Turkish psychometric properties of the hemodialysis symptom distress scale: A Prospective Cross-Sectional Study

दुनिया भर के लाखों लोगों के लिए, गुर्दे शरीर को साफ रखने के लिए पर्याप्त रूप से काम करना बंद कर चुके हैं। जब ऐसा होता है, तो एक मशीन को रक्त से अपशिष्ट को छानने का काम संभालना पड़ता है, जिसे हेमोडायलिसिस (hemodialysis) नामक प्रक्रिया के रूप में जाना जाता है। हालांकि यह उपचार मरीजों को जीवित रखता है, लेकिन यह अपने आप में एक भारी कीमत के बिना नहीं है। मशीन से जुड़े रहने के घंटे, अंतर्निहित बीमारी के साथ मिलकर, अक्सर असहज भावनाओं की बाढ़ ला देते हैं: मांसपेशियों में दर्द, मतली, नींद में समस्या और एक गहरा, थका देने वाला भारीपन। ये लक्षण हमेशा अकेले नहीं आते; वे समूहों में आने की प्रवृत्ति रखते हैं, जो ऐसे क्लस्टर (clusters) बनाते हैं जो दैनिक जीवन को बोझिल बना सकते हैं। डॉक्टरों और नर्सों को इस बोझ को प्रबंधित करने में मदद करने के लिए, उन्हें यह मापने के तरीके की आवश्यकता है कि ये लक्षण वास्तव में मरीज को कितनी परेशान कर रहे हैं। रोगी के अनुभव को सुनने के लिए एक विश्वसनीय उपकरण के बिना, यह जानना कठिन है कि कौन से उपचार वास्तव में मदद करेंगे या इस मांग वाली थेरेपी से गुजर रहे किसी व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता में कैसे सुधार किया जा सकता है।

तुर्की में किए गए एक हालिया अध्ययन में, शोधकर्ताओं ने इन रोगियों को सुनने के लिए डिज़ाइन किए गए एक विशिष्ट उपकरण का परीक्षण करने का लक्ष्य रखा। इस उपकरण को 'हेमोडायलिसिस सिम्पटम डिस्ट्रेस स्केल' (Hemodialysis Symptom Distress Scale) कहा जाता है, जो एक प्रश्नावली है जिसमें मरीजों से पूछा जाता है कि वे विभिन्न शारीरिक और भावनात्मक समस्याओं को कितनी बार महसूस करते हैं और वे समस्याएं उन्हें कितना परेशान करती हैं। इस पैमाने का मूल संस्करण अंग्रेजी में बनाया गया था, लेकिन शोधकर्ता यह जानना चाहते थे कि क्या यह तुर्की बोलने वालों के लिए भी उतना ही प्रभावी होगा। उन्हें यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता थी कि प्रश्न एक नई भाषा में सही अर्थ रखते हैं और क्या यह पैमाना तुर्की रोगियों द्वारा अनुभव किए जाने वाले लक्षणों के अनूठे मिश्रण को सटीक रूप से पकड़ सकता है। इसका उत्तर खोजने के लिए, उन्होंने देश के दक्षिण-पूर्वी भाग के तीन सार्वजनिक अस्पतालों से 200 रोगियों का एक समूह एकत्र किया। ये वे व्यक्ति थे जो कम से कम छह महीने से डायलिसिस पर थे, अठारह वर्ष से अधिक आयु के थे, और अपने अनुभवों को खुले तौर पर साझा करने के इच्छुक थे।

शोधकर्ताओं ने पैमाने को अंग्रेजी से तुर्की में सावधानीपूर्वक अनुवाद करके शुरुआत की, यह सुनिश्चित करते हुए कि प्रत्येक शब्द का वही अर्थ हो। इसके बाद उन्होंने प्रश्नों की समीक्षा करने के लिए चिकित्सा विशेषज्ञों के एक पैनल से कहा, यह जांचने के लिए कि क्या आइटम स्पष्ट और डायलिसिस रोगियों के जीवन के लिए प्रासंगिक हैं। एक बार जब तुर्की संस्करण को अंतिम रूप दे दिया गया, तो टीम ने 200 रोगियों से इसे भरने के लिए कहा। यह सुनिश्चित करने के लिए कि पैमाना वास्तव में वही माप रहा है जिसे उसे मापना चाहिए, शोधकर्ताओं ने एक सांख्यिकीय पद्धति का उपयोग किया यह देखने के लिए कि उनके उत्तर आपस में कैसे जुड़ते हैं। वे यह देख रहे थे कि क्या लक्षण स्वाभाविक रूप से विशिष्ट श्रेणियों, या समूहों (clusters) में आते हैं, बजाय इसके कि वे शिकायतों की एक यादृच्छिक सूची के रूप में दिखाई दें। विश्लेषण से पता चला कि पैमाना बहुत अच्छी तरह से काम करता था, लेकिन एक छोटे से समायोजन के साथ। मूल के दो प्रश्नों, जिनमें मांसपेशियों के दर्द और ऊर्जा की कमी के बारे में पूछा गया था, वे उन समूहों में ठीक से फिट नहीं हुए जिन्हें अन्य प्रश्नों ने बनाया था। क्योंकि ये दो आइटम शेष पैटर्न के साथ संरेखित नहीं थे, इसलिए शोधकर्ताओं ने उन्हें हटा दिया, जिससे बीस प्रश्नों वाला एक सुव्यवस्थित परीक्षण रह गया।

यह नया बीस-प्रश्न वाला संस्करण, जिसे शोधकर्ता HSD-20 कहते हैं, लक्षणों को चार स्पष्ट समूहों में व्यवस्थित करता है। पहले और सबसे बड़े समूह ने नींद और सामान्य असुविधा से संबंधित मुद्दों की एक विस्तृत श्रृंखला को पकड़ा, जिसमें सोने में कठिनाई, रात में जागना, खुजली और चक्कर आना या सुन्नता जैसी भावनाएं शामिल थीं। दूसरा समूह हृदय और फेफड़ों की समस्याओं पर केंद्रित था, जैसे सीने में दर्द, सांस लेने में तकलीफ और छाती में जकड़न का अहसास। तीसरा समूह थकान के लक्षणों को एकत्रित करता है, जिसमें जीवन शक्ति की कमी, मांसपेशियों की कमजोरी और सूखा मुंह शामिल है। अंतिम समूह पाचन संबंधी समस्याओं से संबंधित था, विशेष रूप से भूख की कमी, मतली और उल्टी। इन चार समूहों ने मिलकर मरीजों के महसूस करने के तरीके में आधे से अधिक भिन्नता को समझाया, जिससे पता चला कि पैमाने ने सफलतापूर्वक उन मुख्य तरीकों को पकड़ लिया जिनसे ये मरीज कष्ट का अनुभव करते हैं।

पैमाने को भरोसेमंद बनाने के लिए, शोधकर्ताओं ने कई तरीकों से इसकी निरंतरता की जांच की। उन्होंने मरीजों से दो से चार सप्ताह बाद फिर से सर्वेक्षण भरने के लिए कहा ताकि यह देखा जा सके कि उनके उत्तर समय के साथ कितने स्थिर रहे। परिणामों ने पहले और दूसरे प्रयास के बीच बहुत मजबूत सहमति दिखाई, जो यह संकेत देता है कि पैमाना विश्वसनीय रूप से एक ही चीज़ को मापता है। उन्होंने यह भी जांचा कि परीक्षण के भीतर प्रश्न एक-दूसरे के साथ कितनी अच्छी तरह सहमत हैं, जिससे पता चला कि आंतरिक निरंतरता उच्च थी। इसके अलावा, उन्होंने इस नए पैमाने के परिणामों की तुलना डायलिसिस लक्षणों को मापने के लिए उपयोग किए जाने वाले एक अन्य प्रसिद्ध उपकरण के साथ की। दोनों उपकरणों के बीच मजबूत सहमति थी, जो सुझाव देती है कि तुर्की संस्करण स्थापित विधियों की तरह ही वास्तविक दुनिया के अनुभवों को माप रहा था।

अध्ययन निष्कर्ष निकालता है कि यह तुर्की संस्करण 'हेमोडायलिसिस सिम्पटम डिस्ट्रेस स्केल' स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के लिए एक ठोस और विश्वसनीय उपकरण है। यह उन विशिष्ट लक्षणों के समूहों की पहचान करने का एक स्पष्ट तरीका प्रदान करता है जिनका तुर्की के मरीज सामना करते हैं, चाहे वह थकान हो जो उन्हें थका देती है या सीने का दर्द जो उन्हें डरा देता है। इस पैमाने का उपयोग करके, नर्सें और डॉक्टर मरीज के कष्ट की पूरी तस्वीर को बेहतर ढंग से समझ सकते हैं, जो केवल किडनी फेलियर के इलाज से आगे बढ़कर उस दैनिक असुविधा को संबोधित करने की ओर बढ़ता है जो इसके साथ आती है। यह समझ बेहतर देखभाल योजनाएं बनाने की दिशा में पहला कदम है जो वास्तव में उन लोगों के जीवन में सुधार कर सकती है जो जीवित रहने के लिए डायलिसिस पर निर्भर हैं।