The Relatives Experience Questionnaire for Acute Inpatient Child and Adolescence Mental Health Services (REQ-AICAMHS): reliability and validity following a Norwegian survey

Cette étude vise à développer et à évaluer psychométriquement le premier instrument, le Questionnaire d'expérience des proches pour les services de santé mentale hospitaliers pour enfants et adolescents en soins aigus (REQ-AICAMHS), afin de mesurer et d'améliorer les expériences des proches d'adolescents dans les unités norvégiennes de santé mentale hospitalières en soins aigus.

L'essentiel

Imaginez un service hospitalier pour adolescents aux prises avec des problèmes de santé mentale comme un aéroport animé et à haut risque. Les adolescents sont les voyageurs traversant un périple difficile, et leurs parents ou membres de la famille (les « proches ») sont les personnes attendant au terminal, essayant de les aider à naviguer dans le chaos.

Ce document est essentiellement un plan pour construire un nouveau questionnaire de rétroaction spécifiquement conçu pour ces membres de la famille attendant au terminal.

Voici la décomposition du projet en utilisant des analogies simples :

1. Le Problème : Voler à l'aveugle

Actuellement, les gestionnaires de l'aéroport (les services de santé mentale) ne disposent pas d'un bon moyen de demander aux membres de la famille comment s'est déroulée le voyage. Ils ont des questionnaires pour les voyageurs adultes et pour les adolescents eux-mêmes, mais rien qui demande spécifiquement à la famille : « Comment a été l'expérience pour vous pendant que votre enfant était à l'hôpital ? »

Sans cette rétroaction, l'aéroport vole à l'aveugle. Ils ne savent pas si la salle d'attente est trop bruyante, si le personnel était trop confus, ou si la famille s'est sentie soutenue. Les auteurs affirment que pour réparer l'aéroport, il faut écouter les personnes attendant à l'extérieur.

2. La Solution : Le « REQ-AICAMHS »

Les chercheurs créent un nouvel outil appelé le Questionnaire d'expérience des proches (REQ-AICAMHS). Imaginez cela comme une « carte de satisfaction client » sur mesure pour les familles.

• Pour qui ? Les parents, tuteurs et proches des adolescents admis dans des unités de santé mentale aiguës en Norvège.
• Que demande-t-il ? Il interroge sur la « structure » (le bâtiment était-il propre et sûr ?), le « processus » (le personnel a-t-il parlé clairement et gentiment ?) et le « résultat » (la famille a-t-elle senti que le traitement a aidé ?).

3. Comment ils l'ont construit : La « Recette »

Les chercheurs n'ont pas simplement deviné quelles questions poser. Ils ont suivi une recette stricte développée par l'Institut norvégien de santé publique :

• Lire le livre de cuisine : Ils ont examiné les questionnaires et recherches existants pour voir quelles questions fonctionnent généralement.
• Consulter les chefs : Ils ont parlé à des experts (médecins, chercheurs et défenseurs des familles) pour obtenir leur avis sur les questions.
• Goûter le plat : Ils ont interviewé de vrais membres de la famille pour s'assurer que les questions avaient du sens et n'étaient pas trop confuses.
• Le test de dégustation (Test cognitif) : Ils ont fait essayer le questionnaire provisoire à un petit groupe de proches afin de repérer tout « bug » ou libellé confus avant de le déployer à tous.

4. Le Grand Test : Le « Test de dégustation » pour tout le pays

Une fois le questionnaire prêt, ils prévoient de l'envoyer à toutes les 17 de ces unités spécialisées de santé mentale à travers la Norvège.

• L'échantillon : Ils veulent entendre les familles de presque tous les adolescents admis dans ces unités.
• La méthode : Ils enverront des invitations numériques (comme un lien par message texte ou par e-mail) aux familles.
• L'objectif : Ils ont besoin de nombreuses réponses pour s'assurer que les résultats sont précis, comme il faut un grand nombre de dégustateurs pour savoir si une nouvelle saveur de glace est vraiment bonne.

5. Vérification de la qualité : Le « Test de laboratoire »

Avant de pouvoir faire confiance aux résultats, ils doivent prouver que le questionnaire lui-même est un bon outil. Ils utiliseront des mathématiques avancées (statistiques) pour vérifier :

• La fiabilité : Si vous posiez la même question deux fois, obtiendriez-vous la même réponse ? (La règle est-elle droite ?)
• La validité : Le questionnaire mesure-t-il réellement ce qu'il est censé mesurer ? (Le thermomètre mesure-t-il réellement la température, ou juste l'humidité ?)
• Éliminer le superflu : Ils prévoient d'analyser les données pour voir quelles questions sont les plus utiles. Si une question est confuse ou n'ajoute pas de valeur, ils la supprimeront. L'objectif est de créer une version plus courte et plus percutante du questionnaire, plus facile à utiliser à l'avenir.

6. Le « Secret » : Les questions ouvertes

Outre les notations standard de « 1 à 5 étoiles », le questionnaire inclut un espace pour que les familles racontent leurs propres histoires. Les chercheurs prévoient d'utiliser à la fois la lecture humaine et des programmes informatiques (apprentissage automatique) pour analyser ces histoires. Cela les aide à trouver des thèmes cachés, comme « tout le monde s'est plaint de la salle d'attente » ou « tout le monde a adoré la nourriture ».

Résumé

En bref, ce document décrit la phase de construction et de test d'un nouvel outil. Les chercheurs construisent une « carte de notes » spécialisée pour les familles d'adolescents hospitalisés, la testent rigoureusement pour s'assurer qu'elle fonctionne, et prévoient d'utiliser les résultats pour aider les hôpitaux norvégiens à améliorer leurs soins.

Note importante : Le document indique explicitement qu'il s'agit d'un preprint (une ébauche) et qu'il n'a pas encore été examiné par des pairs par d'autres scientifiques. Il s'agit d'une proposition et d'un plan pour la manière dont ils vont analyser les données, plutôt que d'un rapport sur des résultats cliniques finaux et prouvés. L'objectif actuel est de prouver que l'outil de questionnaire fonctionne, et non de modifier les traitements médicaux pour le moment.

Résumé technique

Résumé technique : Le Questionnaire sur l'Expérience des Proches pour les Services de Santé Mentale Hospitaliers pour Enfants et Adolescents (REQ-AICAMHS)

Énoncé du problème
Les adolescents souffrant de troubles de santé mentale constituent une population vulnérable aux besoins de soins complexes, pourtant leurs expériences et celles de leurs proches dans les contextes de soins psychiatriques aigus hospitaliers restent mal comprises. Bien que les mesures d'expérience déclarées par les patients (PREM) soient reconnues comme essentielles pour améliorer la qualité des soins, il existe un manque significatif d'instruments validés spécifiquement conçus pour les services de santé mentale hospitaliers pour enfants et adolescents (CAMHS). Les outils existants, tels que le Questionnaire sur l'Expérience du Service (ESQ), sont principalement conçus pour les soins ambulatoires et se concentrent sur la satisfaction plutôt que sur les domaines d'expérience spécifiques pertinents pour les séjours hospitaliers (par exemple, la vie privée, les activités et l'engagement familial). De plus, la collecte systématique des expériences individuelles des usagers dans les unités hospitalières norvégiennes de soins aigus est actuellement désorganisée et manque d'outils de mesure validés, ce qui entrave la capacité d'évaluer la performance des services du point de vue de l'usager et limite les améliorations potentielles de l'observance et des résultats.

Méthodologie
Cette étude décrit la mise au point et l'évaluation psychométrique du Questionnaire sur l'Expérience des Proches pour les Services de Santé Mentale Hospitaliers pour Enfants et Adolescents (REQ-AICAMHS). La recherche suit la méthodologie standard établie par l'Institut norvégien de santé publique (NIPH).

• Développement de l'instrument : Le questionnaire est construit selon un processus en plusieurs étapes comprenant une revue exhaustive de la littérature, des consultations d'experts (cliniciens, chercheurs et représentants d'organisations de patients), des entretiens qualitatifs avec des proches et des tests cognitifs. L'instrument final comprend des items fermés utilisant une échelle de Likert standardisée à cinq points (1 = pas du tout à 5 = dans une très grande mesure) et des questions ouvertes pour des commentaires qualitatifs.
• Collecte des données : L'étude cible les proches de tous les adolescents admis dans 17 unités de CAMHS hospitalières aigues à travers la Norvège. La collecte des données est numérique, utilisant le Registre norvégien des patients (NPR) et Helsenorge.no pour les invitations. Le protocole comprend une phase pilote avec 12 à 15 proches pour des entretiens qualitatifs et des tests cognitifs, suivie d'une enquête plus large. La collecte des données vise à avoir lieu soit pendant le séjour hospitalier (préférable), soit peu après la sortie.
• Analyse psychométrique : L'étude emploie un cadre statistique rigoureux pour évaluer la qualité des données, la structure factorielle, la validité de construit et la cohérence interne.
  • Statistiques descriptives : Analyse des données manquantes, des effets de plafond et des moyennes au niveau des items. Les items avec plus de 20 % de données manquantes sont exclus.
  • Analyse factorielle : Analyse factorielle exploratoire (AFE) utilisant l'axe principal avec rotation promax pour identifier les structures sous-jacentes, guidée par le modèle de Donabedian de la structure, du processus et du résultat.
  • Fiabilité : La cohérence interne est évaluée à l'aide de l'alpha de Cronbach (cible ≥ 0,7) et des corrélations item-total.
  • Validité : La validité de construit est testée par le biais de corrélations internes et de différences de groupes. La validité discriminante est évaluée en analysant les corrélations des items avec les échelles hypothétiques par rapport aux autres échelles.
  • Théorie de réponse à l'item (TRI) : Le modèle de crédit partiel généralisé (GPCM) est appliqué pour estimer la discrimination des items ('a'), les seuils de difficulté ('b') et l'adéquation du modèle (S–χ²) afin de soutenir le développement d'une version abrégée du questionnaire.
  • Analyse qualitative : Les réponses ouvertes sont analysées à l'aide de méthodes qualitatives établies et de techniques d'apprentissage automatique pour identifier les thèmes clés et les sous-domaines.

Contributions clés

• Premier instrument spécialisé : Le REQ-AICAMHS est le premier instrument spécifiquement conçu pour capturer les expériences des proches dans les unités norvégiennes de santé mentale hospitalière pour enfants et adolescents.
• Rigueur méthodologique : L'étude applique un cadre de validation complet combinant la théorie classique des tests (AFE, alpha de Cronbach) avec des approches psychométriques modernes (TRI/GPCM) et l'apprentissage automatique pour les données qualitatives.
• Fondement pour l'amélioration de la qualité : En établissant un outil validé, l'étude vise à combler le vide des PREM de routine pour ce contexte spécifique, permettant un suivi systématique de la qualité et des initiatives d'amélioration à travers le réseau national de 17 unités.
• Approche à double perspective : Bien que cet article se concentre sur les proches, il fait partie d'un projet plus large qui inclut également un questionnaire correspondant pour les adolescents, favorisant une approche centrée sur la personne qui inclut à la fois le patient et son réseau de soutien.

Résultats
Note : Comme il s'agit d'un article de protocole décrivant la conception de l'étude et l'analyse prévue, des résultats empiriques spécifiques (par exemple, des charges factorielles spécifiques, des valeurs exactes de l'alpha de Cronbach ou des paramètres TRI spécifiques) ne sont pas encore présentés. La section « Résultats » de l'article décrit les résultats anticipés :

• Statistiques descriptives de la population des répondants (sexe, âge, origine).
• Analyse au niveau des items, incluant les taux de données manquantes, les valeurs moyennes et les effets de plafond.
• Structure factorielle, charges factorielles et coefficients de fiabilité issus de l'AFE.
• Matrices de corrélation entre les items et les échelles.
• Résultats des tests de validité de construit concernant les associations entre les échelles, les variables de contexte et les réponses.
• Paramètres TRI incluant les valeurs de discrimination, les seuils de difficulté et les statistiques d'adéquation des items.
• L'identification d'une version abrégée du questionnaire basée sur les items les plus informatifs.

Portée et affirmations
L'article affirme que le développement du REQ-AICAMHS est crucial pour remédier au manque actuel de PREM validés dans les CAMHS hospitaliers aigus. En capturant la perspective des proches – qui sont souvent profondément impliqués dans le processus de soins – l'étude vise à fournir des informations sur l'accessibilité, la communication, la coordination et les expériences de traitement qui ne sont actuellement pas mesurées. Les auteurs postulent que cet instrument facilitera l'amélioration de la qualité fondée sur des preuves, soutiendra le développement d'une version abrégée pour une mise en œuvre plus large et contribuera finalement à un système de soins de santé plus centré sur le patient pour les adolescents souffrant de troubles de santé mentale en Norvège. L'étude souligne que sans de tels instruments validés, l'évaluation de la performance des services du point de vue de l'usager reste impossible, diminuant ainsi le potentiel d'amélioration des résultats cliniques.