Identifying community nurses contributions to end-of-life care: an online survey study

Cette enquête en ligne auprès de 1 471 infirmières communautaires britanniques révèle que, bien qu'elles consacrent une part importante de leur temps aux soins de fin de vie, des obstacles systémiques tels que les pénuries de personnel entraînent fréquemment le report de visites critiques, soulignant le besoin urgent d'investir dans la main-d'œuvre pour répondre à la demande mondiale croissante.

L'essentiel

Imaginez le système de santé comme une immense et animée ville. Dans cette ville, les infirmiers de ville sont les « agents des services publics » qui entrent dans les domiciles des gens pour maintenir l'électricité, réparer les tuyauteries et s'assurer que tout le monde est en sécurité. Ils font tout, du changement de pansements à la gestion d'équipements médicaux complexes.

Cette étude est comme une gigantesque « prise de contact » avec plus de 1 400 de ces agents des services publics pour demander : « Quelle part de votre journée passez-vous à aider des personnes qui sont au tout terme de leur vie ? »

Voici ce que l'étude a révélé, décomposé en concepts simples :

1. Le « gros œuvre » « caché »

Pendant longtemps, les gens pensaient que les infirmiers de ville faisaient principalement des bilans de santé généraux et que les « soins de fin de vie » étaient une petite partie spéciale de leur travail.

• La réalité : L'étude a révélé que pour les infirmiers travaillant dans les services généraux de ville et de district, près d'un quart (23,5 %) de leur dernier poste était consacré aux soins de personnes dans leur dernière année de vie.
• L'analogie : C'est comme un pompier qui passe 25 % de son poste à éteindre des incendies, même s'il est également responsable de vérifier les détecteurs de fumée et d'enseigner des cours de sécurité. Les « opérations de lutte contre l'incendie » (soins de fin de vie) constituent une énorme partie de leur journée, pas seulement une tâche secondaire.

2. Le problème de « trop de rendez-vous, pas assez de temps »

L'étude a posé une question difficile : « Avez-vous dû annuler ou reporter des visites à des patients mourants parce que vous étiez trop occupé ? »

• La réalité : Oui. Environ 1 infirmier sur 10 a admis avoir dû différer ou annuler une visite à un patient en fin de vie lors de son dernier poste.
• L'analogie : Imaginez un chef dans une cuisine qui doit préparer un dessert spécial et délicat pour un invité très malade. Mais la cuisine est tellement en sous-effectif et les commandes pour les repas réguliers sont si nombreuses que le chef doit dire : « Je suis désolé, je ne peux pas faire le dessert tout de suite. » Le patient a toujours besoin de ces soins, mais le système est tellement débordé qu'ils sont mis de côté.

3. Le « spécialiste » contre le « généraliste »

L'étude a examiné deux types d'infirmiers :

• Infirmiers de ville généralistes : Ils font tout pour tout le monde.
• Infirmiers spécialisés en soins palliatifs : Ils ne s'occupent que des personnes en fin de vie.
• La surprise : Vous pourriez penser que les spécialistes seraient ceux qui peinent à suivre. Cependant, l'étude a révélé que les infirmiers spécialisés étaient deux fois plus susceptibles de devoir reporter une visite par rapport aux infirmiers de ville généralistes.
• L'analogie : Les infirmiers généralistes sont comme une équipe de « couteaux suisses » ; ils doivent prioriser les tâches les plus urgentes et salvatrices en premier. Les spécialistes sont comme des « grands chefs » qui ont plus de temps par patient, mais font face à une pression différente où ils doivent faire des choix difficiles sur quels plans de soins complexes reporter, car la demande est tout simplement trop élevée.

4. Les « devoirs inachevés »

L'étude a également demandé : « Avez-vous dû faire un travail, mais vous n'avez pas pu le faire aussi bien que vous le vouliez ? »

• La réalité : La moitié (52 %) des infirmiers ont déclaré avoir dû fournir des soins de fin de vie qui ne répondaient pas à leurs propres normes professionnelles.
• L'analogie : Imaginez un enseignant qui veut donner à chaque élève un chat personnel de 10 minutes sur leurs sentiments. Mais comme il y a 30 élèves et seulement 30 minutes, ils doivent passer rapidement sur les conversations, ne donnant à chacun que 1 minute. Les soins ont été donnés, mais ce n'était pas les bons soins que l'infirmier voulait donner. Les choses qui ont le plus souffert étaient le soutien émotionnel et la coordination des soins (s'assurer que les différentes équipes se parlent).

5. Pourquoi cela arrive-t-il ?

Les infirmiers ont donné des raisons très claires à ces annulations et soins précipités :

• Pas assez de mains : Il y a tout simplement trop peu d'infirmiers pour le nombre de patients.
• Le piège de la « réactivité » : Parce qu'ils sont si occupés, ils ne peuvent faire que des soins « d'urgence » (comme résoudre une crise) plutôt que des soins « proactifs » (planifier à l'avance pour prévenir une crise).
• Des cauchemars logistiques : Parfois, ils ne peuvent pas visiter car le patient n'a pas les bons médicaments, ou la pharmacie est fermée, ou les documents sont bloqués dans un système numérique.

La conclusion

L'article conclut que les infirmiers de ville accomplissent une énorme quantité de travail vital pour les personnes mourant à domicile, mais que le système tourne à vide.

• La métaphore : Le système de santé est comme un pont qu'on demande de supporter de plus en plus de poids (une population vieillissante) mais qui n'a pas été renforcé avec plus de piliers (plus d'infirmiers et de financement).
• La solution : Les auteurs disent que nous devons investir plus d'argent et de ressources dans ces équipes d'infirmiers. Si nous ne le faisons pas, des soins importants continueront à être laissés inachevés et les patients souffriront.

Note importante : Les auteurs soulignent que cette recherche est une « photo instantanée » de ce qui se passe en ce moment. Ils ne disent pas que c'est ainsi que cela devrait être, mais soulignent plutôt que le système actuel peine à suivre la demande et que, sans plus de soutien, la qualité des soins pour les mourants continuera à souffrir.

Résumé technique

Résumé technique : Identification des contributions des infirmiers de ville aux soins de fin de vie

Énoncé du problème
Les systèmes de santé mondiaux font face à une demande croissante de soins de fin de vie (SFD) en milieu communautaire, entraînée par le vieillissement des populations aux besoins complexes. Bien que les infirmiers de ville soient centraux dans la prestation de ces soins, le volume spécifique de leur travail quotidien consacré aux patients dans leur dernière année de vie reste incertain. De plus, il est inconnu dans quelle mesure la demande croissante et les contraintes de ressources obligent les infirmiers à reporter, annuler ou dispenser des visites de SFD en dessous des normes professionnelles. Les données existantes sur la proportion du temps que les infirmiers de ville consacrent aux soins palliatifs varient considérablement (de 5,6 % à 21 %) en raison de définitions et de critères de mesure différents, et il manque une quantification du « travail inachevé » dans ce secteur.

Méthodologie
L'étude a utilisé un sondage en ligne anonyme avec une approche d'analyse multiméthode, ancrée dans un cadre réaliste critique.

• Participants : 1 471 infirmiers diplômés, associés infirmiers, assistants de santé et agents de soutien à travers le Royaume-Uni (Angleterre, Écosse, Pays de Galles, Irlande du Nord). Le recrutement a utilisé des réseaux professionnels, les médias sociaux, des conférences et l'échantillonnage boule de neige entre le 28 avril et le 27 juin 2025.
• Définitions : Les SFD ont été définis comme une intervention clinique directe pour des patients considérés comme « susceptibles d'être dans leur dernière année de vie ».
• Collecte de données : Le sondage a capturé des données démographiques, les détails du dernier poste clinique du répondant (durée, heures supplémentaires, charge de patients), la proportion de temps consacrée aux SFD, et les cas de soins reportés, annulés ou insatisfaisants. Une question ouverte facultative sollicitait les raisons des reports.
• Analyse : Les données quantitatives ont été analysées à l'aide de R (v4.5.1) avec des statistiques descriptives, des tests inférentiels (Kruskal-Wallis, Chi-deux, exact de Fisher) et des modèles de régression (linéaire et logistique). Les données qualitatives des réponses en texte libre ont fait l'objet d'une analyse thématique réflexive pour identifier les raisons récurrentes des soins reportés.

Résultats clés

• Répartition de la charge de travail : La proportion médiane du dernier poste clinique passée à fournir des SFD était de 26,3 % au total. Les infirmiers de ville et de district ont passé une médiane de 23,5 % de leur poste aux SFD, tandis que les infirmiers spécialisés en soins palliatifs en ont passé 66,7 %. Les infirmiers spécialisés ont également pris en charge un nombre médian plus élevé de patients en SFD par poste (4 contre 2).
• Soins reportés et annulés : 11,6 % (171/1471) des répondants ont signalé avoir reporté ou annulé au moins une visite de SFD au cours de leur dernier poste. Cela était significativement plus fréquent chez les infirmiers spécialisés en soins palliatifs (24 %) par rapport aux infirmiers de ville et de district (10,4 %). Dans une régression logistique ajustée, les infirmiers spécialisés avaient 2,48 fois plus de chances de reporter des visites que les infirmiers de ville.
• Normes insatisfaisantes : Parmi ceux qui fournissaient des SFD, 52 % ont signalé avoir dispensé un ou plusieurs aspects des soins en dessous de leur satisfaction professionnelle. Les domaines les plus fréquemment cités étaient les soins/le soutien psychologiques (23,2 %) et la coordination des soins (14,7 %).
• Raisons des reports : L'analyse thématique de 163 réponses a identifié trois moteurs principaux :
  1. Demande dépassant la capacité : La sous-effectif chronique, la charge de travail élevée et les longues distances de déplacement ont forcé des soins réactifs plutôt que proactifs.
  2. Priorisation clinique : Des besoins cliniques urgents et imprévisibles (par exemple, crises de symptômes) ont nécessité le report de visites de SFD moins urgentes, provoquant une détresse éthique.
  3. Obstacles logistiques et systémiques : Retards dans l'accès aux médicaments/équipements, mauvaise planification de la sortie et continuité insuffisante des informations.

Portée et affirmations
L'article prétend fournir la première quantification à grande échelle des contributions des infirmiers de ville britanniques aux SFD, révélant que les SFD constituent une part substantielle de leur travail quotidien (médiane de 23,5 % pour les infirmiers de ville/de district), remettant en question les récits qui les considèrent comme un composant mineur de la pratique non spécialisée.

L'étude met en évidence un écart critique entre « demande et capacité » où des soins cliniquement importants sont régulièrement laissés inachevés ou reportés. Les auteurs soutiennent que la planification actuelle de la main-d'œuvre sous-estime le fardeau des SFD pesant sur les infirmiers de ville. Ils postulent qu'un investissement soutenu dans les services infirmiers de base et spécialisés est urgemment nécessaire pour répondre à la demande mondiale. Les résultats suggèrent que sans intégration à l'échelle du système et augmentation de la capacité, la normalisation des soins reportés et des pratiques de qualité inférieure pose des risques pour la sécurité des patients et les soins centrés sur la personne. L'article conclut que ces problèmes sont transférables à d'autres systèmes de santé financés par des fonds publics confrontés à des changements démographiques similaires.