggen terwijl er nog tijd is, kunnen medische teams families helpen zich meer gegrond te voelen wanneer het moment van de beslissing eindelijk arriveert.

Deze studie, uitgevoerd bij één gespecialiseerd kankerziekenhuis, biedt een helder beeld van een zeer moeilijke menselijke ervaring. Het bewijst niet dat één specifieke actie het probleem voor iedereen kan oplossen, maar het suggereert sterk dat het gevoel van verloren en onzeker zijn algemeen en voorspelbaar is. De onderzoekers benadrukken dat de oplossing niet is om deze harde keuzes te vermijden, maar om de mensen die deze keuzes maken te ondersteunen met betere informatie en eerdere gesprekken. Wanneer families de kans krijgen om de situatie te begrijpen en de wensen van de patiënt te uiten voordat een crisis toeslaat, begint de zware mist van het beslissingsconflict op te klaren, waardoor zij keuzes kunnen maken die werkelijk de persoon weerspiegelen van wie zij houden.