“Make sure you involve us” – Youth experiences, care needs, and areas for intervention across the TB care journey in East Africa: a qualitative study

결핵은 전 세계적으로 청년층(15~24세)의 이환율과 사망률을 높이는 주요 원인입니다. 결핵은 누구에게나 발생할 수 있지만, 15세에서 24세 사이의 젊은이들은 회복을 시도하는 과정에서 독특한 일련의 장애물에 직면합니다. 이 연령대는 학교, 직장, 그리고 독립을 향한 추진력 사이에서 균형을 잡으며 학업과 업무를 병과하는 격동적인 생애 단계를 지나고 있는 경우가 많으며, 동시에 자신들을 위해 만들어지지 않은 의료 시스템을 헤쳐 나가야 합니다. 세계 여러 지역에서 결핵 진단은 의학적 치료보다는 두려움과 침묵으로 다뤄지는 무거운 사회적 무게를 동반합니다. 젊은이가 병에 걸렸을 때, 회복으로 가는 길은 단순히 약을 먹는 것만이 아닙니다. 그것은 남들에게 보이는 것에 대한 두려움, 이동 비용, 그리고 몸이 약해진 상태에서도 계속 나아가야 한다는 압박감을 극복하는 과정입니다. 이 젊은이들이 질병을 어떻게 경험하는지 이해하는 것은 필수적입니다. 왜냐មាន 그들의 구체적인 요구가 충족되지 않는다면, 질병은 계속해서 퍼지고 남아 결국 그들의 폐와 미래에 지속적인 손상을 입히기 때문입니다.

케냐와 우간다의 연구자들은 최근 이 어려운 여정을 지도하기 위해, 결핵에서 살아남은 젊은이들과 그들을 도우려 노력했던 의료 종사자들의 목소리를 직접 듣는 작업을 수행했습니다. 이 연구는 서부 케냐와 남서부 우간다의 두 주요 병원 지역에서 진행되었으며, 39명의 이야기를 수집했습니다. 연구팀은 간호사, 의사, 지역 보건 요원을 포함한 25명의 의료 종사자와 14명의 젊은 환자들과 대화를 나누었습니다. 이 젊은이들의 중간 연령은 22세였으며, 대부분은 자원이 부족한 농촌 또는 준도시 지역에 거주하고 있었습니다. 연구진은 질병을 처음 느낀 순간부터 긴 몇 달간의 치료 기간을 거쳐 완치 판정을 받은 이후의 시기까지 무엇이 일어났는지 이해하기 위해 깊이 있고 사적인 대화를 진행했습니다. 그들은 단순히 어떤 의학적 단계가 취해졌는가뿐만 아니라, 질병을 오해하는 세상 속에서 청소년이나 젊은 성인이 치유하려고 노력할 때 기분이 어떠했는지를 알고 싶어 했습니다.

드러난 이야기는 상당한 지연과 고통의 기록이었습니다. 많은 젊은이가 자신의 병이 심각해질 때까지 결핵임을 깨닫지 못했습니다. 흔한 패턴은 만성적인 기침을 폐렴이나 단순한 감기처럼 덜 심각한 것으로 오해하는 것이었습니다. 증상이 결핵임을 즉시 인식하지 못했거나, 혹은 젊은이가 자신이 아프다는 것을 인정하기를 두려워했기 때문에, 적절한 검사를 받기까지 몇 달을 기다리는 일이 발생했습니다. 어떤 경우에는 기숙 학교에 가 있는 동안 부모나 보호자가 쇠약해진 모습을 알아차리지 못해 이러한 지연이 발생하기도 했습니다. 한 젊은 여성은 누군가 실제 원인을 깨닫기 전까지 몇 달 동안 잘못된 질병을 치료하며 피를 토했던 경험을 설명했습니다. 또 다른 젊은 남성은 질병이 다른 사람들에게나 일어나는 일이라고 스스로를 설득하며 경고 신호를 무시했다가, 나중에 통증으로 쓰러졌던 경험을 이야기했습니다. 이러한 망설임은 자신이 알려졌을 때 다른 사람들이 어떻게 생각할지에 대한 깊은 두려움에 의해 유발되었으며, 이 두려움은 종종 그들이 위독해질 때까지 병원을 찾지 못하게 만들었습니다.

진단이 내려진 후에도 회복의 길에는 여전히 장애물이 가득했습니다. 결핵 치료는 몇 달 동안 매일 여러 알의 큰 알약을 복용해야 하는데, 이는 젊은 시절 또래들과 어울리며 살아가려는 이들에게 유지하기 어려운 일상입니다. 질병을 둘러싼 낙인은 강력한 장벽이 되었습니다. 많은 젊은이가 친구들이나 선생님들에게 들키지 않기 위해 약을 비밀리에 복용하거나 복용을 건너뛰는 등 약을 숨겼습니다. 한 젊은 남성은 친구들이 자신을 멀리할까 봐 두려워하며, 모두가 저녁을 먹을 때까지 기다렸다가 혼자 조용히 약을 먹었다고 설명했습니다. 이러한 두려움은 근거 없는 것이 아니었습니다. 참가자들은 마치 자신이 저주를 받았거나 위험한 존재인 것처럼 취급받았으며, 문이 닫히고 친구들이 멀어지는 경험을 했다고 설명했습니다. 그 고립감은 너무나 심각하여 일부 젊은이들은 질병의 수치심을 안고 사느니 차라리 죽기를 바랄 정도로 심각한 정신적 고통을 겪었습니다.

경제적 어려움은 상황을 더욱 위태롭게 만들었습니다. 인터뷰에 참여한 많은 젊은이는 수입이 없는 학생이거나 직업이 없는 상태였으며, 생계를 꾸려가는 데 어려움을 겪는 가족들에게 전적으로 의존하고 있었습니다. 클리닉까지 이동하는 비용, 약을 복용할 때 필요한 영양가 있는 음식의 필요성, 그리고 학교나 직장에서의 시간 손실은 큰 부담이 되었습니다. 한 젊은 여성은 입원했을 때 가족이 병원비를 감당할 수 없어 여전히 빚이 남아 있는 상황을 공유했습니다. 또 다른 이는 학교에서 제공되는 음식이 약의 부작용을 상쇄하기에 불충분하여 어지러움과 무력감을 느꼈다고 언급했습니다. 적절한 안내가 없었기에 많은 젊은이가 몸이 좋아지는 대로 느껴지자마자 치료를 중단했는데, 이는 체내에 박테리아가 여전히 활동 중임을 인지하지 못했기 때문입니다. 이는 질병이 재발하여 추가 치료가 필요한 상황으로 이어졌습니다.

이러한 엄청난 도전에도 불구하고, 연구는 또한 젊은이들의 목소리에 귀를 기울이는 것에 기반한 명확한 발전 방향을 보여주었습니다. 환자와 의료 종사자 모두 현재의 시스템이 이 연령대에 너무 차갑고 비인격적이라는 데 동의했습니다. 그들은 젊은이들이 따뜻함이나 이해 없이 빠르게 처리되는 공장 같은 클리닉을 묘사했습니다. 해결책은 그들이 말하듯, 젊은이들을 위해 특별히 설계된 환영하는 공간을 만드는 것입니다. 이는 젊은이들만 진료받을 수 있는 특정 시간을 정해두어 노인이나 어린아이들과 함께 줄을 서서 기다리지 않게 하는 것을 의미할 수 있습니다. 또한 의료 종사자들이 공감과 인내를 가지고 대화하도록 교육하여, 젊은이를 단순히 관리해야 할 환자가 아닌 자신의 치료에 참여하는 파트너로 대우하는 것을 의미할 수도 있습니다.

연구에서 나온 가장 강력한 아이디어는 동료의 역할입니다. 젊은이들은 질병에 도달하는 가장 좋은 방법은 이미 질병을 극복한 다른 젊은이들을 통하는 것이라고 제안했습니다. 두려움과 고통, 그리고 회복을 모두 겪어본 젊은이는 의사가 줄 수 없는 종류의 희망과 이해를 제공할 수 있습니다. 이 생존자들은 학교나 커뮤니티 센터를 방문하여 자신의 이야기를 공유하고, 결핵은 치료 가능하며 정상적인 삶으로 돌아올 수 있다는 것을 보여주는 멘토 역할을 할 수 있습니다. 그들은 다른 이들이 질병의 사회적 지뢰밭을 헤쳐 나갈 수 있도록 도와줄 수 있으며, 예를 들어 필요하다면 어떻게 비밀리에 약을 복용할지, 혹은 두려움 없이 가족에게 어떻게 이야기할지에 대한 조언을 해줄 수 있습니다. 연구진은 젊은이들이 회복된 사람들을 볼 때, 자신의 치료를 지속할 용기를 얻는다는 것을 발견했습니다.

연구는 또한 종종 간과되는 돌봄의 공백, 즉 치료가 끝난 후에 일어나는 일들을 강조했습니다. 많은 젊은이에게 약 복용의 종료가 고통의 종료를 의미하지는 않습니다. 일부는 호흡 곤데이나 흉통, 즉 결핵 후 폐 질환(post-tuberculosis lung disease)으로 계속 고통받으며, 이는 업무 능력이나 운동 능력에 제한을 줄 수 있습니다. 다른 이들은 질병의 낙인이 더 이상 전염성이 없음에도 불구하고 사회적 삶을 재건하는 데 어려움을 겪습니다. 참가자들은 마지막 알약을 먹은 후에도 오랫동안 신체적, 정신적 건강을 점검하는 추적 관리가 필요하다고 표현했습니다. 그들은 자신이 혼자가 아니라는 것, 회복은 계속되는 여정이라는 것, 그리고 자신의 미래를 걱정해 주는 사람들이 있다는 것을 확인받고 싶어 합니다.

이 연구는 회복 탄력성이 있으면서도 취약한, 엄격한 규율을 요구하는 질병과 오히려 판단을 내리는 사회 사이에 끼어 있는 한 세대의 모습을 그려냅니다. 연구 결과는 결핵을 진정으로 퇴치하기 위해서는 접근 방식이 바뀌어야 함을 시사합니다. 단순히 약을 제공하는 것만으로는 부족합니다. 시스템은 그 서비스를 받는 사람들의 삶에 맞춰 변화해야 합니다. 젊은이들을 자신의 치료 설계에 참여시키고, 질병을 둘고싼 수치심을 줄이며, 그들이 치료를 지속할 수 있도록 실질적인 지원을 제공함으로써, 흐름을 바꿀 수 있습니다. 이 연구의 젊은이들은 단순히 더 나은 치료를 요구한 것이 아닙니다. 그들은 자신들이 보이고, 들리고, 해결책에 포함되기를 원했습니다. 그들의 경험은 두려움과 빈곤의 장벽이 제거되고 그들에게 치유를 위한 도구가 주어질 때, 그들이 아무리 끈질긴 질병이라 할지라도 극복할 수 있음을 보여줍니다.