What outcome information do women need to support an informed choice between planning a vaginal or caesarean birth? - a consensus study.

Grâce à un processus de consensus en trois phases comprenant des revues systématiques, une enquête Delphi et des réunions avec les parties prenantes, cette étude a identifié 62 résultats prioritaires en matière de santé maternelle et infantile à inclure dans un outil d'aide à la décision favorisant des choix éclairés entre l'accouchement vaginal planifié et la césarienne.

L'essentiel

Imaginez que vous êtes sur le point d'entreprendre un grand voyage, comme un road-trip à travers le pays. Vous avez deux itinéraires principaux à choisir : la route de campagne pittoresque et sinueuse (un accouchement par voie basse) ou l'autoroute directe et goudronnée (une césarienne). Les deux vous mènent à destination, mais ils offrent des paysages différents, des risques différents d'embouteillages et des chances différentes de crever un pneu ou de découvrir un belvédère panoramique.

Le problème, selon cet article, est que depuis longtemps, les agents de voyage (médecins et sages-femmes) n'ont pas fourni aux passagers (les femmes enceintes) une carte complète. Ils parlent souvent beaucoup de la route de campagne mais pourraient passer sous silence les détails de l'autoroute, ou vice versa. Cela laisse les personnes incertaines, anxieuses, voire traumatisées, car elles ne savaient pas à quoi s'attendre.

Cette étude vise à créer le Guide de voyage ultime (appelé Aide à la décision) pour aider les femmes à choisir leur itinéraire les yeux grands ouverts. Mais avant de pouvoir rédiger le guide, ils ont dû s'accorder exactement sur quels « points de vue pittoresques » et quelles « dangers potentiels » inclure.

Voici comment ils ont établi cette liste, expliquée simplement :

1. Rassembler les « Conseils de voyage » (Phase 1)

Les chercheurs n'ont pas simplement deviné ce qui importait. Ils ont organisé une chasse au trésor d'informations à partir de trois sources différentes :

• La Bibliothèque : Ils ont lu des centaines d'études passées et de manuels de règles médicales officielles (comme les directives NICE) pour voir ce que les experts savaient déjà.
• Les Personnes : Ils se sont assis et ont parlé à 79 personnes — des femmes ayant récemment accouché, leurs partenaires et des médecins. Ils ont demandé : « Qu'est-ce qui vous a fait peur ? Qu'est-ce qui vous a surpris ? Qu'aimeriez-vous avoir su ? »
• Le Résultat : Ils se sont retrouvés avec une immense « Longue Liste » de 71 événements possibles, allant de « la durée de votre séjour à l'hôpital » à « la probabilité qu'un bébé ait une ecchymose sur la tête ».

2. Le « Jeu de vote » (Phase 2)

Avoir 71 éléments est trop pour une seule page de guide. Ils ont donc joué à un jeu de « Priorisation » avec un large groupe de personnes (160 participants, incluant des femmes, des partenaires et des médecins).

Ils ont utilisé une méthode appelée Sondage Delphi, qui ressemble à un jeu de vote en plusieurs tours :

• Tour 1 : Tout le monde a examiné la liste et noté chaque élément sur une échelle de 1 à 9. Un « 1 » signifiait « Pas du tout important », et un « 9 » signifiait « Critiquement important — vous devez me le dire ! ».
• Tour 2 : Les gens ont vu comment les autres avaient voté. Si un médecin pensait qu'un élément était un 9 mais que les femmes pensaient qu'il s'agissait d'un 3, ils pouvaient reconsidérer leur vote. Cela a aidé tout le monde à être sur la même longueur d'onde.

La Règle d'Inclusion : Pour être retenu dans la sélection finale, un élément devait être noté « Critiquement Important » (7–9) par au moins 70 % du groupe, et très peu de personnes pouvaient le considérer comme « Pas Important ».

3. La « Réunion de la mairie » (Phase 3)

Après le vote, ils ont tenu une réunion finale (une assemblée virtuelle) avec un plus petit groupe de femmes, de partenaires et de médecins pour prendre la décision finale.

• Ils ont discuté des éléments qui étaient des cas limites.
• Ils ont remarqué certains désaccords intéressants : par exemple, les femmes ont voté que les « changements de fonction sexuelle » et la « durée du travail » étaient critiques, mais certains médecins ne pensaient pas que ceux-ci étaient des priorités absolues. Inversement, les médecins considéraient la « grossesse extra-utérine sur cicatrice de césarienne » (un risque futur spécifique) comme vitale, tandis que les femmes ne l'avaient pas notée aussi haut.
• Le Compromis : Ils ont respecté les votes des femmes. Si les femmes disaient que c'était critique, cela restait sur la liste. Ils ont également combiné certains éléments (comme fusionner différents types de problèmes de placenta) pour rendre la liste plus claire.

La Liste Finale du « Guide de Voyage »

Après tous les votes et discussions, ils ont réduit la liste.

• Conserver : 62 issues ont été retenues. Cela inclut 44 choses pouvant arriver à la mère (comme la douleur, le temps de récupération ou les risques pour les grossesses futures) et 18 choses pour le bébé (comme des problèmes respiratoires ou de développement).
• Rejeter : 9 éléments ont été supprimés car le groupe a convenu qu'ils n'étaient pas essentiels pour prendre la grande décision (comme la « douleur du coccyx » ou le « risque de cancer chez l'enfant »).
• L'Exception « Obligatoire » : Même si 8 éléments n'ont pas obtenu assez de votes pour être considérés comme « critiques », les chercheurs les ont conservés de toute façon car les règles médicales officielles (directives NICE) disent qu'ils doivent être discutés.

Pourquoi cela compte

L'article conclut qu'ils ont réussi à construire une liste de contrôle fondée sur un consensus. Il ne s'agit pas seulement d'une liste de faits médicaux ; c'est une liste des choses spécifiques que de vraies femmes, leurs partenaires et leurs médecins s'accordent tous à dire sont nécessaires à connaître avant de décider comment accoucher.

Pensez-y comme à la différence entre se voir remettre un dépliant vague disant « Conduire est génial » versus obtenir une carte détaillée et honnête disant : « Voici les nids-de-poule, voici les belles vues, et voici ce qui se passe si vous prenez l'autoroute par rapport à la route secondaire ». Cette étude garantit que la carte est dessinée en fonction de ce que les voyageurs ont réellement besoin de voir, et non pas seulement de ce que les cartographes pensent qu'ils ont besoin de voir.

Résumé technique

Résumé technique : Consensus sur les résultats pour les aides à la décision concernant le mode d'accouchement

Énoncé du problème
Malgré les mandats politiques (par exemple, les directives NICE sur l'accouchement par césarienne) et les précédents juridiques (Montgomery contre Lanarkshire) exigeant que les femmes enceintes soient soutenues dans la prise de décisions éclairées concernant leur mode d'accouchement (vaginal ou par césarienne), les soins prénatals actuels offrent souvent un soutien sous-optimal. La fourniture d'informations est incohérente, des études indiquant que les discussions concernant les avantages de l'accouchement par césarienne sont moins fréquentes que celles concernant l'accouchement vaginal. Bien que les aides à la décision (AD) aient prouvé leur capacité à améliorer les connaissances et à réduire les conflits décisionnels, une AD spécifique et fondée sur des preuves pour planifier le mode d'accouchement fait actuellement défaut dans les soins de routine du Service national de santé (NHS) du Royaume-Uni. Un obstacle majeur est l'absence de consensus sur quels résultats spécifiques (risques et avantages) doivent être inclus dans un tel outil pour garantir qu'ils soient pertinents et essentiels pour les femmes, les partenaires et les professionnels de santé.

Méthodologie
L'étude a employé un processus de consensus rigoureux en trois phases pour identifier et prioriser les résultats à inclure dans une aide à la décision planifiée pour le mode d'accouchement.

• Phase 1 : Identification des résultats (Élaboration de la longue liste) : Une liste complète de résultats potentiels a été compilée à partir de trois sources :
  1. Trois revues systématiques couvrant les besoins en information, les préférences de mode d'accouchement et les mises à jour des directives NICE.
  2. Les directives NICE sur l'accouchement par césarienne de 2021.
  3. Des entretiens qualitatifs avec 79 parties prenantes (37 femmes, 5 partenaires et 39 professionnels de santé) à travers le Royaume-Uni, utilisant un échantillonnage raisonné pour assurer la diversité.
• Phase 2 : Priorisation par enquête Delphi : Une enquête Delphi modifiée en deux tours a été menée avec 160 participants lors du premier tour (70 femmes, 5 partenaires, 85 professionnels de santé) et 89 lors du deuxième tour. Les participants ont noté les résultats sur une échelle de Likert de 9 points (1–3 : pas important ; 4–6 : important mais pas critique ; 7–9 : critique).
  • Critères de consensus : Un résultat a atteint le consensus si ≥70 % de tous les participants (ou ≥70 % des femmes/partenaires spécifiquement) l'ont noté comme « critique » (7–9) et si <15 % l'ont noté comme « pas important » (1–3).
• Phase 3 : Réunion de consensus : Un forum ouvert virtuel réunissant 19 parties prenantes (incluant des femmes, des partenaires et des professionnels de santé) s'est tenu sur deux demi-journées. Ce forum a discuté des résultats ayant reçu un soutien critique, de ceux qui n'en ont pas reçu, et des combinaisons potentielles. Un vote anonyme a été utilisé pour atténuer les déséquilibres de pouvoir entre les participants profanes et les professionnels de santé.

Résultats clés

• Pool initial : 71 résultats distincts ont été identifiés à partir des revues systématiques, des directives NICE et des entretiens qualitatifs.
• Résultats consensuels : Suite aux tours Delphi et à la réunion de consensus, 54 résultats ont été notés comme critiques par les groupes de parties prenantes.
• Exclusions : 17 résultats ont été systématiquement notés comme non critiques. Cependant, 8 d'entre eux ont été maintenus dans la liste finale car ils sont explicitement recommandés pour discussion dans les directives NICE sur l'accouchement par césarienne. Finalement, 9 résultats ont été exclus entièrement (par exemple, la cicatrisation de la cicatrice/apparence physique, la douleur du coccyx, le risque de cancer chez l'enfant).
• Liste finale : L'étude a établi une liste finale de 62 résultats prioritaires à inclure dans l'aide à la décision :
  • 44 résultats maternels : Couvrant l'assistance à l'accouchement, les complications à la naissance, les problèmes de récupération, la fonction du plancher pelvien, les problèmes psychologiques, la fonction sexuelle et les risques pour les grossesses futures.
  • 18 résultats concernant l'enfant : Couvrant la morbidité, le décès, les maladies, l'obésité et le développement cognitif/physique.
• Discrépances : Des différences notables sont apparues entre les groupes de parties prenantes. Par exemple, les femmes/partenaires ont noté les « changements de la fonction sexuelle », la « durée du travail » et la « disproportion céphalopelvienne » comme critiques, tandis que les professionnels de santé ne l'ont pas fait. Inversement, les professionnels de santé ont accordé une priorité plus élevée à la « grossesse ectopique sur cicatrice de césarienne » que les femmes/partenaires.

Importance et affirmations
L'article affirme avoir développé avec succès un processus transparent et documenté pour parvenir à un consensus sur le contenu d'une aide à la décision concernant le mode d'accouchement. En impliquant un groupe diversifié de 70 femmes, 5 partenaires et 85 professionnels de santé, l'étude identifie un éventail plus large de besoins en information que celui actuellement reflété dans les directives existantes.

Les auteurs soulignent que la liste résultante de 62 résultats représente l'opinion consensuelle de parties prenantes diverses du Royaume-Uni et s'aligne sur les Normes internationales pour les aides à la décision des patients (IPDAS). L'étude met en évidence que les préférences des femmes en matière d'information vont au-delà des directives NICE actuelles, en particulier concernant les résultats liés à la fonction sexuelle, à la durée du travail et à des processus d'accouchement spécifiques.

Les auteurs reconnaissent modestement les limites, notamment le taux d'abandon élevé dans l'enquête Delphi (44 %), l'échantillon plus petit et moins diversifié lors de la réunion finale de consensus, et la possibilité que des dynamiques de pouvoir influencent les discussions malgré les stratégies d'atténuation. Ils concluent que l'aide à la décision doit être considérée comme un outil « vivant » qui nécessitera des révisions régulières à mesure que de nouvelles preuves émergent et qu'elle sera testée dans la pratique clinique. L'article sert d'étape fondamentale pour le développement, par le projet Plan-A, d'une aide à la décision et d'un guide de mise en œuvre pour le NHS.