Evaluating missing-data workflows under hospital-structured missingness: a simulation-calibrated study in eICU and MIMIC-IV

आधुनिक अस्पताल में, एक रोगी की कहानी अक्सर केवल इस बात से नहीं बताई जाती कि क्या लिखा गया है, बल्कि इस बात से भी कि क्या गायब है। जब एक डॉक्टर रक्त परीक्षण का आदेश देता है, तो उसका परिणाम इलेक्ट्रॉनिक रिकॉर्ड में दिखाई देता है। लेकिन यदि वह परीक्षण कभी नहीं कराया गया, या यदि मशीन डेटा भेजने में विफल रही, तो रिकॉर्ड में एक खाली स्थान दिखाई देता है। दशकों से, इन विशाल डिजिटल अभिलेखागारों का विश्लेषण करने वाले शोधकर्ता इन रिक्त स्थानों को ठीक किए जाने वाले या अनदेखा किए जाने वाले साधारण त्रुटियों के रूप में देखते रहे हैं। उन्होंने यह मान लिया था कि एक गायब लैब परिणाम केवल एक गायब संख्या है, जिसका रोगी की स्थिति या अस्पताल की आदतों से कोई संबंध नहीं है। हालाँकि, वास्तव में, एक गायब मान अक्सर एक संदेश होता है। इसका अर्थ यह हो सकता है कि एक डॉक्टर ने निर्णय लिया कि परीक्षण आवश्यक नहीं था, या किसी विशिष्ट अस्पताल में इसे चलाने के लिए उपकरण की कमी है। जब ये अंतराल यादृच्छिक (random) नहीं होते बल्कि अस्पताल या रोगी की पृष्ठभूमि से जुड़े पैटर्न का पालन करते हैं, तो वे उस पूरी तस्वीर को चुपचाप विकृत कर सकते हैं जो डेटा कह रहा है।

यह उस नए अध्ययन का मुख्य आधार है जिसने इस बात की जांच की कि शोधकर्ता सूचना के इन छूटे हुए हिस्सों को कैसे संभालते हैं। शोधकर्ता जानना चाहते थे कि क्या अधूरे रिकॉर्डों को भरने के मानक तरीके वास्तव में महत्वपूर्ण चिकित्सा प्रश्नों के उत्तर बदल रहे हैं। उन्होंने एक विशिष्ट, उच्च-जोखिम वाले परिदृश्य पर ध्यान केंद्रित किया: विभिन्न नस्लीय और जातीय समूहों के लिए अस्पताल में मृत्यु के जोखिम की तुलना करना। लक्ष्य यह सिद्ध करना नहीं था कि एक समूह जैविक रूप से दूसरे से अधिक नाजुक है, बल्कि यह देखना था कि क्या डेटा को साफ करने की विधि ऐसा दिखा सकती है जहाँ कोई अंतर नहीं था, या एक ऐसे अंतर को छिपा सकती है जो वास्तव में मौजूद था। इन विधियों का परीक्षण कंप्यूटर सिमुलेशन द्वारा निर्मित एक ज्ञात सत्य के विरुद्ध करके, अध्ययन ने खुलासा किया कि लापता डेटा को संभालने का तरीका केवल एक तकनीकी विवरण नहीं है; यह एक निर्णय है जो मौलिक रूप से इस बात को बदल देता है कि किसका अध्ययन किया जा रहा है और परिणामों का क्या अर्थ है।

शोधकर्ताओं ने संयुक्त राज्य अमेरिका के गहन देखभाल इकाइयों (intensive care units) से वास्तविक दुनिया के डेटा के दो विशाल संग्रहों का सहारा लिया। एक डेटाबेस, जिसे eICU के रूप में जाना जाता है, ने 206 विभिन्न अस्पतालों से जानकारी एकत्र की, जो देश भर में चिकित्सा देखभाल के विविध तरीकों को दर्शाता है। दूसरा, MIMIC-IV, एक एकल, बड़े शैक्षणिक अस्पताल से आया था। उन्होंने रोगी के प्रवास के पहले दिन के भीतर लिए गए आठ सामान्य रक्त परीक्षणों पर ध्यान केंद्रित किया, जैसे कि श्वेत रक्त कोशिकाओं, गुर्दे की कार्यक्षमता और यकृत के स्वास्थ्य के माप। वास्तविक दुनिया में, ये परीक्षण हमेशा उपलब्ध नहीं होते हैं। एकल-अस्पताल डेटाबेस में, केवल 24 प्रतिशत रोगियों के पास ही सभी आठ परिणाम दर्ज थे। बहु-अस्पताल डेटाबेस में, यह संख्या थोड़ी अधिक 36 प्रतिशत थी, लेकिन अंतराल यादृच्छिक नहीं थे। कुछ अस्पतालों के पास लगभग हर रोगी के लिए डेटा था, जबकि अन्य के पास लगभग सभी के लिए गायब परिणाम थे। कुछ मामलों में, विशिष्ट परीक्षणों जैसे लैक्टेट या बिलीरुबिन के लिए पूरे अस्पतालों का कोई रिकॉर्ड नहीं था, जो यह सुझाव देता है कि गायब डेटा उन विशिष्ट चिकित्सा केंद्रों की एक संरचनात्मक विशेषता थी, न कि कोई यादृच्छिक त्रुटि।

यह देखने के लिए कि इस 'मिसिंगनेस' (missingness) ने परिणामों को कैसे प्रभावित किया, टीम ने अधूरे रिकॉर्डों से निपटने के लिए वैज्ञानिकों द्वारा उपयोग की जाने वाली पांच अलग-अलग मानक विधियों को लागू किया। एक विधि ने किसी भी ऐसे रोगी को सीधे हटा दिया जिसमें एक भी परीक्षण गायब था। दूसरी विधि ने डेटा में पाए गए मध्य मान (middle value) से रिक्त स्थानों को भरा और एक नोट जोड़ा कि मान गायब था। तीसरी विधि ने शेष रोगियों को उन लोगों का प्रतिनिधित्व करने के लिए तौलने का प्रयास किया जिन्हें हटा दिया गया था। दो अन्य विधियों ने उपलब्ध जानकारी के आधार पर गायब संख्याओं का अनुमान लगाने के लिए जटिल कंप्यूटर एल्गोरिदम का उपयोग किया, जिसमें एक संस्करण ने उस विशिष्ट अस्पताल को ध्यान में रखा जहाँ रोगी का उपचार किया गया था। शोधकर्ताओं ने फिर इन पांच अलग-अलग डेटा संस्करणों का उपयोग करके नस्लीय समूहों के बीच मृत्यु दर के अंतर की गणना की।

परिणाम चौंकाने वाले थे। जो विधि उपयोग की गई थी, उसके आधार पर समूहों के बीच मृत्यु दर के अनुमानित अंतर में भारी उतार-चढ़ाव आया। एक उदाहरण में, एकल-अस्पताल डेटाबेस में एशियाई रोगियों की तुलना श्वेत रोगियों से करते समय, अधूरे रिकॉर्डों को हटाने वाली विधि ने सुझाव दिया कि एशियाई रोगियों में मृत्यु का जोखिम कम था। फिर भी, एक अलग विधि जिसने गायब संख्याओं को भरा था, ने सुझाव दिया कि उनमें मृत्यु का जोखिम अधिक था। इस उतार-चढ़ाव का आकार लगभग तीन प्रतिशत अंक था, एक ऐसा अंतर जो अध्ययन के निष्कर्ष को पूरी तरह से बदलने के लिए पर्याप्त बड़ा था। बहु-अस्पताल डेटाबेस में भी, उतार-चढ़ाव उतने ही नाटकीय थे, जिसमें हिस्पैनिक रोगियों के लिए अनुमान वर्कफ़्लो के आधार पर कम जोखिम से उच्च जोखिम की ओर बदल गया। अध्ययन ने दिखाया कि चुनी गई विधि ने केवल डेटा में थोड़ा शोर (noise) नहीं जोड़ा; इसने निष्कर्ष की दिशा ही बदल दी।

यह समझने के लिए कि यह क्यों हुआ, शोधकर्ताओं ने एक कंप्यूटर सिमुलेशन बनाया जहाँ वे सटीक सत्य जानते थे। उन्होंने 60 अस्पतालों और हजारों रोगियों की एक आभासी दुनिया बनाई, जिसमें गायब डेटा को विशिष्ट पैटर्न में प्रकट होने के लिए प्रोग्राम किया गया था जो वास्तविक दुनिया की नकल करता था। चूंकि वे इस सिमुलेशन में वास्तविक उत्तर जानते थे, इसलिए वे सटीक रूप से माप सके कि प्रत्येक विधि कितनी गलत थी। उन्होंने पाया कि जब गायब डेटा अस्पताल की संरचना से जुड़ा था, तो सबसे परिष्कृत विधियाँ भी संघर्ष करती थीं। वह विधि जिसने अस्पताल के संदर्भ को ध्यान में रखने का प्रयास किया, कुछ अन्य की तुलना में बेहतर प्रदर्शन करती थी, लेकिन वह भी पूर्ण नहीं थी। इसने अभी भी त्रुटियां उत्पन्न कीं और विश्वास अंतराल (confidence intervals) बहुत संकीर्ण थे जिन्हें भरोसेमंद नहीं माना जा सकता था। सिमुलेशन ने यह भी खुलासा किया कि कोई भी विधि समस्या को पूरी तरह से ठीक नहीं कर सकती थी यदि गायब डेटा रोगी की अनकही गंभीरता से संबंधित था जिसे कंप्यूटर देख नहीं सकता था। जब गायब होना उन कारकों से प्रेरित था जिन्हें मॉडल नहीं जान सकता था, तो प्रत्येक विधि पक्षपाती (biased) बनी रही, जिससे अनुमान कई प्रतिशत अंकों से गलत निकले।

अध्यध्ययन ने यह भी जांचा कि शोधकर्ताओं के अपने परिणामों पर विश्वास कैसे प्रभावित होता है। विज्ञान में, एक परिणाम आमतौर पर अनिश्चितता की एक सीमा के साथ आता है, त्रुटि का एक मार्जिन जो बताता है कि हम कितने आश्वस्त हैं। शोधकर्ताओं ने पाया कि कुछ विधियों ने बहुत संकीढ़ सीमाएँ (ranges) प्रदान कीं, जिससे सटीकता का एक झूठा अहसास हुआ। सिमुलेशन में, जब गायब डेटा भारी और अस्पताल द्वारा संरचित था, तो कुछ विधियों के लिए विश्वास अंतराल वास्तविक उत्तर को 30 प्रतिशत से भी कम समय के लिए कवर कर पाए, भले ही उन्हें 95 प्रतिशत समय इसे कवर करना चाहिए था। इसका अर्थ यह है कि यदि कोई शोधकर्ता इन त्रुटिपूर्ण विधियों का उपयोग करता है, तो वह एक ऐसे परिणाम के बारे में बहुत निश्चित होने का दावा कर रहा होगा जो वास्तव में काफी अस्थिर है। अध्ययन ने रेखांकित किया कि केवल एक संख्या रिपोर्ट करना बिना यह जांचे कि गायब डेटा को कैसे संभाला गया था, एक ऐसे पैमाने से कमरे को मापने जैसा है जो तापमान के आधार पर छोटा और बड़ा होता रहता है।

सबसे महत्वपूर्ण निष्कर्षों में से एक यह था कि विधि के चुनाव ने अध्ययन किए जा रहे जनसंख्या के स्वरूप को बदल दिया। जब शोधकर्ता गायब डेटा वाले रोगियों को हटा देते थे, तो वे एक ऐसे समूह के रूप में रह जाते थे जो मूल भीड़ से अलग दिखता था। वास्तविक दुनिया के डेटा में, जिन रोगियों के पास अपने सभी लैब परिणाम थे, वे अक्सर उन लोगों की तुलना में अधिक उम्र के या अलग विशेषताओं वाले थे जिनके डेटा गायब थे। रिक्त स्थानों को औसत या जटिल अनुमानों से भरकर, शोधकर्ता प्रभावी रूप से एक नई, कृत्रिम जनसंख्या बना रहे थे जो वास्तविक दुनिया में अस्तित्व में नहीं हो सकती है। अध्ययन ने दिखाया कि गणना किया गया "मानकीकृत" जोखिम अंतर बीमारी के बारे में एक सार्वभौमिक सत्य नहीं था, बल्कि उस विशिष्ट समूह के बारे में एक विशिष्ट प्रश्न का विशिष्ट उत्तर था जिसे डेटा को साफ करने की विधि द्वारा परिभाषित किया गया था।

शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि अस्पताल के रिकॉर्ड में गायब डेटा के लिए कोई एक एकल, जादुई समाधान नहीं है। यह विचार कि एक अधिक जटिल गणितीय मॉडल स्वतः ही समस्या को ठीक कर देगा, उनके सिमुलेशन में गलत साबित हुआ। एक मॉडल भी जो स्पष्ट रूप से अस्पतालों के बीच के अंतर को ध्यान में रखने का प्रयास करता था, सटीक परिणाम की गारंटी नहीं दे सका। अध्ययन तर्क देता है कि शोधकर्ताओं को गायब डेटा को केवल एक तकनीकी सफाई चरण के रूप में मानना बंद करना चाहिए और इसे उस प्रश्न के एक मौलिक हिस्से के रूप में देखना चाहिए जो वे पूछ रहे हैं। किसी भी निष्कर्ष पर पहुँचने से पहले, उन्हें ठीक से मानचित्रित (map out) करना चाहिए कि डेटा कहाँ और क्यों गायब है। उन्हें इस बात के प्रति ईमानदार होना चाहिए कि उनके परिणाम वास्तव में किस समूह के लोगों का प्रतिनिधित्व करते हैं। और उन्हें अपने निष्कर्षों का परीक्षण विभिन्न धारणाओं के विरुद्ध करना चाहिए कि डेटा क्यों गायब है, यह स्वीकार करते हुए कि यदि गायब होना छिपे हुए कारकों से प्रेरित है, तो परिणाम गलत हो सकते हैं।

अंततः, यह कार्य इलेक्ट्रॉनिक रिकॉर्ड का उपयोग करने वाले चिकित्सा अनुसंधान के भविष्य के लिए एक चेतावनी और एक मार्गदर्शिका के रूप में कार्य करता है। यह दिखाता है कि हमारे डेटा में मौजूद रिक्त स्थानों को हम कैसे संभालते हैं, यह हमारे पास मौजूद डेटा जितना ही महत्वपूर्ण हो सकता है। यदि हम गायब डेटा के पैटर्नों को अनदेखा करते हैं, तो हम अपने चिकित्सा ज्ञान को एक ऐसे आधार पर बनाने का जोखिम उठाते हैं जो कार्यप्रणाली में हर बदलाव के साथ बदल जाता है। अध्ययन समस्या को ठीक करने के लिए कोई नया, पूर्ण उपकरण प्रदान नहीं करता है, बल्कि यह स्पष्ट रूप से बताता है कि खामियां कहाँ हैं। यह सुझाव देता है कि आगे का रास्ता पारदर्शिता, कठोर परीक्षण और इस बात को स्वीकार करने की इच्छा की मांग करता है कि स्वास्थ्य असमानताओं के बारे में कुछ प्रश्न तब तक अनिश्चित रहेंगे जब तक कि हम यह बेहतर ढंग से नहीं समझ लेते कि डेटा क्यों गायब है। लक्ष्य एक पूर्ण संख्या खोजना नहीं है, बल्कि हमारे डेटा द्वारा हमें क्या बताया जा सकता है, उसकी सीमाओं को समझना है।