From Autonomy to Sovereignty - A New Telos for Socially Assistive Technology

Este artículo propone un nuevo telos para la tecnología asistiva social, denominado "soberanía relacional", que supera la búsqueda tradicional de la independencia al centrarse en el poder de las personas con discapacidad para decidir entre la autonomía y la interdependencia, fundamentado en un análisis de 90 estudios y tres marcos teóricos.

Lo esencial

De "Hacerlo Solo" a "Decidir Cómo": Un Nuevo Camino para la Tecnología Asistiva

Imagina que la tecnología para personas con discapacidad (como sillas de ruedas inteligentes, audífonos o aplicaciones de comunicación) ha estado siguiendo una regla de oro durante décadas: "El éxito es hacerlo todo tú mismo, sin ayuda de nadie".

Los investigadores y diseñadores han estado obsesionados con crear herramientas que permitan a las personas ser totalmente independientes. La idea era: "Si puedes hacerlo solo, eres libre".

Pero, según este nuevo estudio, esa idea está incompleta y a veces incluso es una trampa.

El Problema: La Ilusión de la Soledad

Los autores (investigadores de la Universidad Carnegie Mellon) revisaron 90 estudios y descubrieron algo interesante: las personas con discapacidad a menudo prefieren la interdependencia (ayudarse mutuamente) en lugar de la soledad absoluta.

Sin embargo, el problema no es si usas ayuda o no, sino quién tiene el control.

La Analogía del Viaje en Taxi vs. Conductor Propio:

• Independencia forzada (Autonomía falsa): Es como si te obligaran a conducir tu propio coche, pero el coche no tiene volante, el camino está lleno de baches y nadie te deja parar si te cansas. Te dicen: "¡Hazlo tú solo!", pero en realidad estás luchando contra un sistema que no te pertenece.
• Interdependencia forzada (Dependencia): Es como ir en un taxi donde el conductor decide a dónde vas, a qué velocidad y cuándo parar. Tú no tienes voz.
• La Solución (Soberanía Relacional): Es tener la capacidad de decidir en cada momento: "Hoy quiero conducir yo mismo", "Hoy quiero que mi amigo me ayude a subir la colina", o "Hoy quiero que el taxi me lleve rápido". La clave no es cómo te mueves, sino que tú tengas el poder de elegir.

El Nuevo Concepto: Soberanía Relacional

Los autores proponen cambiar la palabra clave de "Autonomía" a "Soberanía Relacional".

• Autonomía (como se usa hoy): Significa "¿Puedes hacerlo tú solo?".
• Soberanía Relacional: Significa "¿Tienes el derecho de decidir si quieres hacerlo solo o con ayuda, y bajo qué condiciones?".

Es como si antes solo te preguntaran: "¿Puedes abrir la puerta?". Ahora, la pregunta es: "¿Tú decides si quieres abrir la puerta, si quieres que alguien te ayude a abrirla, o si prefieres que la puerta se quede cerrada hoy?".

El Mapa de la Libertad (La Matriz)

Para visualizar esto, los autores crearon un mapa de 4 cuadrantes. Imagina un tablero de juego:

1. Independencia Condicional (El peligro de la soledad): Estás "solo", pero el sistema te ha abandonado. Nadie te ayuda si algo sale mal. Es como estar en una isla desierta donde se supone que eres libre, pero no tienes agua ni comida.
2. Interdependencia Condicional (El peligro de la ayuda impuesta): Tienes ayuda, pero no puedes decir cómo quieres que te ayuden. Es como tener un asistente que hace las cosas a su manera, ignorando tus gustos.
3. Independencia Reconocida (La libertad elegida): Decides hacer las cosas solo porque quieres, y el mundo te respeta si necesitas un descanso o si algo falla.
4. Interdependencia Reconocida (La comunidad elegida): Decides pedir ayuda, y la comunidad o la tecnología se adaptan a tus reglas. Es como un equipo de fútbol donde todos saben que tú eres el capitán y juegan según tu estrategia.

El objetivo del diseño no es empujar a todos hacia la esquina de "hacerlo solo", sino mover a todos hacia la derecha del mapa: hacia la Soberanía Reconocida.

¿Cómo se aplica esto en la vida real? (4 Ideas para Diseñadores)

Los autores sugieren cuatro formas de cambiar la tecnología para que respete esta soberanía:

1. Cambiar la mentalidad: En lugar de diseñar para que la persona sea "independiente", diseñar para que la persona tenga voluntad. ¿Qué quiere la persona hoy? ¿Ayuda? ¿Soledad? La tecnología debe responder a eso.
2. Preguntas de justicia: Antes de diseñar, preguntarse: "¿Quién decide qué es un éxito aquí?". ¿Es el médico, la compañía de seguros, o la persona con discapacidad?
3. Bloques de construcción modulares: Imagina que la tecnología no es un "todo en uno" rígido (como un teléfono que no puedes cambiar), sino como Lego. Deberías poder cambiar las piezas según tu necesidad del día. Si hoy necesitas un modo de comunicación más lento, cambias la pieza. Si mañana necesitas algo más rápido, cambias otra.
4. Hacer visible el poder: Los diseñadores deben mostrar claramente quién tiene el control. ¿Quién decide qué datos se comparten? ¿Quién decide cuándo se interrumpe una conversación? La tecnología debe permitirte ver y cambiar esas reglas.

En Resumen

Este paper nos dice que la verdadera libertad para las personas con discapacidad no es aislarse del mundo para demostrar que pueden hacerlo solas. La verdadera libertad es tener el poder de decidir cómo se relacionan con el mundo y con la tecnología.

• La vieja pregunta: "¿Puedes hacerlo tú solo?"
• La nueva pregunta: "¿Tienes el derecho de decidir cómo quieres hacerlo?"

Al cambiar el enfoque hacia la Soberanía, pasamos de ver la discapacidad como un problema que hay que "arreglar" para que la persona sea "normal", a verla como una experiencia humana donde la diversidad de necesidades y la capacidad de elegir son lo más importante.

Resumen técnico

Resumen Técnico: De la Autonomía a la Soberanía

1. Planteamiento del Problema

La investigación en tecnologías de asistencia (TA) y accesibilidad social enfrenta una tensión persistente y no resuelta:

• El paradigma actual: Históricamente, el objetivo principal de las TA ha sido la independencia funcional (completar tareas sin depender de otros), basado en modelos médicos y de rehabilitación.
• La realidad de la experiencia: Las personas con discapacidad a menudo expresan preferencias por la interdependencia (apoyo mutuo, cuidado colectivo) como una forma de vida deseable y empoderadora.
• La brecha teórica: El campo carece de un marco unificado para navegar este espectro. La "autonomía" se ha equiparado erróneamente con la "independencia" (hacer las cosas solo), ignorando que la verdadera autonomía es la volición (la capacidad de elegir cómo relacionarse).
• El problema central: Cuando la interdependencia no es elegida, puede convertirse en coerción o paternalismo; cuando la independencia es forzada, puede llevar al aislamiento y a la frustración de necesidades psicológicas. El campo no tiene herramientas para determinar cuándo, cómo y bajo qué términos debe apoyarse cada modo.

2. Metodología

Los autores emplearon un enfoque de análisis constructivo fundamentado (constructivist grounded analysis) combinado con triangulación teórica.

• Construcción del Corpus:
  • Se realizó una búsqueda sistemática en bases de datos de HCI (ACM e IEEE) desde enero de 2011 hasta junio de 2025.
  • Se filtraron 8,731 resultados iniciales, refinados a 1,599 y finalmente a un corpus curado de 90 artículos teóricamente ricos.
  • Criterio de inclusión: Estudios cualitativos, casos de diseño y trabajos teóricos que aborden dimensiones sociales, identitarias o relacionales de la discapacidad. Se excluyeron artículos puramente algorítmicos o de optimización funcional.
• Análisis de Datos:
  • Codificación Constructivista: Se extrajeron 362 conceptos discretos de los textos, agrupados en 46 códigos focales y sintetizados en 6 temas principales (ej. Complejo de Soberanía de Identidad, Ecologías de Acceso).
  • Triangulación Teórica: Para interpretar las tensiones encontradas, se dialogó con tres marcos teóricos en tensión entre sí:
    1. Teoría de la Autodeterminación (SDT): Para analizar las necesidades psicológicas individuales (volición, competencia, relación).
    2. Interaccionismo Simbólico (SI): Para examinar cómo se negocian los significados, el estigma y la identidad en la interacción social.
    3. Perspectivas Posthumanistas y Tecnociencia Crip: Para cuestionar las fronteras humano-máquina, la normalidad y las estructuras de gobernanza material.
  • Síntesis: Se identificaron conflictos productivos entre estos marcos para derivar un nuevo concepto unificador.

3. Contribuciones Clave

A. El Concepto de Soberanía Relacional
Los autores proponen cambiar el telos (objetivo final) de las TA de la "Autonomía" (a menudo malinterpretada como independencia) a la Soberanía Relacional.

• Definición: Es la autoridad reconocida de una persona con discapacidad para decidir cuándo buscar independencia o interdependencia, y bajo qué términos operan esas relaciones.
• Diferencia clave: No se trata de qué modo se elige (solo o con otros), sino de quién define los términos de esa elección. La dependencia no es un modo relacional, sino una condición de falta de soberanía (términos impuestos externamente).

B. La Matriz de Soberanía Relacional
Se introduce una herramienta analítica de 2x2 con dos ejes ortogonales:

1. Modo Relacional: De Independencia a Interdependencia.
2. Soberanía: De Condicional (términos impuestos) a Reconocida (términos elegidos y respetados).

Esto genera cuatro estados de experiencia:

1. Independencia Condicional: Aislamiento forzado o abandono (ej. sistemas que eliminan el apoyo humano sin ofrecer alternativas viables).
2. Interdependencia Condicional: Dependencia coercitiva (ej. cuidado impuesto por instituciones o algoritmos sin control del usuario).
3. Independencia Reconocida: Autonomía elegida y reversible, respaldada por infraestructuras que permiten el descanso o la pausa (ej. políticas de "crip time").
4. Interdependencia Reconocida: Apoyo mutuo elegido y gestionado colectivamente (ej. acceso colectivo donde la comunidad define las normas de interacción).

C. Soberanía Telica
Extiende el concepto más allá de la interacción para incluir la autoridad para definir el propósito (telos) de la tecnología:

• De la productividad a valores definidos por el usuario (ej. el descanso como éxito).
• De la reparación a la augmentación y expresión.
• De métricas individuales a obligaciones colectivas.

4. Resultados Principales

• La falacia de la independencia: La investigación actual a menudo confunde la independencia operativa (hacer algo solo) con la autonomía psicológica. Los estudios muestran que forzar la independencia puede frustrar la necesidad de relación (SDT) y generar aislamiento.
• La ambivalencia de la interdependencia: La interdependencia puede ser empoderadora (acceso íntimo, cuidado elegido) o coercitiva (vulnerabilidad ante la disponibilidad de otros, gatekeeping institucional). La diferencia no es el modo, sino la gobernanza.
• El poder como material de diseño: Las tensiones en el corpus (ej. en sistemas de videoconferencia, AAC, o IA emocional) revelan que el problema no es técnico, sino político: ¿Quién define qué cuenta como "éxito" o "acceso"?
• Paralelismos con la Soberanía Indígena: El concepto se alinea con marcos como OCAP (Propiedad, Control, Acceso, Posesión) y CARE, trasladando la gobernanza de datos y recursos a la gobernanza de las relaciones y la tecnología.

5. Significado e Implicaciones para el Diseño

El artículo propone cuatro intervenciones de diseño para operacionalizar la soberanía relacional:

1. Reencuadre de la SDT: Diseñar para la "interdependencia que apoya la autonomía", donde la elección de depender de otros satisface tanto la competencia como la relación.
2. Preguntas Generativas de Justicia: Incorporar preguntas de reflexión en el proceso de diseño sobre quién define los objetivos, cómo se negocian los significados y quién tiene poder de veto.
3. Primitivas Técnicas Soberanas: Desarrollar componentes modulares e interoperables (no sistemas "caja negra") que permitan a los usuarios reconfigurar, ensamblar y adaptar sus herramientas según el contexto (ej. controles de divulgación personalizables en videoconferencias).
4. Atención Explícita al Poder: Hacer visible la gobernanza en el diseño. Los sistemas deben mapear los puntos de decisión, revelar el trabajo de acceso oculto y proporcionar vías de recurso cuando las definiciones del sistema chocan con la realidad del usuario.

Conclusión:
El cambio de paradigma de "¿Pueden hacerlo?" a "¿Tienen derecho a decidir?" transforma la accesibilidad social. La Soberanía Relacional ofrece un marco para diseñar tecnologías que no solo permitan la ejecución de tareas, sino que respeten y uphalden la autoridad de las personas con discapacidad para definir sus propias vidas, relaciones y futuros tecnológicos.