Precision Medicine for the Population-The Hope and Hype of Public Health Genomics
यह शोध पत्र प्रोग्रेसिव युग (Progressive era) के आनुवंशिकी पर अत्यधिक निर्भरता के साथ समानताएं दर्शाते हुए "प्रिसिजन पब्लिक हेल्थ" (precision public health) के इर्द-गिर्द फैले प्रचार की आलोचना करता है, और यह तर्क देता है कि सामाजिक कारकों के बजाय जीनोमिक डेटा को प्राथमिकता देना हाशिए पर रहने वाले समुदायों को नुकसान पहुँचाने का जोखिम उठाता है और एक अधिक प्रभावी दृष्टिकोण के लिए आणविक और सामाजिक डेटा को एकीकृत करने की आवश्यकता है।
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सार्वजनिक स्वास्थ्य की कल्पना एक विशाल, सुव्यवस्थित मशीन के रूप में करें जिसे सभी को सुरक्षित रखने के लिए डिज़ाइन किया गया है। एक सदी से अधिक समय से, यह मशीन "एक ही आकार सबके लिए" (one-size-fits-all) के सिद्धांत पर काम कर रही है। इसे एक सार्वभौमिक फ्लू शॉट या मच्छरदानी की तरह समझें: यह एक सरल, सस्ता समाधान है जो लगभग सभी के लिए काम करता है, चाहे वे कोई भी हों। यह दृष्टिकोण, जो इस खोज से पैदा हुआ कि कीटाणु बीमारियों का कारण बनते हैं, ने लाखों जानें बचाई हैं।
अब, एक नया चलन इस मशीन को अपग्रेड करने की कोशिश कर रहा है। इसे "प्रिसिजन पब्लिक हेल्थ" (Precision Public Health) कहा जाता है। विचार यह है कि "एक ही आकार सबके लिए" वाले दृष्टिकोण को छोड़कर विशाल मात्रा में जेनेटिक डेटा (हमारा डीएनए) और कंप्यूटर एल्गोरिदम का उपयोग करके विशिष्ट समूहों या यहाँ तक कि व्यक्तियों के लिए अनुकूलित स्वास्थ्य समाधान तैयार करना। यह एक मानक छाते को हर व्यक्ति के लिए एक कस्टम-मेड, मौसम का पूर्वानुमान लगाने वाले, खुद-ब-खुद मुड़ने वाले छाते से बदलने की कोशिश करने जैसा है।
समस्या: "हाइप" बनाम वास्तविकता
इस शोध पत्र के लेखक तर्क देते हैं कि जबकि "प्रिसिजन मेडिसिन" (व्यक्तियों के लिए उपचार को अनुकूलित करना) ने दुर्लभ बीमारियों के साथ कुछ सफलता हासिल की है, यह हृदय रोग या मोटापे जैसी सामान्य, जटिल समस्याओं के मामले में अक्सर चूक जाती है। ये मुद्दे केवल आपके जीन के बारे में नहीं हैं; ये आपके जीन, आपके वातावरण, आपके आहार और आपकी सामाजिक स्थिति का एक जटिल मिश्रण हैं।
पत्र चेतावनी देता है कि यदि हम केवल आनुवंशिकी (जेनेटिक्स) पर ध्यान केंद्रित करते हैं, तो "प्रिसिजन पब्लिक हेल्थ" के बढ़ते रुझान का हिस्सा बनना एक गलती हो सकती है। यह छत के टपकने को ठीक करने के लिए केवल टाइल्स (shingles) को देखने जैसा है, जबकि इस बात को अनदेखा कर दिया जाता है कि पूरा घर दलदल में धंस रहा है। यदि हम "दलदल" (सामाजिक स्थितियों) को अनदेखा करते हैं, तो हमारे हाई-टेक जेनेटिक उपकरण बिल्कुल भी काम नहीं आएंगे।
इतिहास की चेतावनी: "यूजेनिक्स" (Eugenics) का जाल
अपनी बात को सिद्ध करने के लिए, लेखक हमें प्रोग्रेसिव एरा (1890-1920) में ले जाते हैं। उस समय, वैज्ञानिक और नेता भी जनसंख्या को "सुधारने" के लिए डेटा का उपयोग करने के प्रति जुनूनी थे। उन्होंने वंशानुक्रम का अध्ययन करके बीमारी का पूर्वानुमान लगाने और उसे रोकने के लिए भारी मात्रा में पारिवारिक इतिहास और जेनेटिक डेटा एकत्र किया था।
- उपमा: कल्पना कीजिए कि 1910 के दशक के जासूसों का एक समूह यह तय करता है कि अपराध पूरी तरह से किसी व्यक्ति के "बुरे रक्त" (जीन्स) के कारण होता है। वे परिवारों पर बड़े पैमाने पर फाइलें बनाना शुरू करते हैं, पैटर्न की तलाश करते हैं।
- परिणाम: क्योंकि वे केवल जीन्स पर केंद्रित थे, उन्होंने गरीबी, खराब आवास और शिक्षा की कमी को अनदेखा कर दिया। उन्होंने निष्कर्ष निकाला कि गरीब और प्रवासी लोग "आनुवंशिक रूप से निम्न" और "मंदबुद्धि" थे। यह भयानक नीतियों की ओर ले गया, जिसमें "निवारक चिकित्सा" के नाम पर दसियों हज़ार लोगों का जबरन नसबंदीकरण शामिल था।
लेखक का तर्क है कि यह ऐतिहासिक आपदा इसलिए हुई क्योंकि उनके पास डेटा बहुत अधिक था लेकिन दृष्टिकोण गलत था। उन्होंने डेटा को उन्हें यह विश्वास दिलाने दिया कि जीन ही एकमात्र महत्वपूर्ण चीज़ थे, जिससे वे उन सामाजिक वास्तविकताओं के प्रति अंधे हो गए जो वास्तव में समस्याओं का कारण थीं।
आधुनिक खतरा: एल्गोरिदम और पूर्वाग्रह
लेखकों का सुझाव है कि हम वही गलती करने के जोखिम में हैं। आज हमारे पास और भी अधिक डेटा है (कंप्यूटर और एआई की बदौलत), लेकिन यदि हम सावधानी बरते बिना उस डेटा को एल्गोरिदम में डालते हैं, तो हम इतिहास को दोहरा सकते हैं।
- रूपक: यदि आप एक रोबोट को केवल समृद्ध इलाकों की सड़कों की तस्वीरें दिखाकर गाड़ी चलाना सिखाते हैं, तो वह टूटी हुई सड़कों वाले गरीब इलाके में गाड़ी चलाना नहीं सीख पाएगा। इसी तरह, यदि हमारे स्वास्थ्य एल्गोरिदम पक्षपाती डेटा पर प्रशिक्षित हैं, तो वे मौजूदा असमानताओं को ठीक करने के बजाय उन्हें और मजबूत करेंगे।
समाधान: एक "पूरे घर" वाला दृष्टिकोण
तो, हमें क्या करना चाहिए? यह पत्र यह नहीं कहता कि हम जेनेटिक डेटा को फेंक दें। इसके बजाय, यह सुझाव देता है कि हमें इसे अन्य सभी चीजों के साथ एकीकृत (integrate) करने की आवश्यकता है।
इसे एक शेफ द्वारा सूप बनाने की तरह सोचें।
- जीनोमिक्स (Genomics) केवल एक सामग्री है (शायद एक विशेष मसाला)।
- सामाजिक निर्धारक (Social Determinants) (आवास, आय, शिक्षा) पानी, सब्जियां और बर्तन हैं।
यदि आप केवल मसाले पर ध्यान केंद्रित करते हैं, तो सूप का स्वाद सही नहीं होगा। "प्रिसिजन पब्लिक हेल्थ" को वास्तव में सफल बनाने के लिए, हमें अपने जेनेटिक डेटा को हमारे पड़ोस, हमारी अर्थव्यवस्थाओं और हमारे वातावरण के डेटा के साथ मिलाने की आवश्यकता है। हमें ऐसे लोगों की टीमों की आवश्यकता है जो जेनेटिक्स के जटिल गणित और मानव समाज की जटिल वास्तविकता, दोनों को समझते हों।
संक्षेप में
यह शोध पत्र एक चेतावनी है। यह कहता है: "जेनेटिक बिग डेटा के चमकदार नए खिलौने से सार्वजनिक स्वास्थ्य के वास्तविक काम से विचलित न हों।" यदि हम केवल अपने डीएनए पर ध्यान केंद्रित करते हैं और उस सामाजिक दुनिया को अनदेखा करते हैं जिसमें हम रहते हैं, तो हम एक सदी पहले हुई उन्हीं अन्यायपूर्ण, हानिकारक गलतियों का एक हाई-टेक संस्करण बनाने का जोखिम उठाते हैं। सच्ची सटीकता (precision) का अर्थ पूरे चित्र को देखना है, न कि केवल जेनेटिक पहेली के एक टुकड़े को।
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