Menopause in the All of Us Research Program: A Descriptive Summary of Electronic Health Record and Survey Response across Sociodemographic Characteristics
यह अध्ययन 'ऑल ऑफ अस रिसर्च प्रोग्राम' के लगभग 3,96,000 प्रतिभागियों में सर्वेक्षण, इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड (EHR) और जीनोमिक तौर-तरीकों के माध्यम से रजोनिवृत्ति (मेनोपॉज) से संबंधित डेटा का लक्षण वर्णन करता है, जो स्व-रिपोर्ट की तुलना में EHRs में महत्वपूर्ण अल्प-निर्धारण (अंडर-असर्टेनमेंट) को प्रकट करता है और भविष्य के रजोनिवृत्ति अनुसंधान डिजाइन को निर्देशित करने के लिए आयु वितरण और सामाजिक-जनसांख्यिकीय विविधताओं में महत्वपूर्ण अंतर्दृष्टि प्रदान करता है।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। यह एक ऐसे प्रीप्रिंट की AI से तैयार की गई व्याख्या है जिसकी अभी सहकर्मी समीक्षा नहीं हुई है। यह चिकित्सकीय सलाह नहीं है। इस सामग्री के आधार पर स्वास्थ्य संबंधी फैसले न लें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
एक बड़ी तस्वीर: महिलाओं के स्वास्थ्य का एक विशाल जनगणना
कल्पना कीजिए कि All of Us Research Program एक विशाल, हाई-टेक लाइब्रेरी है जिसमें लगभग पाँच लाख अमेरिकी महिलाओं की स्वास्थ्य संबंधी कहानियाँ दर्ज हैं। शोधकर्ताओं जानना चाहते थे: "यह लाइब्रेरी वास्तव में रजोनिवृत्ति (मेनोपॉज) की कहानी को कितनी अच्छी तरह दर्ज करती है?"
मेनोपॉज महिलाओं के जीवन की एक प्रमुख घटना है (आमतौर पर उम्र 51 के आसपास होती है), जैसे शरीर में एक "ऋतु परिवर्तन" जो हृदय संबंधी समस्याओं या हड्डियों की कमजोरी जैसे नए स्वास्थ्य जोखिम लेकर आता है। इसका अध्ययन करने के लिए, आपको यह जानना आवश्यक है कि कौन सी महिला किस "ऋतु" (मेनोपॉज से पहले, दौरान, या बाद में) में है।
टीम ने दो अलग-अलग तरीकों को देखा कि कैसे यह लाइब्रेरी इसे ट्रैक करने की कोशिश करती है:
- मेडिकल रिकॉर्ड (EHR): वे आधिकारिक, क्लिनिकल नोट्स जो डॉक्टर कंप्यूटर सिस्टम में लिखते हैं।
- सर्वेक्षण (Survey): एक प्रश्नावली जहाँ महिलाएँ अपने शरीर के बारे में सवालों के जवाब देती हैं।
मुख्य खोज: "शांत" मेडिकल रिकॉर्ड
सबसे चौंकाने वाली खोज डॉक्टरों द्वारा लिखे गए और महिलाओं द्वारा कहे गए विवरणों के बीच का एक बड़ा अंतर था।
- सर्वेक्षण (सत्य बताने वाला): जब महिलाओं से पूछा गया, "क्या आपकी माहवारी स्थायी रूप से रुक गई है?" तो लगभग 1,93,000 ने "हाँ" कहा।
- मेडिकल रिकॉर्ड (शांत पर्यवेक्षक): जब शोधकर्ताओं ने डॉक्टरों के आधिकारिक डायग्नोसिस कोड देखे, तो उन्हें केवल लगभग 28,000 महिलाएँ मेनोपॉज के रूप में चिह्नित मिलीं।
उपमा: कल्पना कीजिए कि 100 छात्रों की एक कक्षा है। यदि आप उनसे पूछें, "किसने हाई स्कूल पूरा कर लिया है?" तो 70 हाथ उठाते हैं। लेकिन यदि आप प्रिंसिपल के आधिकारिक अटेंडेंस लॉग की जाँच करें, तो उसमें केवल 10 छात्र ही स्नातक के रूप में दर्ज हैं।
इस अध्ययन में, सर्वेक्षण ने मेडिकल रिकॉर्ड की तुलना में सात गुना अधिक मेनोपॉज वाली महिलाएँ पाईं। मेडिकल रिकॉर्ड अनिवार्य रूप से अधिकांश महिलाओं की कहानी को "मिस" कर रहे थे।
मेडिकल रिकॉर्ड इतना शांत क्यों था?
शोधकर्ताओं ने गहराई से जांच की कि डॉक्टर इसे क्यों नहीं लिख रहे थे। उन्होंने पाया कि ऐसा इसलिए नहीं था क्योंकि महिलाओं के प्रकार (प्राकृतिक बनाम सर्जिकल मेनोपॉज) अलग थे। बात बस इतनी थी कि डॉक्टर अक्सर 'चेक बॉक्स' भरना भूल जाते हैं।
- "बिलिंग" की समस्या: डॉक्टर आमतौर पर किसी बीमारी का निदान तभी लिखते हैं जब उन्हें किसी विशिष्ट उपचार या बीमा दावे को सही ठहराने की आवश्यकता होती है। यदि कोई महिला गले की खराश के लिए आती है और उल्लेख करती है कि उसकी माहवारी वर्षों पहले रुक गई थी, तो डॉक्टर कंप्यूटर में "मेनोपॉज" टाइप नहीं करेगा क्योंकि यह गले की खराश के लिए प्रासंगिक नहीं है।
- लापता लक्षण: अध्ययन में यह भी पाया गया कि मेनोपॉज के सामान्य लक्षण (जैसे हॉट फ्लैशेज या मूड स्विंग्स) मेडिकल रिकॉर्ड में लगभग अदृश्य थे। यह मौसम रिपोर्ट की तरह है जो केवल "बारिश" को रिकॉर्ड करती है लेकिन कभी "नमी" या "हवा" का जिक्र नहीं करती, भले ही लोग वास्तव में उन्हें महसूस कर रहे हों।
"उम्र 65" का रहस्य
मेडिकल रिकॉर्ड में महिलाओं की उम्र को देखते समय, डेटा थोड़ा अजीब लग रहा था। उम्र 65 पर मेनोपॉज निदान में एक बड़ा उछाल देखा गया।
उपमा: एक हाईवे के बारे में सोचें। आमतौर पर, ट्रैफिक सुचारू रूप से चलता है। लेकिन 65 की उम्र में, "मेनोपॉज निदान" का एक बड़ा ट्रैफिक जाम लग जाता है।
शोधकर्ताओं को संदेह है कि ऐसा इसलिए है क्योंकि Medicare (वरिष्ठों के लिए स्वास्थ्य बीमा) 65 वर्ष से शुरू होता है। जब महिलाएँ 65 की होती हैं, तो उन्हें एक नया बीमा कार्ड मिलता है, और डॉक्टर उनके रिकॉर्ड को अपडेट करने या अधिक चेक-अप करने की अधिक संभावना रखते हैं, जिससे डेटा की अचानक बाढ़ आ जाती है। यह एक जैविक घटना के बजाय बीमा प्रणाली का एक प्रभाव (artifact) है जहाँ हर कोई ठीक 65 की उम्र में मेनोपॉज तक पहुँचता है।
"तीन-तरफा" संगम: एक दुर्लभ रत्न
अध्ययन ने यह भी देखा कि कितनी महिलाओं के पास तीनों श्रेणियों में डेटा था:
- मेडिकल रिकॉर्ड
- सर्वेक्षण
- जेनेटिक डेटा (DNA नमूने)
जबकि सर्वेक्षण में बहुत सारी महिलाएँ थीं, और मेडिकल रिकॉर्ड में कुछ थीं, उन महिलाओं का समूह जिनके पास तीनों थे, बहुत छोटा (लगभग 22,000) था।
उपमा: कल्पना कीजिए कि आप एक विशिष्ट प्रकार के दुर्लभ सिक्के को खोजने की कोशिश कर रहे हैं। आपके पास 1,93,000 सिक्कों का एक बैग है (सर्वेक्षण), 28,000 सिक्कों का एक बैग है (मेडिकल रिकॉर्ड), और 2,50,000 सिक्कों का एक बैग है (DNA)। लेकिन जब आप उन सिक्कों को खोजने की कोशिश करते हैं जो एक ही समय में तीनों बैगों में मौजूद हैं, तो आपके पास केवल एक मुट्ठी भर ही बचते हैं। इसका मतलब है कि भविष्य के अध्ययन जो DNA को मेडिकल इतिहास के साथ जोड़ना चाहते हैं, उन्हें लोगों के बहुत छोटे समूहों के साथ काम करना होगा।
"रिस्पॉन्स बायस" (70 साल की वे महिलाएँ जिन्होंने "नहीं" कहा)
शोधकर्ताओं ने सर्वेक्षण डेटा में कुछ अजीब देखा। लगभग 4% महिलाओं ने, जिनकी उम्र 70 से अधिक थी, कहा, "नहीं, मेरी माहवारी नहीं रुकी है।"
वास्तविकता की जाँच: जैविक रूप से, 70 की उम्र में किसी महिला का मासिक धर्म जारी रहना अत्यंत दुर्लभ है। इससे पता चलता है कि कुछ वृद्ध महिलाओं ने शायद गलती से "नहीं" पर क्लिक किया, भूल गईं, या जवाब नहीं देना चाहती थीं। यह एक जनगणना की तरह है जहाँ कुछ लोग 60 की उम्र में भी दावा करते हैं कि वे अभी भी किंडरगार्टन में हैं।
भविष्य के लिए इसका क्या अर्थ है?
यह पेपर उन वैज्ञानिकों के लिए एक "यूजर मैनुअल" है जो All of Us डेटा का उपयोग करके मेनोपॉज का अध्ययन करना चाहते हैं।
- केवल मेडिकल रिकॉर्ड पर भरोसा न करें: यदि आप मेनोपॉज का अध्ययन करना चाहते हैं, तो आपको सर्वेक्षणों का उपयोग करना चाहिए। मेडिकल रिकॉर्ड बहुत शांत हैं और वे अधिकांश कहानी को मिस कर देंगे।
- उम्र के साथ सावधान रहें: याद रखें कि मेडिकल रिकॉर्ड में "उम्र 65 का उछाल" बीमा परिवर्तनों के कारण है, न कि जीव विज्ञान के कारण।
- अपने सैंपल साइज की योजना बनाएं: यदि आप DNA, मेडिकल रिकॉर्ड और सर्वेक्षण को मिलाना चाहते हैं, तो आपको पता होना चाहिए कि आपका समूह प्रतिभागियों के मूल समूह की तुलना में बहुत छोटा होगा।
निष्कर्ष:
All of Us प्रोग्राम डेटा का एक खजाना है, लेकिन मेडिकल रिकॉर्ड में "मेनोपॉज" वाला हिस्सा वर्तमान में कम स्टॉक वाला है। इन अंतरालों को समझकर, वैज्ञानिक यह समझने के लिए बेहतर अध्ययन डिजाइन कर सकते हैं कि मेनोपॉज हृदय स्वास्थ्य, हड्डियों और जेनेटिक्स को कैसे प्रभावित करता है, जिससे अंततः सभी पृष्ठभूमि की महिलाओं के लिए बेहतर स्वास्थ्य सेवा सुनिश्चित हो सके।
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