End-of-life communication and decisional conflict among surrogate decision- makers considering invasive respiratory support for patients with cancer and respiratory failure: a cross-sectional study

जब उन्नत कैंसर से पीड़ित व्यक्ति को अचानक सांस लेने में गंभीर समस्या होने लगती है, तो चिकित्सा टीम के सामने अक्सर एक महत्वपूर्ण विकल्प आता है: क्या उनके लिए सांस लेने के लिए मशीन का उपयोग किया जाए। यह मशीन, जिसे आक्रामक श्वसन सहायता (इनवेसिव रेस्पिरेटरी सपोर्ट) कहा जाता है, कुछ समय के लिए रोगी को जीवित रख सकती है, लेकिन यह एक भारी बोझ है जिसके लिए गहन देखभाल की आवश्यकता होती है और इससे पूर्ण सुधार की संभावना कम हो सकती है। संकट के इन क्षणों में, निर्णय लेने वाला व्यक्ति शायद स्वयं रोगी नहीं होता। इसके बजाय, यह जिम्मेदारी एक परिवार के सदस्य या करीबी मित्र की होती है, जिसे 'सरोगेट निर्णय निर्माता' (सर्चर डिसीजन-मेकर) कहा जाता है। इन प्रियजनों को जीवन की आशा और पीड़ा की वास्तविकता के बीच तौलना पड़ता है, और अक्सर वे यह जानते हुए भी ऐसा करते हैं कि उन्हें रोगी की वास्तविक इच्छाओं या संभावित परिणाम के बारे में बहुत कम जानकारी है। इस चुनाव का भावनात्मक भार अत्यधिक है, और अनिश्चितता उन्हें पंगु बना सकती है, जिससे वे इस बात को लेकर अनिश्चित हो जाते हैं कि क्या वे सही निर्णय ले रहे हैं। विकल्पों के बीच फंसे होने की यह स्थिति, जहाँ सही उत्तर स्पष्ट नहीं है और दांव पर जीवन और मृत्यु है, जिसे शोधकर्ता 'निर्णयात्मक संघर्ष' (डिसीजनल कॉन्फ्लिक्ट) कहते हैं। इस बोझ को कम करने के तरीके को समझना महत्वपूर्ण है, क्योंकि जब परिवार संदेह से घबरा जाते हैं, तो उनके द्वारा चुने गए देखभाल की गुणवत्ता और उनका अपना भावनात्मक कल्याण प्रभावित हो सकता है।

सिचुआन प्रांत, चीन में शोधकर्ताओं की एक टीम ने यह समझने के लिए हाथ बढ़ाया कि परिवारों के लिए इन निर्णयों का संघर्ष कितना भारी होता है। उन्होंने उन 307 परिवार के सदस्यों पर ध्यान केंद्रित किया जो एक गहन देखभाल इकाई (आईसीयू) में श्वसन विफलता से जूझ रहे कैंसर रोगियों के लिए सरोगेट के रूप में कार्य कर रहे थे। जनवरी से नवंबर 2024 के बीच, शोधकर्ताओं ने इन परिवार के सदस्यों को एक विस्तृत प्रश्नावली भरने के लिए कहा, जिसे जीवन-रक्षक मशीनों के उपयोग के संबंध में उनकी अनिश्चितता और तनाव के स्तर को मापने के लिए डिज़ाइन किया गया था। अध्ययन ने कई अलग-अलग कारकों को देखा, जैसे कि परिवार रोग के बारे में कितना जानता था, क्या उन्होंने संकट से पहले रोगी के जीवन के अंतिम समय की इच्छाओं के बारे में बात की थी, और क्या उनका चिकित्सा क्षेत्र से कोई व्यक्तिगत संबंध था। इसका लक्ष्य यह पता लगाना था कि किन विशिष्ट परिस्थितियों ने निर्णय को सबसे कठिन बना दिया और कौन सी चीजें इसे स्पष्ट करने में मदद कर सकती हैं।

परिणामों ने एक चौंकाने वाली वास्तविकता को उजागर किया: अध्ययन में शामिल लगभग हर परिवार का सदस्य उच्च स्तर के संघर्ष से जूझ रहा था। अनिश्चितता का औसत स्कोर इतना अधिक था कि 97.4 प्रतिशत प्रतिभागी 'गंभीर निर्णयात्मक संघर्ष' की श्रेणी में आते थे। इसका अर्थ है कि लगभग सभी ने कार्रवाई करने के मार्ग को चुनने में गहरा संदेह और कठिनाई महसूस की। शोधकर्ताओं ने इस तनाव के पीछे के पैटर्न की तलाश की। उन्होंने पाया कि यह संघर्ष यादृच्छिक नहीं था; यह अनुभव और सूचना के विशिष्ट अंतराल से जुड़ा हुआ था। परिवार तब सबसे अधिक अनिश्चित महसूस करते थे जब रोगी वर्तमान अस्पताल प्रवास के दौरान सर्जरी से नहीं गुजरा था, जब रोगी अतीत में कम बार अस्पताल में भर्ती हुआ था, और जब परिवार के सदस्य का चिकित्सा क्षेत्र में कोई रिश्तेदार या मित्र नहीं था। संभवतः सबसे महत्वपूर्ण बात यह थी कि संघर्ष तब बहुत अधिक था जब परिवार के सदस्य को यह महसूस नहीं हुआ कि वे रोगी की बीमारी को अच्छी तरह समझते हैं, या जब उन्होंने संकट शुरू होने से पहले रोगी के साथ जीवन के अंतिम समय की इच्छाओं पर कभी चर्चा नहीं की थी।

अध्ययन सुझाव देता है कि इस अत्यधिक तनाव को कम करने का मार्ग तैयारी और संचार में निहित है। आंकड़ों ने दिखाया कि जिन परिवारों ने पहले रोगी की इच्छाओं के बारे में चर्चा की थी, या जिनकी बीमारी की समझ बेहतर थी, वे कम द्वंद्व महसूस करते थे। इसी तरह, चिकित्सा जगत से जुड़ाव, यहाँ तक कि किसी मित्र या रिश्तेदार के माध्यम से भी, भ्रम के विरुद्ध एक सुरक्षा कवच प्रदान करता है। शोधकर्ताओं ने उल्लेख किया कि इसका मतलब यह नहीं है कि सर्जरी ही समस्या को ठीक करती है, बल्कि यह कि सर्जरी से गुजरने का अनुभव अक्सर परिवारों को चिकित्सा टीम के संपर्क में लाता है और उपचार की यात्रा की एक स्पष्ट तस्वीर प्रदान करता है। निष्कर्ष इस बात की ओर संकेत करते हैं कि डॉक्टरों को इन कठिन बातचीत को बहुत पहले शुरू करने की आवश्यकता है, इससे पहले कि रोगी की स्थिति गंभीर हो जाए। समय रहते मूल्यों को स्पष्ट करके और बीमारी को सरल शब्दों में समझाकर, चिकित्सा टीमें परिवारों को अधिक स्थिर महसूस कराने में मदद कर सकती हैं जब निर्णय का क्षण अंततः आता है।

एक एकल विशिष्ट कैंसर अस्पताल में किया गया यह अध्ययन एक बहुत ही कठिन मानवीय अनुभव का स्पष्ट चित्रण प्रस्तुत करता है। यह यह सिद्ध नहीं करता कि कोई एक विशिष्ट कार्य सभी के लिए समस्या को हल कर देगा, लेकिन यह दृढ़ता से सुझाव देता है कि खो जाने और अनिश्चित होने की भावना सामान्य और अनुमानित है। शोधकर्ता इस बात पर जोर देते हैं कि समाधान इन कठिन विकल्पों से बचना नहीं है, बल्कि बेहतर जानकारी और शीघ्र बातचीत के साथ उन लोगों को सहारा देना है जो इन्हें ले रहे हैं। जब परिवारों को संकट आने से पहले स्थिति को समझने और रोगी की इच्छाओं को व्यक्त करने का अवसर मिलता है, तो निर्णयात्मक संघर्ष का भारी कोहरा छंटने लगता है, जिससे वे ऐसे निर्णय लेने में सक्षम होते हैं जो वास्तव में उस व्यक्ति के प्रति उनके प्रेम को दर्शाते हैं जिसे वे प्यार करते हैं।