“Make sure you involve us” – Youth experiences, care needs, and areas for intervention across the TB care journey in East Africa: a qualitative study

يُعد السل سبباً رئيسياً للمراضة والوفيات بين الشباب (تتراوح أعمارهم بين 15 و24 عاماً) على مستوى العالم. وبينما يمكن أن يصيب أي شخص، يواجه الشباب في الفئة العمرية ما بين خمسة عشر وخمسة وعشرين عاماً مجموعة فريدة من العقبات عند محاولتهم التعافي. غالباً ما تكون هذه الفئة العمرية في منتصف مرحلة حياتية مضطربة، حيث يوازنون بين الدراسة والعمل والسعي نحو الاستقلال، بينما يتنقلون في نظام رعاية صحية لم يُبْنَ لأجلهم. وفي أجزاء كثيرة من العالم، يحمل تشخيص السل ثقلاً اجتماعياً كبيراً، حيث يُعامل غالباً بالخوف والصمت بدلاً من الرعاية الطبية. وعندما يمرض شاب أو شابة، فإن طريق التعافي نادراً ما يقتصر على تناول الدواء؛ بل يتعلق بالتغلب على الخوف من أن يُروا، وتكلفة السفر، والضغط للاستمرار في المضي قدماً حتى عند الشعور بالضعف. إن فهم كيفية تجربة هؤلاء الشباب لمرضهم أمر ضروري، لأنه بدون تلبية احتياجاتهم الخاصة، سيستمر المرض في الانتشار والبقاء، مخلفاً وراءه أضراراً دائمة لرئاتهم ومستقبلهم.

لقد سعى باحثون في كينيا وأوغندا مؤخراً لرسم خارطة لهذه الرحلة الصعبة، مستمعين مباشرة إلى أصوات الشباب الذين نجوا من السل والعاملين في مجال الرعاية الصحية الذين حاولوا مساعدتهم. أُجريت الدراسة في منطقتين استشفائيتين رئيسيتين، إحداهما في غرب كينيا والأخرى في جنوب غرب أوغندا، حيث جُمعت قصص من تسعة وثلاثين فرداً. تحدث الفريق مع خمسة وعشرين من العاملين في الرعاية الصحية، بمن في ذلك الممرضون والأطباء ومروجو الصحة المجتمعية، بالإضافة إلى أربعة عشر مريضاً شاباً. كان متوسط أعمار هؤلاء الشباب اثنين وعشرين عاماً، وكان معظمهم يعيش في مناطق ريفية أو شبه حضرية حيث الموارد شحيحة في الغالب. أجرى الباحثون محادثات عميقة وخاصة لفهم ما حدث منذ اللحظة التي شعر فيها الشاب أو الشابة بالمرض لأول مرة، مروراً بأشهر العلاج الطويلة، وصولاً إلى الفترة التي أُعلن فيها عن شفائهم. أرادوا معرفة ليس فقط الخطوات الطبية التي اتُّخذت، بل كيف كان شعور المراهق أو الشاب وهو يحاول الشفاء في عالم لا يفهم المرض غالباً.

كانت القصة التي برزت هي قصة تأخير وصراع كبيرين. لم يدرك العديد من الشباب أنهم مصابون بالسل حتى أصبح مرضهم شديداً. تمثل نمط شائع في سعال مستمر تم الخلط بينه وبين شيء أقل خطورة، مثل الالتهاب الرئوي أو نزلة برد بسيطة. ولأن الأعراض لم يتم التعرف عليها فوراً على أنها سل، أو لأن الشاب كان خائفاً من الاعتراف بمرضه، فقد انتظروا شهوراً قبل البحث عن الاختبارات المناسبة. وفي بعض الحالات، حدث هذا التأخير أثناء وجودهم في مدارس داخلية، بعيداً عن الآباء أو الأوصياء الذين قد يلاحظون تدهور حالتهم. وصفت شابة كيف تقيأت دماً قبل أن يدرك أحد السبب الحقيقي، بعد أن قضت شهوراً تعالج مرضاً خاطئاً. وروى شاب آخر كيف تجاهل علامات التحذير، مخبراً نفسه أن المرض هو شيء يحدث للآخرين فقط، ليغمى عليه لاحقاً من الألم. كان هذا التردد مدفوعاً بخوف عميق مما قد يعتقده الآخرون إذا عرفوا، وهو خوف أبقاهم بعيداً عن العيادة حتى أصبحوا في حالة حرجة.

بمجرد إجراء التشخيص، ظل طريق التعافي محفوفاً بالعقبات. يتطلب علاج السل تناول عدة حبوب كبيرة يومياً لعدة أشهر، وهو روتين يصعب الحفاظ عليه عندما تكون شاباً وتحاول الاندماج مع أقرانك. كانت الوصمة المحيطة بالمرض عائقاً قوياً؛ حيث أخفى العديد من الشباب أدويتهم، يتناولون حبوبهم في السر أو يتخطون الجرعات تماماً لتجنب رؤية زملائهم أو معلميهم لهم. أوضح شاب أنه كان ينتظر حتى ينتهي الجميع من تناول العشاء حتى يتمكن من تناول دواءه في الخفاء، خوفاً من أن ينبذه زملاؤه في الفصل إذا عرفوا. ولم يكن هذا الخوف بلا أساس؛ فقد وصف المشاركون معاملتهم كما لو كانوا ملعونين أو خطرين، مع انغلاق الأبواب وابتعاد الأصدقاء. كان العزل عميقاً لدرجة أدت إلى ضيق نفسي شديد، حيث شعر بعض الشباب بيأس شديد جعلهم يتمنون الموت بدلاً من العيش مع عار المرض.

جعلت الصعوبات الاقتصادية الوضع أكثر خطورة. كان العديد من الشباب الذين تمت مقابلتهم لا يعملون أو طلاباً ليس لديهم دخل خاص بهم، ويعتمدون كلياً على أفراد عائلاتهم الذين كانوا يكافحون أيضاً لتأمين لقمة العيش. شكلت تكلفة السفر إلى العيادة، والحاجة إلى طعام مغذٍ لتناوله مع الدواء، وفقدان الوقت من المدرسة أو العمل عبئاً ثقيلاً. شاركت شابة في كيفية عدم قدرة عائلتها على دفع فاتورة المستشفى كاملة عند دخولها، مما تركهم بديون لا تزال عالقة فوق رؤوسهم. وأشار آخر إلى أنه في المدرسة، كان الطعام المقدم غالباً غير كافٍ لمواجهة الآثار الجانبية للأدوية، مما تركهم يشعرون بالدوار والضعف. وبدون يد ثابتة ترشدهم، توقف العديد من الشباب عن علاجهم بمجرد أن بدأوا يشعرون بالتحسن، غير مدركين أن البكتيريا لا تزال نشطة في أجسادهم. أدى هذا إلى التكرار، حيث عاد المرض وتطلب علاجاً إضافياً.

على الرغم من هذه التحديات الهائلة، كشفت الدراسة أيضاً عن مسار واضح للمضي قدماً، مسار يعتمد على الاستماع إلى الشباب أنفسهم. اتفق كل من المرضى والعاملين في الرعاية الصحية على أن النظام الحالي بارد وغير شخصي لهذه الفئة العمرية. لقد وصفوا العيادات بأنها تبدو كالمصانع، حيث يتم معالجة الشباب بسرعة دون أي دفء أو تفهم. وقالوا إن الحل يكمن في إنشاء مساحات ترحيبية ومصممة خصيصاً للشباب. قد يعني هذا تخصيص ساعات معينة في اليوم لا يُستقبل فيها سوى الشباب، حتى لا يضطروا للانتظار في طوابير مع البالغين أو الأطفال الصغار. وقد يعني أيضاً تدريب العاملين في مجال الرعاية الصحية على التحدث بتعاطف وصبر، ومعاملة الشاب كشريك في رعايته وليس مجرد مريض يجب إدارته.

ربما تكون الفكرة الأكثر قوة التي خرجت من البحث هي دور الأقران. اقترح الشباب الذين تمت مقابلتهم أن أفضل طريقة للوصول إلى الآخرين مثلهم هي من خلال شباب آخرين نجوا بالفعل من المرض. فالشاب الذي مر بالخوف والألم والتعافي يمكنه تقديم نوع من الأمل والتفاهم لا يستطيع الطبيب تقديمه. يمكن لهؤلاء الناجين أن يعملوا كمرشدين، يزورون المدارس أو المراكز المجتمعية لمشاركة قصصهم وإظهار أن السل قابل للعلاج وأن الحياة يمكن أن تعود لطبيعتها. يمكنهم مساعدة الآخرين في التنقل في الحقل الاجتماعي المعقد للمرض، وتقديم المشورة حول كيفية تناول الدواء في السر إذا لزم الأمر، أو كيفية التحدث مع أفراد الأسرة دون خوف. وجد الباحثون أنه عندما يرى الشباب آخرين قد تعافوا، فإن ذلك يمنحهم الشجاعة للالتزام بعلاجهم الخاص.

كما سلطت الدراسة الضوء على فجوة في الرعاية غالباً ما تمر دون ملاحظة: ماذا يحدث بعد انتهاء العلاج؟ بالنسبة للعديد من الشباب، لا يعني انتهاء الدواء نهاية الصراع. لا يزال البعض يعاني من مشاكل في التنفس أو آلام في الصدر، وهي حالة تُعرف بمرض الرئة ما بعد السل، والتي يمكن أن تحد من قدرتهم على العمل أو ممارسة الرياضة. كما يكافح آخرون لإعادة بناء حياتهم الاجتماعية، حيث يجدون أن وصمة المرض تظل قائمة حتى بعد أن يتوقفوا عن كونهم معديين. أعرب المشاركون عن حاجة ماسة لرعاية المتابعة التي تتحقق من صحتهم البدنية والنفسية لفترة طويلة بعد تناول آخر حبة. إنهم يريدون أن يتم تذكيرهم بأنهم ليسوا وحدهم، وأن تعافيهم رحلة مستمرة، وأن هناك أشخاصاً يهتمون بمستقبلهم.

ترسم هذه الدراسة صورة لجيل صامد ولكنه معرض للخطر، عالق بين مرض يتطلب انضباطاً صارماً ومجتمع يقدم الحكم بدلاً من الدعم في كثير من الأحيان. تشير النتائج إلى أنه لكي نحارب السل حقاً بين الشباب، يجب أن يتغير النهج. لا يكفي مجرد توفير الدواء؛ بل يجب أن يتكيف النظام مع حياة الأشخاص الذين وُجد لخدمتهم. ومن خلال إشراك الشباب في تصميم رعايتهم الخاصة، وتقليل الخزي المحيط بالمرض، وتقديم الدعم العملي الذي يحتاجون إليه للبقاء على المسار الصحيح، من الممكن تغيير الموقف. لم يطلب الشباب في هذه الدراسة تحسناً في العلاج فحسب؛ بل طلبوا أن يُروا، وأن يُسمعوا، وأن يُدرجوا في الحل. وتظهر تجاربهم أنه عندما تُزال حواجز الخوف والفقر، وعندما تُمنح لهم الأدوات للشفاء، يمكنهم التغلب حتى على أكثر الأمراض استعصاءً.