“Make sure you involve us” – Youth experiences, care needs, and areas for intervention across the TB care journey in East Africa: a qualitative study

結核は、世界的に若年層（15〜24歳）における罹患および死亡の主要な原因となっています。結核は誰にでもかかる可能性がありますが、15歳から24歳の若者たちは、回復しようとする際に特有の一連のハードルに直面します。この年齢層は、学校や仕事、そして自立への突き上げのバランスを取りながら、激動の人生の段階の真っ只中にいることが多く、同時に、彼らのために作られたわけではないヘルスケアシステムを航海しなければなりません。世界中の多くの地域において、結核の診断は重い社会的重圧を伴い、医療ケアとしてではなく、恐怖と沈黙とともに扱われることがよくあります。若者が病に倒れたとき、回復への道のりは単に薬を飲むことだけではありません。それは、人に見られることへの恐怖、移動のコスト、そして体が弱っているときでも歩みを止めずにいなければならないというプレッシャーを克服することなのです。これらの若者がどのように病を経験しているかを理解することは不可ло欠です。なぜなら、彼ら特有のニーズが満たされない限り、病気は広がり続け、蔓延し、彼らの肺と将来に永続的なダメージを残していくからです。

ケニアとウガンダの研究者たちは最近、この困難な道のりを描き出すべく、結核を生き抜いた若者たちの声と、彼らを助けようとしたヘルスケア従事者の声を直接聴く取り組みを行いました。研究は、西ケニアと南西ウガンダにある2つの主要な病院地域で行われ、39人の個人から物語を集めました。チームは、看護師、医師、コミュニティ・ヘルス・プロモーターを含む25人のヘルスケア従事者、および14人の若い患者と対話をしました。これらの若者の年齢の中央値は22歳で、その多くは資源が乏しいことが多い農村部または準都市部に住んでいました。研究者たちは、一人の若者が最初に体調不良を感じてから、数ヶ月に及ぶ治療を経て、完治と宣言されるまでの過程を理解するために、深くプライベートな会話を行いました。彼らは単にどのような医学的なステップが取られたかだけでなく、社会から誤解されがちな世界の中で、ティーンエイジャーや若年成人が癒えていく過程でどのように感じたのかを知りたかったのです。

浮かび上がってきた物語は、深刻な遅延と苦闘の物語でした。多くの若者は、病状が深刻になるまで自分が結核であることに気づきませんでした。一般的なパターンとして、持続的な咳が肺炎や単純な風邪のような、より深刻ではない何かと誤解されることがありました。症状が直ちに結核として認識されなかった、あるいは本人が病気であることを認めるのを恐れたために、適切な検査を受けるまでに数ヶ月間待ってしまうケースがありました。場合によっては、寮生活を送っている間に、親や保護者が衰退に気づくはずの場所から離れている間に、このような遅延が発生しました。ある若い女性は、誰かが本当の原因に気づく前に血を吐いてしまった経歴を語りましたが、彼女は何ヶ月も間違った病気の治療を受けていました。また、ある若い男性は、病気は他の人々に起こるものだと自分に言い聞かせ、警告サインを無視していたものの、後に痛みで失神したという体験を語りました。この躊躇は、もし知られたら周囲がどう思うかという深い恐怖によって引き起こされており、その恐怖が、彼らが危機的な状況になるまでクリニックへ行くのを阻んでいたのです。

診断が下された後も、回復への道には依然として障害が立ちふさがりました。結核の治療には、数ヶ月間にわたり毎日数種類の大きな錠剤を飲む必要があり、これは若くして仲間とうまくやっていこうとしている時期には維持するのが難しいルーチンです。結核を取り巻くスティグマ（社会的偏見）は強力な障壁となりました。多くの若者は、友人に見られるのを避けるために、薬を隠したり、服用を完全にスキップしたりして、秘密裏に薬を飲んでいました。ある若い男性は、クラスメートから避けられることを恐れ、周囲が夕食を食べている間を待ってから、一人でこっそりと薬を飲んでいたと説明しました。この恐怖は根拠のないものではありませんでした。参加者たちは、まるで自分が呪われているか、あるいは危険な存在であるかのように扱われ、ドアを閉ざされたり、友人が離れていったりしたと述べました。その孤立は非常に深刻で、病気による恥辱と共に生きるくらいなら死を選びたいと願うほど、深刻な精神的苦痛を感じる若者もいました。

経済的な困難は、状況をさらに不安定なものにしました。インタビューに応じた若者の多くは、収入のない学生であったり、働いていなかったりし、完全に家族に依存しており、その家族もまた家計をやりくりするのに苦労していました。クリニックへ通うための交通費、薬と一緒に摂取するための栄養のある食事の必要性、そして学校や仕事からの時間の喪失は、重い負担となりました。ある若い女性は、入院した際に家族が全額の病院代を支払えず、今なお彼女たちの上にのしかかっている負債について語りました。また別の人は、学校で提供される食事が、めまいや衰弱を引き起こす薬の副作用に対抗するには不十分であることが多いと指摘しました。導いてくれる確かな手がなければ、多くの若者は、少し調子が良くなったと感じた途端に治療を止めてしまいます。これは、細菌がまだ体内で活動していることに気づかないためです。これが再発を招き、さらなる治療を必要とする事態につながりました。

これらの多大な課題にもかかわらず、本研究は、若者自身に耳を傾けることに基づく明確な進むべき道も明らかにしました。患者とヘルスケア従事者の両者が、現在のシステムは、この年齢層にとってあまりにも冷淡で非個人的であることに同意しました。彼らは、若者が温かさや理解なしに素早く処理される「工場」のようなクリニックについて語りました。解決策は、彼らが述べたように、若者に特化した歓迎される空間を作ることです。これは、例えば、高齢者や小さな子供と一緒に列に並ぶ必要がないよう、若者だけが診察を受ける特定の時間帯を設けることを意味します。また、ヘルスケア従事者が共感と忍耐を持って接するように訓練し、若者を単に管理されるべき患者としてではなく、自身のケアにおけるパートナーとして扱うことも含まれます。

おそらく、この研究から出てきた最も強力なアイデアは、ピア（仲間）の役割です。インタビューに応じた若者たちは、自分たちと同じ境遇の人々に手を差し伸べる最善の方法は、すでにその病を生き抜いた他の若者を通じてであると示唆しました。恐怖、痛み、そして回復を経験した若者は、医師にはできない一種の希望と理解を提供することができます。これらのサバイバー（生存者）はメンターとして、学校やコミュニティセンターを訪れ、自らの物語を共有し、結核は治療可能であり、通常の生活に戻れることを示すことができます。彼らは、他者が社会的な地雷原をどのように切り抜けていくかを助けることができます。例えば、必要に応じてどのように秘密裏に薬を飲むか、あるいは恐怖を感じずにどのように家族に話すかといったアドバイスを与えることができます。研究者たちは、若者が回復した人々を目にしたとき、それが自身の治療を続ける勇気を与えていることを見出しました。

また、本研究は、しばしば見過ごされるケアの空白についても強調しました。それは、治療が終わった後に何が起こるかということです。多くの若者にとって、投薬の終了は苦闘の終わりを意味しません。一部の人々は、治療後も呼吸の問題や胸の痛み、いわゆる「結核後肺疾患」に苦しみ続け、それが仕事やスポーツを行う能力を制限することがあります。また、他の人々は、感染性がなくなった後も、病によるスティグマが残っていることに悩み、社会生活の再構築に苦労します。参加者たちは、最後の錠剤を飲み終えたずっと後も、身体的および精神的な健康状態を確認するフォローアップケアの強いニーズを表明しました。彼らは、自分が一人ではないこと、回復は継続的なプロセスであること、そして自分の将来を案じてくれる人々がいることを思い出してほしいと願っています。

この研究は、厳格な規律を求める病と、支援の代わりに判断を下しがちな社会との間で、挟まれたレジリエンス（回復力）はあるが脆弱な世代の姿を描き出しています。調査結果は、結核と真に戦うためには、アプローチを変えなければならないことを示唆しています。単に薬を提供するだけでは不十分です。システムは、それが対象とする人々の生活に適応しなければなりません。若者をケアのデザインに関与させ、病を取り巻く羞恥心を軽減し、治療を継続するために必要な実践的なサポートを提供することで、状況を変えることは可能です。この研究における若者たちは、単に優れた治療を求めたのではありません。彼らは、自分たちの声を聞き、認められ、解決策の一部となることを求めたのです。彼らの経験は、恐怖と貧困の障壁を取り除き、癒えるための道具を与えれば、彼らが最も頑固な病さえも克服できることを示しています。