Diagnosis and management of neuropsychological sequelae in pediatric cancer survivors: a multicenter survey of healthcare professionals in Spain (SENECA-PED)

Durante décadas, la historia del cáncer infantil estuvo definida por un único y urgente objetivo: la supervivencia. Gracias a los notables avances médicos, ese objetivo se está cumpliendo ahora para un número creciente de niños. Sin embargo, a medida que más pacientes jóvenes viven vidas largas y saludables tras finalizar su tratamiento, los médicos y las familias se enfrentan a un nuevo y más silencioso desafío. Las mismas terapias que salvan vidas —fármacos potentes y radiación— pueden, en ocasiones, dejar marcas sutiles pero duraderas en el cerebro en desarrollo. Estas marcas no son cicatrices físicas, sino cambios en la forma en que un niño piensa, aprende o procesa la información. Pueden manifestarse como dificultades para recordar una historia, problemas para concentrarse en un aula ruidosa o dificultades para organizar las tareas diarias. Aunque estos problemas son bien conocidos en los círculos médicos, a menudo pasan desapercibidos en el ritmo acelerado de una visita al hospital, dejando a las familias navegar entre dificultades escolares y obstáculos sociales sin una guía clara.

Un reciente estudio nacional en España buscó comprender qué tan bien preparado está el sistema médico para manejar estas secuelas invisibles. Los investigadores, liderados por un equipo de oncólogos pediátricos y psicólogos, querían saber si los médicos y enfermeros que cuidan a estos supervivientes realmente ven estos problemas, si se sienten capaces de detectarlos y si los hospitales cuentan con las herramientas adecuadas para ayudar. Entrevistaron a profesionales sanitarios de todo el país, preguntándoles que describieran sus experiencias diarias con niños que han finalizado el tratamiento contra el cáncer. El objetivo no era solo contar cuántos niños se ven afectados, sino mapear el panorama de la atención en sí: dónde existe el apoyo, dónde falta y qué impide que la ayuda llegue a las familias que la necesitan.

El estudio, conocido como SENECA-PED, recopiló respuestas de setenta profesionales que trabajan en treinta y dos hospitales diferentes. Estos eran los médicos, enfermeros y especialistas que ven a estos niños de forma regular. Los resultados dibujaron la imagen de una comunidad médica que es plenamente consciente del problema, pero que a menudo se siente mal equipada para resolverlo. Cuando se les preguntó, el setenta por ciento de los profesionales afirmó que estas dificultades de pensamiento y aprendizaje son muy importantes, reconociendo que pueden afectar profundamente la vida de un niño. Sin embargo, apareció una brecha evidente cuando los investigadores preguntaron sobre la confianza. Solo alrededor del veintinueve por ciento de los encuestados sintió que podía reconocer o evaluar estos problemas de manera fiable cuando los veía. En su trabajo diario, menos de un tercio dijo identificar estas dificultades con frecuencia durante las revisiones de rutina. Es como si el equipo médico supiera que se acerca una tormenta, pero muchos sintieran que no tienen los instrumentos adecuados para medir el viento o la lluvia.

Los profesionales identificaron áreas específicas donde los niños presentan mayores dificultades. Casi todos coincidieron en que la atención y la concentración son lo primero que se ve afectado, seguidas de cerca por la memoria, la velocidad con la que el cerebro procesa la información y la capacidad de planificar y organizar. Al preguntarles sobre el impacto en el mundo real, la respuesta fue constante: el rendimiento escolar es el área más afectada. Más del sesenta por ciento de los encuestados afirmó que el logro académico es el ámbito más propenso a verse perjudicado por estos cambios cerebrales. Esto tiene sentido, dado que estos niños se encuentran a menudo en medio de sus años de aprendizaje más críticos. Si bien la vida familiar y las relaciones sociales también se vieron afectadas, el aula siguió siendo el principal campo de batalla donde estos déficits invisibles se hacen visibles.

A pesar de esta clara comprensión de los riesgos, la forma en que los hospitales gestionan estos problemas varía enormemente de un lugar a otro. Solo alrededor del veintinueve por ciento de los centros encuestados contaba con un plan escrito y claro para derivar a un niño a un especialista cuando se sospechaban problemas de pensamiento. En muchos hospitales, el proceso era informal o dependía enteramente de la experiencia del médico individual. A menudo, la derivación solo se realizaba después de que un niño empezara a fracasar en la escuela o si el niño había recibido radiación directamente en el cerebro. Este enfoque reactivo significa que muchos niños con dificultades más sutiles podrían pasar desapercibidos, esperando hasta que un problema se vuelva grave antes de recibir ayuda. Además, los recursos para tratar estos problemas son escasos. Menos de la mitad de los profesionales informó tener acceso a un neuropsicólogo —un especialista en la función cerebral— que se enfocara específicamente en pacientes pediátricos con cáncer. Incluso menos, solo el veinte por ciento, dijo que su hospital ofrecía un programa estructurado para ayudar a los niños a reentrenar sus cerebros y mejorar sus habilidades cognitivas.

Las barreras para una mejor atención fueron identificadas claramente por los propios profesionales. El obstáculo más común fue simplemente la falta de personal especializado; casi el ochenta por ciento afirmó que no había suficientes expertos disponibles para ayudar. A esto le siguió la escasez de recursos de intervención, la ausencia de reglas o protocolos estándar para seguir y la sensación de no haber recibido suficiente formación para manejar estos casos complejos. Curiosamente, el estudio encontró que cuanto más experimentado era un médico, más probable era que sintiera que los recursos disponibles eran inadecuados. Esto sugiere que, a medida que los profesionales pasan más tiempo con estos pacientes, se vuelven más agudamente conscientes de la brecha entre lo que los niños necesitan y lo que el sistema puede ofrecer.

Los investigadores concluyeron que, si bien los médicos españoles reconocen la importancia de estos problemas neuropsicológicos, la atención real brindada es desigual y a menudo limitada por los recursos locales. El estudio no pretende que el problema sea irresoluble, sino que destaca que el sistema actual depende demasiado de la suerte y la iniciativa individual en lugar de una estrategia nacional coordinada. Los autores sugieren que el camino a seguir implica la creación de herramientas de cribado sencillas que las familias y los profesores puedan utilizar para señalar posibles problemas de forma temprana, el establecimiento de reglas claras sobre cuándo un niño debe ver a un especialista y la construcción de una red de apoyo que conecte a los hospitales con las escuelas. Hasta que estas estructuras estén en su lugar, muchos supervivientes seguirán enfrentando el desafío de un cerebro que funciona de manera diferente, sin la guía específica que necesitan para prosperar. El estudio sirve como un llamado a pasar del simple conocimiento de que el problema existe a la construcción de un sistema que pueda abordarlo eficazmente.