Comparing palliative care quality between designated and non-designated cancer hospitals: A secondary analysis of bereaved family surveys

Cette analyse secondaire d'enquêtes auprès de familles endeuillées révèle que, bien que les patients des hôpitaux non désignés pour le cancer soient plus âgés et moins symptomatiques que ceux des hôpitaux désignés, la qualité globale des soins palliatifs et la satisfaction des familles sont comparables entre les deux contextes.

L'essentiel

Imaginez le système de santé japonais comme un vaste réseau de restaurants. Certains sont des « Hôpitaux désignés pour le cancer » étoilés Michelin, équipés de chefs spécialisés (équipes de soins palliatifs) et d'ingrédients de premier choix, spécifiquement formés pour relever les défis culinaires les plus complexes. D'autres sont des « Hôpitaux non désignés », plus semblables à des petits restaurants de quartier ou à des cafés communautaires. Ils servent la grande majorité des gens, mais ils ne sont pas officiellement étiquetés comme « spécialistes ».

Pendant longtemps, les gens ont supposé que si vous vouliez le meilleur « repas » (soins palliatifs) en fin de vie, vous deviez vous rendre dans le restaurant étoilé Michelin. L'hypothèse était que les petits restaurants de quartier ne faisaient que le strict minimum.

Cette étude a décidé de mettre cette hypothèse à l'épreuve en interrogeant les critiques les plus importants : les familles endeuillées. Elles ont interrogé près de 28 000 familles dont les proches sont décédés en 2018. Elles ont demandé à ces familles d'évaluer le « repas » que leurs proches avaient reçu, en examinant la gestion des symptômes, leur niveau de satisfaction et la réalisation de conversations importantes sur la fin de vie.

Voici ce qu'elles ont découvert, expliqué simplement :

1. Les « Clients » étaient différents

Avant de comparer la nourriture, les chercheurs ont constaté que les clients étaient très différents.

• Les Hôpitaux étoilés Michelin : Ces établissements s'occupaient de patients généralement plus jeunes (âge moyen de 73 ans) et, de manière surprenante, qui étaient dans plus de douleur et de détresse. C'est comme une cuisine haut de gamme recevant les commandes les plus difficiles et complexes.
• Les petits restaurants de quartier : Ces hôpitaux s'occupaient de patients nettement plus âgés (âge moyen de 80 ans), souvent plus fragiles, avec plus de problèmes de mémoire et des difficultés à se déplacer. Cependant, ces patients éprouvaient en réalité moins de douleur physique intense que ceux des hôpitaux spécialisés.

2. La « Qualité de la nourriture » était étonnamment similaire

Malgré la différence de clientèle et la complexité des commandes, les évaluations des familles concernant les soins étaient remarquablement similaires.

• Gestion des symptômes : Même si les hôpitaux spécialisés avaient des patients avec des symptômes plus graves, les familles n'ont pas évalué le soulagement des symptômes comme nettement meilleur dans ces établissements que dans les hôpitaux communautaires.
• Satisfaction globale : Voici la surprise : les familles se sont en fait senties légèrement plus satisfaites des soins dans les hôpitaux non désignés (communautaires).
• Le score de « Bonne Mort » : Lorsque les familles ont été interrogées pour savoir si les derniers jours de leurs proches s'étaient déroulés en paix et conformément à leurs souhaits, les scores étaient presque identiques entre les deux types d'hôpitaux.

3. La « Conception du Menu » (Discussions sur la fin de vie)

L'étude a également vérifié si les familles et les médecins avaient parlé de ce que le patient souhaitait (comme l'endroit où il voulait mourir ou s'il souhaitait une réanimation cardio-pulmonaire).

• Le résultat : Peu importe le type d'hôpital où se trouvait le patient. Le taux de ces conversations importantes était fondamentalement le même. Les « chefs » étoilés Michelin ne tenaient pas plus de réunions de planification que le personnel des « restaurants de quartier ».

La grande conclusion

L'étude conclut que si les Hôpitaux désignés pour le cancer assument effectivement les tâches les plus lourdes avec des patients plus malades et plus symptomatiques, les Hôpitaux non désignés font tout aussi bien le travail essentiel des soins palliatifs.

Pensez-y ainsi : si un petit restaurant de quartier peut servir un repas chaud et réconfortant à un voyageur âgé et fatigué aussi bien qu'un restaurant fancy peut servir un plat complexe à un invité plus jeune, alors l'étiquette de « spécialiste » n'est pas la seule chose qui compte. L'étude suggère que la formation de base et les pratiques de soins standard (comme le programme national « PEACE » mentionné dans l'article) ont permis de rééquilibrer la donne, de sorte que la qualité des soins semble identique aux familles, indépendamment du badge officiel de l'hôpital.

En bref : Les hôpitaux spécialisés reçoivent les cas les plus difficiles, mais les hôpitaux communautaires fournissent des soins qui semblent tout aussi bons pour les familles restées derrière.

Résumé technique

Résumé technique : Comparaison de la qualité des soins palliatifs entre les hôpitaux cancérologiques désignés et non désignés

Énoncé du problème
Au Japon, environ 70 % des décès par cancer surviennent dans des hôpitaux communautaires non désignés, pourtant la qualité des soins palliatifs fournis dans ces établissements reste largement inévaluée. Bien que les hôpitaux cancérologiques désignés (fonctionnant sous le régime de la Loi sur le contrôle du cancer) soient tenus de disposer d'équipes de consultation spécialisées en soins palliatifs et aient démontré un développement significatif de leurs services palliatifs entre 2008 et 2018, les soins dispensés dans des établissements non désignés sont souvent présumés insuffisants. Il existe un besoin critique de comparer empiriquement la qualité des soins palliatifs entre ces deux types d'hôpitaux afin de déterminer si le statut de désignation corréle avec les résultats réels des soins tels que perçus par les parties prenantes.

Méthodologie
Cette étude a réalisé une analyse secondaire d'une enquête nationale impliquant des membres de familles endeuillées de patients atteints de cancer décédés en 2018. L'étude a exclu les décès survenus dans des unités de soins palliatifs afin de se concentrer sur les contextes hospitaliers généraux.

• Source de données : Échantillonnage aléatoire stratifié basé sur l'Enquête nationale de statistiques vitales de 2018 sur les listes de décès.
• Participants : 27 944 membres de familles endeuillées ont accepté de participer, avec 13 995 réponses valides incluses dans l'analyse finale (4 821 provenant d'hôpitaux désignés et 9 174 d'hôpitaux non désignés).
• Instrument d'enquête : Un questionnaire postal a été envoyé 13 à 25 mois après le deuil.
• Outils de mesure :
  • Échelle d'évaluation des soins (CES) : Évaluait la structure et le processus des soins médicaux (13 items).
  • Inventaire de la bonne mort (GDI) : Quantifiait la réalisation d'une mort souhaitée (18 items).
  • Échelle d'évaluation des symptômes commémorative (MSAS) : Mesurait l'intensité des symptômes physiques (11 items utilisés).
  • Satisfaction : Une mesure à un seul item de la satisfaction globale.
  • Discussions de fin de vie : Évaluaient la mise en œuvre de discussions concernant le lieu de soins et les préférences médicales.
• Analyse statistique : L'étude a comparé les caractéristiques des patients et des familles, les scores de qualité des soins et les taux de discussion entre les deux groupes en utilisant des tests t de Student et des tests du khi-deux. Crucialement, des analyses de régression multiple ont été effectuées pour ajuster les caractéristiques des patients (par exemple, âge, statut des activités de la vie quotidienne [AVQ], démence) afin d'isoler l'effet de la désignation hospitalière sur la qualité des soins. Les tailles d'effet (d de Cohen et V de Cramer) ont été calculées pour évaluer la signification clinique.

Résultats clés

• Démographie des patients : Des différences significatives ont été observées dans les populations de patients. Les patients des hôpitaux non désignés étaient significativement plus âgés (âge moyen de 79,7 ans contre 73,2 ans ; TE = 0,55) et présentaient une plus grande altération fonctionnelle, notamment des scores d'activités de la vie quotidienne (AVQ) plus faibles, une capacité de communication réduite et une prévalence plus élevée de démence par rapport à ceux des hôpitaux désignés.
• Charge symptomatique : Après ajustement pour les caractéristiques des patients, les scores totaux de la MSAS (intensité des symptômes) étaient significativement plus élevés dans les hôpitaux désignés (TE = 0,39), indiquant que les patients de ces établissements éprouvaient des charges symptomatiques plus intenses.
• Qualité des soins et satisfaction :
  • Satisfaction : Contrairement à l'hypothèse selon laquelle les hôpitaux désignés fournissent des soins supérieurs, la satisfaction globale moyenne ajustée était significativement plus élevée dans les hôpitaux non désignés (TE = 0,21), bien que la taille de l'effet fût faible.
  • CES et GDI : Aucune différence cliniquement significative n'a été trouvée dans les scores de l'Échelle d'évaluation des soins ou de l'Inventaire de la bonne mort entre les deux groupes après ajustement.
• Discussions de fin de vie : Les taux de discussions de fin de vie concernant le lieu de soins et les préférences de réanimation étaient similaires dans les deux types d'hôpitaux. Bien que certaines différences statistiques aient existé, les tailles d'effet étaient négligeables (TE < 0,2), suggérant une mise en œuvre comparable de ces discussions indépendamment de la désignation hospitalière.

Importance et affirmations
La contribution principale de cette étude est la découverte que, du point de vue des familles endeuillées, il n'y a aucune différence cliniquement significative dans la qualité perçue des soins palliatifs entre les hôpitaux cancérologiques désignés et non désignés. Cela remet en question l'hypothèse prévalente selon laquelle les hôpitaux non désignés fournissent des services palliatifs inadéquats par rapport à leurs homologues désignés.

Les auteurs suggèrent que cette parité pourrait être attribuée à la standardisation des soins palliatifs généralistes, potentiellement pilotée par des initiatives nationales telles que le programme PEACE (Programme d'accentuation des soins palliatifs sur la gestion des symptômes et l'évaluation pour l'éducation médicale continue), qui a formé plus de 100 000 médecins. L'étude conclut que le statut de désignation hospitalière seul n'est pas un indicateur suffisant de la qualité des soins palliatifs ; plutôt, la qualité des soins semble être relativement comparable entre les institutions, même lorsqu'elles desservent des populations de patients plus âgées, plus fragiles et moins symptomatiques dans des contextes non désignés.

Limites
Les auteurs reconnaissent plusieurs limites :

1. Évaluation par procuration : Les données reposent sur des membres de familles endeuillées plutôt que sur une évaluation directe des patients, bien que cela soit standard pour la recherche sur les soins terminaux.
2. Statut de transfert : L'étude n'a pas pu prendre en compte les transferts de patients au cours du dernier mois de vie, risquant d'obscurcir le lieu réel de soins par rapport au lieu de décès.
3. Biais de non-réponse : Avec un taux de réponse de 54 %, il est possible que les non-répondants aient eu des opinions plus négatives, conduisant potentiellement à une surestimation de la qualité des soins.
4. Antécédents de traitement : La classification était basée uniquement sur le lieu de décès, et non nécessairement sur l'endroit où la majorité du traitement a eu lieu.
5. Implication des spécialistes : L'étude n'a pas pu évaluer l'implication spécifique des équipes spécialisées en soins palliatifs durant la phase de fin de vie.