Implementation and Evaluation of a Mobile App to Support Communication in Paediatric Palliative Home Care: Results of a Multicentre Observational Pilot Study

Stellen Sie sich eine Familie vor, die ein Kind mit einer schweren, lebensbedrohlichen Erkrankung pflegt. Ihre Welt dreht sich oft um ein eng vernetztes Team aus Ärzten, Pflegekräften und Sozialarbeitern, die zu Besuchen nach Hause kommen. Doch manchmal ist die Distanz zwischen der Familie und dem Team zu groß, um sie schnell zu überbrücken, oder die Familie muss ein Foto eines Ausschlags oder eine aktualisierte Medikamentenliste teilen, ohne bis zum nächsten geplanten Besuch warten zu müssen. Die Fahrt zum Krankenhaus kann bis zu 90 Minuten pro Strecke dauern, und Notfälle können nicht immer warten.

Um dies zu lösen, entwickelten Forscher im deutschen Bundesland Hessen eine digitale Brücke namens PalliDoc Mobile App. Betrachten Sie diese App nicht als komplexe Technologie, sondern als einen sicheren, gemeinsamen digitalen Rucksack, den die Familie und das Pflegeteam gemeinsam tragen.

So lief die Studie ab und das haben sie herausgefunden, einfach erklärt:

Das Experiment: Die Brücke bauen

Die Forscher haben nicht nur geraten, was die Familien benötigen; sie haben die Pflegeteams gefragt, was fehlte. Sie fanden zwei Hauptlücken:

1. Die „Warteraum“-Lücke: Es gab keinen sicheren, schnellen Weg, um Updates (wie Fotos oder neue Medikamentenlisten) zwischen den Besuchen zu versenden.
2. Die „Notfall“-Lücke: Wenn eine Krise eintrat und das Team nicht vor Ort war, konnten sie das Kind nicht schnell per Video sehen, um zu helfen.

Also bauten sie eine App mit zwei Arten von Werkzeugen:

• Asynchrone Werkzeuge (Der „Briefkasten“): Dies sind Dinge, die man jederzeit tun kann, wie das Versenden eines Fotos, das Überprüfen eines Kalenders, das Einsehen einer Medikamentenliste oder das Ausfüllen einer Symptom-Umfrage.
• Synchrone Werkzeuge (Der „Live-Videoanruf“): Dies ist eine Funktion für Echtzeit-Videochats mit den Ärzten.

Die Testfahrt

Über 11 Monate hinweg luden drei verschiedene Pflegeteams in Hessen 63 Familien ein, diesen digitalen Rucksack auszuprobieren. Sie haben niemanden dazu gezwungen; sie luden nur Familien ein, von denen sie glaubten, dass sie die App tatsächlich gebrauchen könnten.

Die Ergebnisse:

1. Alle waren dabei (Reichweite & Akzeptanz)
Jede eingeladene Familie (100 %) sagte „Ja“ und nahm an der Studie teil. Die Teams waren jedoch vorsichtig. Sie luden nur etwa ein Drittel der Familien ein, die sie betreuten, da sie befürchteten, die App könnte für manche zu viel Aufwand bedeuten. Von den Eingeladenen begannen etwa 19 % bis 52 % der Familien (je nach Team) tatsächlich mit der Nutzung.

2. Der „Briefkasten“ funktionierte hervorragend (Implementierung)
Die Familien liebten die Werkzeuge, mit denen sie Informationen senden und empfangen konnten, ohne genau zur gleichen Zeit online sein zu müssen.

• Die Medikamentenliste: Dies war die beliebteste Funktion. Fast jede Familie (95 %) nutzte sie, um zu überprüfen, welche Medikamente ihr Kind benötigt. Es war wie eine zuverlässige, aktuelle Rezeptkarte, die niemals verloren geht.
• Fotos und Dokumente: Familien nutzten diese, um Updates einfach zu teilen.
• Die Videoanrufe: Obwohl 89 % der Familien auf den Button klickten, um einen Videoanruf zu starten, führten nur etwa 62 % tatsächlich einen Videochat mit dem Team durch. Es scheint, dass die „Live-Anruf“-Funktion weniger entscheidend war als die „Nachricht senden“-Funktionen.

3. Es fühlte sich einfach und sicher an (Benutzerfreundlichkeit & Belastung)
Die Familien bewerteten die App sehr hoch.

• Einfach zu bedienen: Sie sagten, die App sei einfach und angenehm zu nutzen, wie ein gut gestaltetes Spielzeug statt eines komplizierten Computerprogramms.
• Geringer Stress: Die Nutzung der App fühlte sich nicht wie eine Belastung oder zusätzliche Arbeit an.
• Privatsphäre: Die Familien machten sich keine Sorgen, dass ihre privaten Gesundheitsdaten gestohlen oder missbraucht werden könnten. Der „digitale Rucksack“ fühlte sich sicher an.

4. Es blieb bestehen (Instandhaltung)
Selbst nachdem die offizielle Studie endete, warfen die Pflegeteams die App nicht weg. Sie nutzten sie weiterhin mit ihren Patienten, was bewies, dass sie zu einem festen Bestandteil ihres Alltags geworden war.

Der eine Fehler

Das System war nicht perfekt.로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로 로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로 로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로 로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로 로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로 로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로 로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로 로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로로